ČUDESNOG LEKA NEMA, ALI ISTRAJNOST VODI DO VIDNIH REZULTATA: Dr Dragana Bojić iz ugla kardiologa i majke o detetu sa cerebralnom paralizom

DOKTOR Dragana Bojić, specijalista interne medicine i sudski veštak za oblast kardiologije, majka je dvadesetpetogodišnjeg Filipa, dečaka sa cerebralnom paralizom i drugim zdravstvenim tegobama. On i sestra bliznakinja prevremeno su rođeni, u 25. nedelji. Sestra je preminula u inkubatoru i od tada traje borba ove majke i lekarke za Filipovo zdravlje i dostojanstven život.

Privatna arhiva

O tome kako je ta bitka izgledala, kako su sin i ona prošli kroz brojne hirurške intervencije, koliko joj je pomoglo znanje lekara, kako je reagovala okolina dr Bojić piše u potresnoj ispovednoj prozi "Možeš ti to, mama", koju je izdala "Vukotić medija". Ova ispovest redak je glas roditelja koji prolaze kroz brojne probleme sa decom koja imaju fizički i/ili mentalni invaliditet, ali i putokaz i ohrabrenje.

o Kada pogledate unazad, šta pomislite kao majka, a šta kao lekar?

- U svakom ostvarenju četvrt veka je jubilej dostojan poštovanja. Bile su to godine učenja, prihvatanja i istrajavanja. Majka sam koja se ponosi postignućima svog sina, koji se, uprkos svim problemima, raduje svakom danu. Za to vreme dosta toga se u svetu medicine desilo. Pojava informacionih tehnologija je omogućila povezivanje brojnih naučnih istraživačkih timova. Kao rezultat njihovih otkrića u terapije su uvedene nove metode i lekovi. U našoj zemlji je postignut veliki pomak u smanjenju spasticiteta ekstremiteta, uvedene su laserske intervencije u hirurgiji oka, dostupna je čitava paleta efikasnijih neuroloških lekova.

o Koliko vam je pomoglo medicinsko znanje i sa kojim ste sve dijagnozama morali da se uhvatite ukoštac?

- Znanje je najbolje oružje. Lekarske veštine su mi pomogle da se ne plašim. Mogla sam bolje da razumem probleme, brže da se prilagodim, lakše da nađem put do rezultata. Često je taj put bio zaobilazan, sporedni, ali se ipak stizalo. Prvi grčevi i trzaji delova tela koje je beba imala tokom visoke temperature kasnije su se javljali i bez prisustva infekcije. Svesna da se jedino lekovima mogu sprečiti, bila sam strpljiva da mesecima čekam na njihov rezultat. Poređenje sa drugom decom istog uzrasta u početku je bio razlog tuge i izolacije, ali sam kasnije smogla snage da potražim pomoć. Iznenadilo me je kojom brzinom su se videli prvi pomaci na bolje.

o Šta danas vaš sin može, a nije mogao ili se nije čak verovalo da će ikad moćii?

- Malo toga je u samom početku bilo zamislivo, jer su ispred nas stajale naizgled nepremostive prepreke. Pretnja gubitka vida, epilepsija, oštećenje hoda, govora, zastoj u mentalnom razvoju. Sledilo je savladavanje brojnih veština kojima će se makar delimično pospešiti napredak. Sa odrastanjem su stizali izazovi koji čekaju i zdravu decu. Svim bebama rođenim pre termina mora se prati razvoj očiju. Svakodnevne kontrole su veliki stres kako za majku, tako i za dete. Do današnjih dana naš sin je imao više od sto opštih anestezija zbog krio ili laserskih intervencija, operacija i kasnijih kontrola. Do današnjih dana su mu neophodne brojne kapi za oči. Od rođenja uzima punu šaku lekova za kontrolu epilepsije. Pored svega, napadi su i dalje prisutni, ali su svedeni na prihvatljiv oblik.

o Da li ste vremenom ušli u neki ustaljeni ritam i pored stalne borbe sa zdravstvenim tegobama?

-Naučili smo oboje kako da život tome prilagodimo, a da nam budu dostupne mnoge svakodnevne radosti. Razvoj motorike je zahtevao blisku saradnju sa fizijatrima i terapeutima, ali i moju potpunu posvećenost da nam to postane sastavni deo života. Ortoze (potkolene longete) je nosio sve dok je rastao, za ruku nosi i sada. Fizička aktivnost je obavezna, dok je bio mali kroz vežbanje, a sada kroz njemu dostupne sportske aktivnosti.

o Koje najkonkretnije savete dajete roditeljima koji vam se obrate?

- Dok su deca mala najčešće pitanje je: kakva je prognoza? Cerebralna paraliza daje trajna oštećenja, a roditelji često i dalje tragaju za izlečenjem. Nažalost, čudesnog leka nema. Jedini recept je predani rad, doslednost, istrajnost i strpljivost. U starijim godinama prisutan je strah od neizvesne budućnosti obolelih, kad roditelja više ne bude. Savetujem da mislimo na sadašnji trenutak, na ono što dete može, što mi još možemo da učinimo za njega. Uprkos svim nedaćama, upornošću i radom postižu se rezultati koji poboljšavaju kvalitet života cele porodice. Svi se nadamo da će nam država i društvo u celini pomoći.

o Koji trenuci su bili najteži?

- Za dolazak bolesnog deteta na svet niko nije spreman. Sve je bilo teško. Dotadašnje planove, nade i očekivanja treba zaboraviti. Krenuti iznova od početka. Učiti, ponavljati, verovati. Pronaći novi smisao u takvom životu. Potrebna su dodatna finansijska sredstva. Teško je očuvati porodičnu harmoniju. U početku postoji podrška rođaka i prijatelja, ali se ona vrlo brzo gubi. Ta samost majke je dominantno osećanje.

o Kako motivišete sebe, a kako sina kada posustanete?

- S godinama sam naučila da prepoznam šta mi pomaže, koje veštine mi povećavaju otpornost. Trudim se da u toku dana uvek nečim malim obradujem sebe. Poštujem prioritete, biram ostvarljive ciljeve. Sina pažljivo posmatram. Kad je zdrav zahtevna sam, učim ga novom, tražim disciplinu i odgovornost. Kad vidim da ne može, povlačim se dok ponovo ne ojača. Sistemom nagrade stimulišem ga da bude još bolji, izbegavam kaznu kad god mogu.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije