Društvo

FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA

Đ. Grmuša

14. 07. 2023. u 13:53

POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.

ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА

- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:

- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.

Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.

Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).

- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.

Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.

Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.

On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.

- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.

Preporučujemo

OD SEPTEMBRA U SVIM PORODILIŠTIMA OBAVEZAN SKRINING NA SMA: Država godišnje izdvaja 62 miliona dinara

Društvo

5 7

OD SEPTEMBRA U SVIM PORODILIŠTIMA OBAVEZAN SKRINING NA SMA: Država godišnje izdvaja 62 miliona dinara

14. 07. 2023. u 11:54

MAJKA MALE MINJE SREĆNA ZBOG VUČIĆEVE NAJAVE: Ovo je možda u najlepša vest koju sam čula poslednjih godina

Društvo

56 152

MAJKA MALE MINjE SREĆNA ZBOG VUČIĆEVE NAJAVE: Ovo je možda u najlepša vest koju sam čula poslednjih godina

14. 07. 2023. u 10:07

MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju

Društvo

4 213

MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju

14. 07. 2023. u 10:05

RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?

Društvo

0 0

RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?

14. 07. 2023. u 10:40

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

Tenis

0 8

RAFA NADAL NIKAD NIJE BIO OVAKO EMOTIVAN: Pogodile ga reči Novaka Đokovića, snimak o kom priča teniski svet (FOTO/VIDEO)

Možda se nisu voleli, ali su se uvek poštovali. Novak Đoković nije došao na oproštaj Rafaela Nadala u Malagu, ali se potrudio da mu na poseban način ukaže veliko poštovanje.

22. 11. 2024. u 13:11

KRAJ SERIJE: Šta se dešava u poslednjoj epizodi Sablje? Mali se vraća... (VIDEO)

Poznati

0 0

KRAJ SERIJE: Šta se dešava u poslednjoj epizodi "Sablje"? Mali se vraća... (VIDEO)

SERIJA "Sablja" je kroz osam epizoda prikazala dešavanja neposredno pred i nakon atentana na premijera Zorana Đinđića. Ovog vikenda ćete na RTS gledati dve poslednje epizode.

22. 11. 2024. u 15:49

FOLKERKI SIN POGINUO U UDESU: Na kućnu adresu joj stigao paket koji je slomio (FOTO)

Poznati

0 0

FOLKERKI SIN POGINUO U UDESU: Na kućnu adresu joj stigao paket koji je slomio (FOTO)

KADA je ugledala iznenađenje koje je dobila od bliskih ljudi, pevačica je briznula u plač.

23. 11. 2024. u 18:43

MOĆAN TRIK: Kako brzo odmrznuti šoferku - a nemate strugač (VIDEO)

Panorama

0 0

MOĆAN TRIK: Kako brzo odmrznuti šoferku - a nemate strugač (VIDEO)

KADA ste u žurbi i shvatite da ste potrošili sredstvo za odmrzavanje, to može da bude najgora noćna mora za vozača.

23. 11. 2024. u 14:39

Svet

0 0

TRI SE NALAZE U EVROPI: Lista najbezbednijih mesta u slučaju Trećeg svetskog rata

U SVAKOM scenariju koji predviđa "Treći svetski rat" postoje izrazito neutralne zemlje koje bi mogle da budu pošteđene. Ove nacije takođe karakteriše njihova geografska udaljenost, a bogati resursi čine ih idealnim odredištima za prevladavanje globalnih sukoba.

23. 11. 2024. u 13:29

PRVI SNIMAK DRAME U LONDONU: Posle eksplozije kod SAD ambasade, evakuisan i zatvoren aerodrom - DO DALJEG (VIDEO)

Svet

0 0

PRVI SNIMAK DRAME U LONDONU: Posle eksplozije kod SAD ambasade, evakuisan i zatvoren aerodrom - DO DALjEG (VIDEO)

"BEZBEDNOST putnika i osoblja su naš najveći prioritet. Radimo naporno da rešimo problem", saopštilo je rukovodstvo aerodroma.

22. 11. 2024. u 13:51

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

Svet

0 1

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

NOVI tehnološki napredak tokom ratnog vremena sprečiće ozbiljnije probijanje fronta duž ukrajinsko-ruske granice do oko 2027. godine, izjavio je Valerij Zalužni, bivši vrhovni komandant Ukrajine i sadašnji ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu, za „Ukrajinsku pravdu“ u intervjuu objavljenom 23. novembra.

23. 11. 2024. u 18:55

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 31

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36