FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
RUSIJA SLAVI: Ukidaju se sankcije koje su Ruse posebno bolele!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od sporednih stvari iznedrio i sportski potez. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" stižu iz sveta sportova na ledu, za koje je dosad važila apsolutna zabrana za učešće ruskih ekipa, a i pojedinaca.
23. 12. 2024. u 12:27
NEVEROVATNO OTKRIĆE U RUSIJI: U Sibiru pronađeno mladunče mamuta staro 50.000 godina (FOTO/VIDEO)
RUSKI naučnici otkrili su ostatke bebe mamuta stare 50.000 godina, a pronađeni su tokom odmrzavanja permafrosta u udaljenom regionu Jakutija u Sibiru.
24. 12. 2024. u 14:40
"MOLILI SMO GA, NISMO USPELI" Zašto Luka Dončić ne igra za Srbiju? Po ocu Srbin, ali majka presudila: "Dete je odraslo u Sloveniji"
DA je tada nekako uspeo da mu promeni mišljenje, sigurno bi bilo zanimljivo videti tandem Dončić - Jokić.
24. 12. 2024. u 08:51
"DRŽALA GA KAO U ZATVORU": Kako je umro Đuza Stojiljković? Godinama nisu znali gde je grob čuvenog glumca
"U pozorištu je bio veliki, a u braku mali..."
24. 12. 2024. u 10:21
"POKAZAO JE NEPOŠTOVANjE": Legenda Juventusa kritikovala Vlahovića (VIDEO)
Nekadašnji fudbaler Juventusa Fabio Kapelo nije zadovoljan reakcijom srpskog reprezentativca Dušana Vlahovića.
24. 12. 2024. u 12:00
Pevačica usvojila sina, pa saznala ŠOK VEST: "Malo je reći da sam u šoku, iskreno!"
"NIŠTA i niko nam sada ne može uzeti radost."
23. 12. 2024. u 14:06
(MAPA) OVOG DATUMA STIŽE PRAVA ZIMA I NAJHLADNIJI PERIOD! Ivan Ristić za "Novosti" otkriva: Biće još snega, dolazi hladan arktički vazduh
CELA Srbija okovana je snegom, a meteorolog Ivan Ristić za "Novosti" kaže da nas tek očekuje prava zima.
24. 12. 2024. u 14:46
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
STIŽE POLITIČKI POTRES? Evo ko vodi u anketama za novog nemačkog kancelara
ALIS Vajdel, liderka desničarske stranke Alternativa za Nemačku (AfD), prema poslednjim anketama, preuzela je vođstvo ispred Fridriha Merca, lidera Hrišćansko-demokratske unije (CDU).
24. 12. 2024. u 12:17
Najnovije iz rubrike
(MAPA) OVOG DATUMA STIŽE PRAVA ZIMA I NAJHLADNIJI PERIOD! Ivan Ristić za "Novosti" otkriva: Biće još snega, dolazi hladan arktički vazduh
CELA Srbija okovana je snegom, a meteorolog Ivan Ristić za "Novosti" kaže da nas tek očekuje prava zima.
24. 12. 2024. u 14:46
OGLASILO SE MINISTARSTVO PROSVETE POVODOM ZAKLJUČIVANJA OCENA: Stigao zvanični dopis direktorima škola - roditelji evo šta u njemu piše
MINISTARSTVO prosvete Srbije poslalo je dopis svim direktorima škola u Srbiji u kojima ih obaveštavaju da ocene mogu da zaključe i podele đačke knjižice do početka drugog polugodišta tekuće školske godine.
24. 12. 2024. u 12:52
PALATA NAUKE OTVORILA VRATA ZA POSETIOCE: Zadužbina Miodraga Kostića otvorila je najveći centar za istraživanje i popularizaciju nauke
ZADUŽBINA Miodraga Kostića otvorila je u Beogradu Palatu nauke, koja od danas prima posetioce na adresi Kralja Milana 11. Zahvaljujući poklonu Miodraga Kostića srpskom društvu vrednom preko 25 miliona evra, prostor od 5.500m2 u jednoj od najlepših beogradskih zgrada, pretvoren je u prvi centar za istraživanje i popularizaciju nauke u Srbiji i najveći u regionu.
24. 12. 2024. u 12:28
(MAPA) EVO KAKO ĆE SE KRETATI SNEŽNA MEĆAVA IZ SATA U SAT: Radarske slike pokazuju razmere nevremena u Srbiji (FOTO)
SNAŽNO nevreme okovalo je Srbiju, a sneg u većem delu zemlje ne prestaje da pada satima. RHMZ je u cik zore izdao hitno upozorenje, a svi meteoalarmi su popaljeni. Kako će se snežno nevreme kretati u Srbiji iz sata u sat, otkrivaju radarske slike.
24. 12. 2024. u 12:19
OD OVOG DATUMA PORAST TEMPERATURE: Srbija je zavejana, a kada će sneg prestati - vremenska prognoza meteorologa Todorovića
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da visina snežnog pokrivača varira u Srbiji od 15 centimetara u Beogradu, do 60 centimetara na Crnom Vrhu kod Bora, kao i da se očekuje da u toku dana intenzitet padavina počne da opada a da će u toku noću one prestati.
24. 12. 2024. u 12:03
Komentari (7)