retke bolesti
AKCIJA U KIKINDI „DA SVA DECA RASTU“: Zasađeno 30 četinara za decu patuljastog rasta (FOTO)
Udruženje ''Deca sa ahondroplazijom Srbije", koje okuplja roditelje mališana patuljastog rasta, koje je osnovano u Kikindi, organizovalo je akciju u ovom gradu, pa je pored Sportskog centra „Jezero“, gde se gradi igralište, zasađeno 30 četinara, kao znak podrške za toliko mališana u našoj zemlji koji imaju ovakav redak poremećaj.
29. 10. 2024. u 17:19
OD OVE BOLESTI ČEŠĆE OBOLEVAJU MUŠKARCI: Oprez - miotonična distrofija je nasledna i potpuno izlečenje nije moguće
NEDAVNO je obeležen Međunarodni dan svesti o miotoničnoj distrofiji, retkoj bolesti koja uzrokuje progresivnu slabost i gubitak mišićne mase.
19. 09. 2024. u 07:00
IMA IH NEŠTO VIŠE OD STOTINU U SRBIJI: Ravnospravnost i za obolele od ahondroplazije
AHONDROPLAZIJA je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu.
13. 06. 2024. u 18:56
ZAHVALJUJUĆI PREDSEDNIKU NJIHOV GLAS SE SAD NAJDALJE ČUJE Roditelji dece obolele od retkih bolesti za "Novosti": Hvala Srbiji na svemu (FOTO)
HRABROST i neustrašivost. Dve reči koje opisuju Luku, Matiju, Teodora, ali i ostalu decu koja boluju od retkih bolesti. Borba im je zajednički imenitelj, a pobeda jedina opcija.
24. 04. 2024. u 07:00
ZA RETKE BOLESTI SRBIJA ULAŽE 200 MILIONA EVRA DO 2027: Između 300 i 400 miliona ljudi traže pomoć, dijagnoza je ključna
U AMBASADI Japana u Beogradu danas je održan skup posvećen retkim bolestima, a ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija Jelena Begović poručila je da Vlada Srbije prepoznaje značaj nauke i inovacija kada je reč o retkim bolestima kao i da je plan da Srbija do 2027. godine uloži 200 miliona evra u te svrhe.
07. 03. 2024. u 16:46
OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
29. 02. 2024. u 17:01
Tinejdžerima sa retkim bolestima potrebno je unaprediti tranzitni period sa lečenja iz dečijih bolnica u klinike za odrasle
U SVETU postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije.
29. 02. 2024. u 14:27
DRASTIČNO POVEĆAN BUDŽET ZA RETKE BOLESTI: Radojević Škodrić - Do 2027. iznos koji se izdvaja biće uvećan za 200 miliona evra
DIREKTORKA fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da se budžet za retke bolesti drastično povećava iz godine u godinu, a da će do 2027. godine iznos koji se izdvaja za ova heterogena oboljenja biti uvećan za čak 200 miliona evra.
29. 02. 2024. u 13:24
U KASI VIŠE PARA ZA RETKE BOLESTI: Šabac primer dobre prakse, grda koji brine o socijalnoj politici
TOKOM 2012. godine lečene su dve, a 2023. čak 39 različitih retkih bolesti, dok je 2012. godine budžet za retke bolesti iznosio 130 miliona dinara, a 2023. čak 55 puta više, rekordnih 7,2 milijardi dinara.
28. 02. 2024. u 08:21
RUŽE ZA OBOLELE OD RETKIH BOLESTI: Akcija u Pančevu za obolele od cistične fibroze
MINISTARKA za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić zasadila je u Pančevu, u 6. CF ružičnjaku, ružu koja je simbol obolelih od cistične fibroze. Ona je istakla da je u prethodnom periodu država uradila mnogo kada je u pitanju poboljšanje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti.
20. 02. 2024. u 16:15
VAŽNE VESTI: Počele isplate finansijske pomoći pacijentima sa retkim bolestima
POČELE su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16. 02. 2024. u 09:11
VUČIĆ: Krećemo sa isplatom jednokratne novčane pomoći u iznosu od 25.000 dinara za lica koja imaju retke bolesti
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić izjavio da je će država isplatiti jednokratnu novčanu pomoć za lica koja imaju retke bolesti.
02. 02. 2024. u 14:20
NA INICIJATIVU PREDSEDNIKA VUČIĆA: Mali potvrdio - Vlada Srbije uvela uredbu o pomoći obolelima od retkih bolesti
MINISTAR finansija Siniša Mali je tokom gostovanja u "Novom jutru" govorio i o novoj odluci Vlade Srbije, za pomoć obolelima od retkih bolesti, što je bio predlog predsednika Aleksandra Vučića.
26. 01. 2024. u 09:52
SJAJNE VESTI: Vlada Srbije donela odluku o jednokratnoj pomoći obolelima od retkih bolesti
VLADA Srbije usvojila je danas Zaključak o jednokratnoj novčanoj pomoći porodicama sa decom i ostalima koji su oboleli od retkih bolesti u iznosu od 25.000 dinara.
25. 01. 2024. u 16:42
TUGA U SRBIJI: Preminula devojčica (9) posle duge borbe sa opakom bolešću
DEVOJČICA (9) iz Sremske Mitrovice, koja se godinu borila s retkim oblikom tumora, preminula je jutros.
25. 01. 2024. u 00:02
LUKINA MAMA ZA "NOVOSTI": Raduje nas najava predsednika o unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima (VIDEO)
MAJKA malog Luke Mijailovića, koji boluje od retke bolesti, bila je prisutna u Palati Srbija na predstavljanju programa "Skok u budućnost - Srbija EXPO 2027".
20. 01. 2024. u 20:53
VUČIĆ SAOPŠTIO SJAJNE VESTI: Još 200 miliona evra za retke bolesti i inovativne lekove
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić, u Palati "Srbija", predstavlja plan "Srbija 2027 - skok u budućnost".
20. 01. 2024. u 18:41
SRBIJA U RANGU SA NEMAČKOM I FRANCUSKOM: Država prepoznala da je pomoć za „decu leptire“ hitna
SNEŽANA Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize, poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“, zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08. 12. 2023. u 08:35
VUČIĆ :Za inovativne lekove izdvojen ogroman novac, ali sreća roditelja nema cenu
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić rekao je danas da je razgovarao sa roditeljima dece obolele od retkih bolesti i da je video koliko njima znači to što država izdvaja oko 68 miliona evra za 22 inovativna leka.
07. 12. 2023. u 18:18
