POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NEKAD BAŠ BLISKI Maca bez dlake na jeziku o Mariji: "Premafijala mi je, imali smo neke nedoumice!"
PEVAČICA Marija Šerifović i glumac Dragan Marinković Maca bili su veoma bliski, ali su se vremenom malo udaljili...
26. 12. 2024. u 13:51
SRBIJA DOBILA NOVOG SELEKTORA! Terziću ugovor na četiri godine
Zoran Terzić imenovan je za novog selektora ženske odbojkaške reprezentacije Srbije, saopštio je danas OSS.
26. 12. 2024. u 11:28
MUKA SELjAČKA Gorštak sa Golije poklanja zemlju - razlog tužan: "I Bogu si teška..." (VIDEO)
VIDU Lukoviću sa Golije teško pada što je u mnogim selima Srbije sve manje stanovnika i zato je rešio bar svoje da oživi. Ovaj seljak iz sela Plešini odlučio je da svoju zemlju pokloni, ali samo onima koji žele da dođu da žive i rade na selu.
26. 12. 2024. u 15:41
"UDBA ME PROGLASILA ČETNIČKIM PEVAČEM": Zašto je Tozovac slavio 4 slave?
LIST "TV Novosti" su još 1992. godine pisale o krsnim slavama koje slave javne ličnosti.
26. 12. 2024. u 08:34
"LEKCIJA SVIM MUŠKARCIMA!" Janis Tima se ubio, a njegova prva žena otkrila šokantne detalje
Janis Tima, čuveni košarkaški reprezentativac Letonije, pronađen je mrtav 17. decembra u jednom hostelu u Moskvi, a Rusija i Letonija, pored same uznemirujuće vesti da je on skončao, i to baš na rođendan svoje žene od koje se nedavno razveo (u pitanju je čuvena pevačica Ana Sedokova), saznali su i nešto prilično važno od njegove prve supruge.
26. 12. 2024. u 15:34
PREVARIO JU JE 92 PUTA DOK JE BILA TRUDNA! Evo šta je Nejmaru sada uradila devojka koja mu je rodila dete
Brazilski fudbaler Nejmar, koji se pre nešto manje od dva meseca vratio na teren i zaigrao posle čak 367 dana pauze od teške povrede, u žiži je javnosti ne samo zbog toga.
26. 12. 2024. u 17:30
TAČNO NA OVOM MESTU BI MOGAO POČETI TREĆI SVETSKI RAT: Putin ga smatra svojom teritorijom, NATO trupe već raspoređene
OVAJ snegom prekriveni granični most između dve srednjovekovne tvrđave u delu Estonije gde se govori ruski, mogao bi biti mesto gde će započeti treći svetski rat, piše Politiko.
26. 12. 2024. u 08:55
POJAVILA SE ŠOK TVRDNjA: "Rusi su oborili avion u Kazahstanu, pogledajte tragove eksplozije na repu letelice"
AVION Azerbejdžan erlajnsa, koji se 25. decembra srušio na putu za Rusiju, možda je oboren ruskom raketom zemlja-vazduh, prema izveštajima ruskih medija koji nisu naklonjeni Kremlju i ruskom predsedniku Vladimiru Putinu.
26. 12. 2024. u 07:44
A POSLEDICE? Kina gradi najveću hidroelektranu na svetu - iseliće milione ljudi, "keširaće" neverovatne 35 milijarde dolara
PROIZVODIĆE trostruko više od 88.2 milijarde kWh, koliki je projektovani kapacitet trenutno najveće hidroelektrane na svetu - "Tri klanca" u centralnoj Kini.
26. 12. 2024. u 14:37
Najnovije iz rubrike
OD GLAVOBOLJE I ZUJANJA U UŠIMA, DO VRTOGLAVICE: Pre uzimanja leka obavezno pročitajte uputstvo, ovo su moguće neželjene reakcije
BEZ obzira na to da li pijete lekove zbog nekog akutnog zdravstvenog problema, ili ih uzimate redovno zbog nekog od brojnih hroničnih oboljenja, uvek bi trebalo da se bude obazriv jer svaki lek može da ispolji neki od neželjenih efekata.
26. 12. 2024. u 06:45
DA KOLENA MANJE BOLE: Uz ovih pet vežbi ojačajte muskulaturu i olakšajte sebi hodanje i savijanje nogu
STARENjE po pravilu donosi bol u zglobovima, a kod većine najčešće bol u kolenima.
25. 12. 2024. u 07:00
KAD "ŽIGA" ZBOG PROMENA VREMENA: Kostobolju lečite gavezom - od korena se prave obloge, kupke, masti, tinkture
UKOLIKO često patite od kostobolje idealan prirodni lek je narendani koren gaveza koji se privija na bolno mesto.
24. 12. 2024. u 07:00
PREHLADA MOŽE DA PROVOCIRA NAPAD ASTME: Pulmolog objašnjava kako da se izborite sa tegobama
U SEZONI respiratornih infekcija u posebnom riziku su oboleli od astme, naročito deca i odrasli, jer čak i banalna prehlada kod njih može da provocira težak astmatični napad. Virusne infekcije koje zahvataju gornje i donje organe za disanje, ne samo da mogu da dovedu do pogoršanja, već i do nastanka astme, pogotovo kod osoba sklonih alergijama.
23. 12. 2024. u 14:07
TEŠKOĆE SU PRILIKE: Pre 70 godina izvedena prva transplantacija bubrega
AMERIČKI tim stručnjaka predvođen Džozefom Marajem obavio je prvu uspešnu transplantaciju bubrega u Bostonu na današnji dan, pre 70 godina.
23. 12. 2024. u 07:15
Komentari (0)