Dr Novosti

POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti

I. Kovačić

10. 02. 2022. u 12:25

SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.

ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести

- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.

- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.

Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti

Društvo

0 7

ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti

KAO jedna od retkih banaka u Srbiji sa domaćom i vlasničkom i upravljačkom strukturom, ALTA banka svoje poslovanje zasniva na poštovanju tradicije, ulaganju u znanje i zadovoljstvo zaposlenih, kao i na podršci lokalnoj zajednici.

21. 11. 2024. u 19:30

SRAMNO PISANJE BRITANACA: Udarili na Mareja zbog Đokovića

Tenis

0 1

SRAMNO PISANjE BRITANACA: Udarili na Mareja zbog Đokovića

Novak Đoković je angažovao Endi Marej kao prvog trenera za Australijan open, a britanski "Dejli mejl" analizirao je ovu saradnju.

23. 11. 2024. u 19:24

FOLKERKA O PALMINOJ BOLESTI: Krio je i borio se

Poznati

0 0

FOLKERKA O PALMINOJ BOLESTI: "Krio je i borio se"

"MISLILA sam da takva osoba nikada neće otići od nas, ali eto, ode pre nego što je trebalo."

23. 11. 2024. u 20:44

FOLKERKI SIN POGINUO U UDESU: Na kućnu adresu joj stigao paket koji je slomio (FOTO)

Poznati

0 0

FOLKERKI SIN POGINUO U UDESU: Na kućnu adresu joj stigao paket koji je slomio (FOTO)

KADA je ugledala iznenađenje koje je dobila od bliskih ljudi, pevačica je briznula u plač.

23. 11. 2024. u 18:43

KRAJ SERIJE: Šta se dešava u poslednjoj epizodi Sablje? Mali se vraća... (VIDEO)

Poznati

0 0

KRAJ SERIJE: Šta se dešava u poslednjoj epizodi "Sablje"? Mali se vraća... (VIDEO)

SERIJA "Sablja" je kroz osam epizoda prikazala dešavanja neposredno pred i nakon atentana na premijera Zorana Đinđića. Ovog vikenda ćete na RTS gledati dve poslednje epizode.

22. 11. 2024. u 15:49

MNOGE ĆE IZNENADITI NOVAKOV IZBOR: Đoković otkrio svoj omiljeni meč protiv Rafaela Nadala

Tenis

0 2

MNOGE ĆE IZNENADITI NOVAKOV IZBOR: Đoković otkrio svoj omiljeni meč protiv Rafaela Nadala

Novak Đoković i Rafael Nadal su odigrali čak 60 međusobnih duela, što predstavlja najveće rivalstvo u istoriji tenisa.

23. 11. 2024. u 16:00

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

Svet

0 32

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

NOVI tehnološki napredak tokom ratnog vremena sprečiće ozbiljnije probijanje fronta duž ukrajinsko-ruske granice do oko 2027. godine, izjavio je Valerij Zalužni, bivši vrhovni komandant Ukrajine i sadašnji ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu, za „Ukrajinsku pravdu“ u intervjuu objavljenom 23. novembra.

23. 11. 2024. u 18:55

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 46

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36