ДА НАЂИН ЗАГРЉАЈ БУДЕ БЕЗ БОЛА: „ЈА бих тебе загрлила, али ме боли“... Ово је реченица коју је често изговара

ЈА бих тебе загрлила, али ме боли. Ово је пре неколико месеци једној од вољених особа у свом окружењу изговорила четворогодишња Нађа - "дете лептир". Сва њена животна патња и непрекидни бол стали су у ову реченицу. Реченицу која нагна сузе на очи, одзвања, изазива огромну тугу, саосећање... Зато и не чуди што је много оних и у Србији и међу нашим исељеницима широм света који на све начине покушавају да помогну да Нађу загрљај више не боли.

Тања у једној од акција сакупљања помоћи, Фото Приватна архива

Ових дана многобројни су они који учествују у акцији прикупљања средстава за набавку гела у САД који би јој умногоме олакшао живот.

Одмах по рођењу, чим јој је установљена дијагноза, тешка и ретка болест коже и слузокоже - булозна епидермолиза, родитељи су одлучили да Нађу и не узимају из болнице. Пуних 15 месеци "девојчица лептир" живела је у болници, све док причу о њој објављену на друштвеним мрежама, сасвим случајно није угледала Татјана Тања Ницовић, из Чачка.

Нико од хранитеља у Србији није имао снаге да се упусти у више него тешко одгајање остављене бебе, сви сем Тање, која, чак, у том тренутку није ни била хранитељица. Три године касније Нађа је део Тањине породице, безгранична љубав коју јој пружају мери се само оном највећом - мајчинском и Божјом.

- Нас две, већ по устаљеном реду, ево у Клиничком центру. Дошле смо на контролу, да се провери анемија, која је пратеће стање у овој болести - одговорила нам је недавно Тања када смо је позвали да питамо за здравље Нађе и ње. - Боримо се, не одустајемо. Наша Нађа је права хероина и зато ћемо се свим силама борити за њу... Сваки дан чујем, али, поред обавеза, не могу све да пропратим, да људи органузују хуманитарне акције за помоћ Нађи. Хвала свима...

Малена Нађа, Фото Фондација "Буди Хуман"

Код Нађе, нажалост, болест напредује из дана у дан. Због деформитета левог стопала не хода самостално, и њој је препоручено ношење ортопедских помагала које она због оштећења коже не може да користи. Више пута је боравила у болници због кориговања анемије, а препоручен је и интензиван третман коже и генерализованих ерозија и коришћење завоја како би се спречило спајање прстију. Међутим, највећи проблем је исхрана.

- Једњак јој је већ једном третиран. Проблем су ране које се свакодневно отварају, па и у дигестивном тракту. Једњак је већ једном проширен, али се нове ране поново стварају - прича ова жена лавица великог срца, која је, и када јој теку сузе од мука које са Нађом преживљава, увек насмејана. - Једна компанија у Сједињеним Америчким државама производи лек Vyuvek који може у значајној мери да побољша квалитет живота пацијентима који болују од булозне епидермолизе. Али за тај лек потребна су значајна финансијска средства која ми немамо. Зато се обраћам свим људима који су у могућности да помогну, да Нађи омогућимо живот без бола. Терапија је много скупа и састоји се од гела који се наноси на кожу и делује само на кожу, не и на слукожу. Применом те терапије деци би био олакшан живот, не би имали болове и ране, јер тај гел затвара ране.

Дечаци у Нишу продавали чај за "девојчицу лептира", Фото Приватна архива

Тања се, да подсетимо, одмах након што је видела Нађу у болници како шета у дупку, пријавила у чачански Ценатар за социјални рад како би гајила Нађу. До тада није била хранитељица, али је убрзо прошла обуку и пригрлила Нађу као своју.

- Нисам имала никакву дилему око детета, било ми је просто незамисливо да она време проводи у болничкој соби, да о њој брину медицинске сестре уместо да одраста као сва друга деца, упркос свему. Ушла сам у поступак обуке за хранитеља и Нађа је данас део моје породице - испричала нам је Тања која поред Нађе има троје своје деце и четворо унучади. - Нађа у нашој породици има све што јој је неопходно, бригу, пажњу, љубав, негу која јој је потребна да се болест лакше превазиђе. Међутим, и поред тога она трпи страховите болове, јер су за њу свако купање, персвлачење, па и додир праћени невероватним боловима. Пред њом не показујем сажаљење, већ је охрабрујем да наставимо борбу, ма колико да је све тешко и претешко...

Фото З. Јовановић

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације