ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЛЕКАРИ СУ МЕ ОТПИСАЛИ" Љиљина борба за здравље: "Две године у колицима, одустала сам од живота"
ГЛУМИЦУ живот није мазио...
22. 12. 2024. у 13:51 >> 16:40
"ТАТА, СВИ ЋЕМО УМРЕТИ ЈЕДНОГ ДАНА": Памтиће се дела - хвала ти на свему што си ми пружио у животу
"ХВАЛА ти највише што си од мене направио човека. Жену-човека."
21. 12. 2024. у 11:15
НЕОЧЕКИВАНО: Алкараз се одлучио на несвакидашњи потез пред Аустралијан опен (ФОТО)
Поред Хуан Карлоса Ферера, Карлос Алкараз је на место тренера поставио и Самјуела Лопеза, па ће се њих двојица мењати из турнира у турнир.
22. 12. 2024. у 12:45
ДОНЕО КОНАЧНУ ОДЛУКУ: Митровић открио где наставља каријеру (ВИДЕО)
Српски нападач Александар Митровић поново је у центру пажње око повратка у Премијер лигу.
21. 12. 2024. у 16:13
ПЕШИЋ ТВРДИ: Стојаковић ће играти за Србију, стигла реакција младог кошаркаша
Светислав Пешић поделио је информацију која је обрадовала љубитеље кошарке у Србији, бар на кратко...
21. 12. 2024. у 21:23
СРПСКИ ГРАД СА НАЈВИШЕ ЦРКАВА: Знате ли о ком месту је реч?
СРПСКО историјско предање говори да је само један град имао "онолико цркви колико је дана у години“. Иако је тај епитет преувеличан, он ипак преноси суштину да се један град по броју цркава и манастира далеко издвајао од осталих градова.
22. 12. 2024. у 07:34
(УЗНЕМИРУЈУЋЕ) БРУТАЛНО УБИЈЕН ПОЗНАТИ ПЕВАЧ: Испливао језиви снимак ликвидације (ВИДЕО)
ШВЕДСКИ репер Габоро, чије је право име било Нинос Хоури, убијен је на паркингу у четвртак увече, јављају локални медији.
21. 12. 2024. у 08:06
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
АНЂЕЛКА БЕСНА: "Молим, зашто да не одем из твоје емисије? Не поштујеш ме"
ГЛУМИЦА је схватила да туђе непоштовање и неваспитање нема везе са њом.
22. 12. 2024. у 10:41
Најновије из рубрике
ПОНОВО СЕ ОГЛАСИО РХМЗ: Стигло упозорење на снег, очекује се и до 40 цм (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
22. 12. 2024. у 16:35
ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ: Црква забринута због инцидената, "могу да се прошире и да буде великог броја жртава"
ПАТРИЈАРХ српски Порфирије служио је данас Литургију у Саборној цркви Светог архангела Михаила у Београду након које је поручио да "Црква са дубоком забринутошћу прати све што се дешава у нашем народу и друштву, да прати растућу атмосферу конфронтације и антагонизма уз свакодневне инциденте који, бојимо се, могу да се прошире и може да буде заиста и великог броја жртава".
22. 12. 2024. у 16:18 >> 16:19
НА РЕДУ ЈЕ БРИСАЊЕ ЛИСТЕ ЗА МАГНЕТ: Укинути спискови за операцију катаракте, радили у две смене
У 18 здравствених установа катаракту су оперисали у две смене, и викендом.
22. 12. 2024. у 14:35
У СРБИЈИ СУТРА КИША ПА СНЕГ: Снежни покривач створиће се и у нижим пределима
У СРБИЈИ сутра следи ново наоблачење, киша ће већ у јутарњим сатима падати на западу и северозападу, а у току дана ће се падавинска зона проширити на централне, источне и јужне крајеве, док ће поподне и увече киша прећи у снег, изјавио је данас метеоролог Недељко Тодоровић.
22. 12. 2024. у 13:03
ОТАЦ ЉУБА: "Овај страшан грех мужеви никад не исповедају"
ОТАЦ Љубомир Ранковић недавно је проговорио о једној теми, због које многи одлазе код духовника на исповедање. Дотакао се разлика о мушкарцима и женама када је у питању исповедање, а једна тема му је посбено привукла пажњу у тој разлици.
22. 12. 2024. у 12:27
Коментари (0)