ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МВП бy Моззарт Спорт: Велики избор најбољих спортиста Србије!
Изаберите најбоље у чак 22 категорије
20. 11. 2024. у 16:00
ШТА МУ БИ? Нови изглед Љубе Бандовића - глумац не личи на себе (ФОТО)
ЗБОГ новог изгледа, глумца Љубомира Бандовића сви коментаришу...
20. 11. 2024. у 18:42
"НЕ ДАЈ БОЖЕ НИКОМЕ!" Цеца отворено о прељуби
ПЕВАЧИЦА Светлана Цеца Ражнатовић одлично снашла у улози водитељке, а њен шоу сваком епизодом привлачи све већу пажњу.
21. 11. 2024. у 07:48
САДА ЈЕ СВЕ ЈАСНО: Ево ко су потенцијални ривали Србије у баражу Лиге нација
Фудбалска репрезентација Србије није успела да дође до гола против Данске који би јој гарантовао опстанак у Лиги А, четвртфинале Лиге нација, и повлашћену позицију у жребу за квалификације за Светско првенство. Реми против Данаца 0:0 значи да ће "орлови" морати кроз бараж до опстанка у елити, а потенцијални противници су више него незгодни.
20. 11. 2024. у 09:01
ТОТАЛНО НЕВЕРОВАТНО: Откривена евиденција! Ево како је Никола Јокић тренирао као клинац
НИКОЛА Јокић главна је тема у НБА лиге, а амерички новинари утркују се у похвалама на његов рачун. Мајк Сингер и Брајан Виндхорст говорили су о центру Денвер Нагетса, дотакавши се самих његових почетака.
20. 11. 2024. у 20:46 >> 20:46
УМАЛО ДА УМРЕ: Драма на лету, испред црни "мерцедес" - озбиљна ситуација, Урсула му спасила живот
ШЕФИЦА Европске комисије Урсула фон дер Лајен наводно је спасила живот путника у авиону за Брисел.
21. 11. 2024. у 12:28
МЕРКЕЛОВА ПРОГОВОРИЛА О ПУТИНУ: Једну ствар посебно истакла - "Имао је осећај за то"
БИВША немачка канцеларка Ангела Меркел описала је у својим мемоарима први сусрет са Доналдом Трампом, а такође је говорила о руском председнику Владимиру Путину и Украјини. Одломке из књиге објавили су немачки медији.
21. 11. 2024. у 11:45
РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ "ИГРАЧ" У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године
РУСИЈА је у септембру први пут од пролећа 2022. постала главни снабдевач гасом Европске уније, преноси РИА Новости, позивајући се на податке Евростата.
21. 11. 2024. у 11:32
СУСРЕТ МЕРКЕЛОВЕ И ТРАМПА Питао је за Путина, а папа јој рекао: "Савијај, савијај, савијај - али осигурај да не пукне"
ДОБАР део одломака се односи на састанак који је имала са Трампом у Белој кући у марту 2017.
21. 11. 2024. у 17:17
Најновије из рубрике
АНТИСРПСКИ МЕДИЈИ ЛАЖУ ГРАЂАНЕ: Нова дечија болница Тиршова 2 ускоро ће бити спремна за пацијенте (ВИДЕО)
Антисрпски медији из Београда "Нова С", "Н1" и "Данас" поново су покушали грађанима Србије да подвале лаж, тиме што су очигледно градилиште Тиршове два пласирали као празну ливаду, пуну корова
21. 11. 2024. у 18:11
ФЕЉТОН - КЛАТНО У ЛОНДОНУ СЕ ПОМЕРА КА ТИТУ: Черчил је једно време веровао да Дража Михаиловић тактиком заварава Италијане
НЕКОЛИКО одважних агената SOЕ послато је у Југославију како би се спустили у рејон под четничком контролом, у мисију прикупљања података о стварној ситуацији, нарочито у светлу Михаиловићеве забране приступа штабу официру за везу Бејлију.
21. 11. 2024. у 18:00
СРПСКИ ВОЈНИЦИ ЧИТАЛИ ТАГОРУ И МОПАСАНА У РОВОВИМА: Обележавање 110 година од почетка Првог светског рата у Текелијануму, у Будимпешти
НИЗОМ догађаја и у присуству високих званица, у будимпештанском Текелијануму, једној од најлепших српских задужбина и најважнијих институција, који је основао Сава Текелија 1838. године, обележено је 110 година од почетка Првог светског рата, у организацији амбасаде Србије у Мађарској у сарадњи са Удружењем за културу, уметност и међународну сарадњу Адлигат.
21. 11. 2024. у 14:22
НАСИЉЕ НЕМА ПОЛ, ГОДИШТЕ, НИ ЗАНИМАЊЕ: Одржана конференција "Све смо ми хероине... нека се и наш глас чује"
НАСИЉЕ, које се може назвати епидемијом, захтева хитно деловање. Насиље у породици, заједници, на радном месту и у ширем друштвеном контексту постало је алармантно учестало. Оно се тиче свих нас и нема пол, годиште, ни занимање.
21. 11. 2024. у 13:53
ДОНАЦИЈА ПОВОДОМ СВЕТСКОГ ДАНА ДЕТЕТА: Компанија Имлек још једном показала посвећеност деци без родитеља (ФОТО)
ПОВОДОМ Светског дана детета, компанија Имлек још једном је показала своју посвећеност најмлађима, донирајући млечне производе различитим установама за децу без родитељског старања.
21. 11. 2024. у 12:27
Коментари (0)