ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЂОКОВИЋ ПОБЕДИО АЛКАРАЗА: Новак у полуфиналу Аустралијан опена
Новак Ђоковић се пласирао у полуфинале Аустралијан опена 2025.
21. 01. 2025. у 14:57
ОГЛАСИО СЕ НОВИ ТРАГАЧ: Кошаркаш прокоментарисао свој ангажман у квизу "Потера"
ДУШАН Мацура већ годинама је један од најпознатијих учесника у квизовима у Србији.
21. 01. 2025. у 13:17
КО ЋЕ ЗАМЕНИТИ ЖИКУ ЈАКШИЋА? "Ја најбоље знам шта желим од тога"
"СИГУРАН сам да нико не може да задовољи моје захтеве и визију како ја то замишљам."
21. 01. 2025. у 19:19
ДОКТОР КОШАРКЕ, НИКОЛА ЈОКИЋ: Србину нико раван у једном важном статистичком параметру
НИКОЛА Јокић је против Мајамија још једном био најбољи на терену, а асистенцијом је залудео планету.
19. 01. 2025. у 09:05
ЈАШАР (60) ЖЕЛИ ДА УСВОЈИ ДЕТЕ: Надам се да ћемо га одгајати, Снежана и ја нисмо могли да добијемо потомство
СЛАВНИ певач, Јашар Ахмедовски без устручавања је говорио о жени и браку.
21. 01. 2025. у 18:09
О ПЛЕСУ ДОНАЛДА И МЕЛАНИЈЕ БРУЈИ ПЛАНЕТА: Непријатна сцена све оставила без речи (ВИДЕО)
СНИМЦИ који бележе тренутке плесних покрета Доналда и Меланије Трамп постали су вирални.
21. 01. 2025. у 10:59
СТИГЛА ПРВА ВЕЛИКА ПРОГНОЗА ЗА ПРОЛЕЋЕ: Европски стручњаци открили какво нас време очекује у марту, априлу и мају (МАПА)
СТРУЧЊАЦИ са сајта Severe Weather Europe објавили су прву дугорочну прогнозу за пролеће и открили какво време очекује Европу у марту, априлу и мају користећи два главна сезонска модела - ECMWF и UKMO.
20. 01. 2025. у 11:29
"НЕМА ВИШЕ МИРА" Немачки генерал дао алармантну изјаву о рату са Русијом
ВИШЕ нема мира између Русије и Немачке, рекао је генерал Бундесвера Андре Бодеман у интервјуу за БР24, преноси РИА Новости.
20. 01. 2025. у 12:50
РАДИОАКТИВНА ТАЈНА У ЛЕДУ ГРЕНЛАНДА: Мрежа тунела и нуклеарни отпад - потенцијални проблем за Трампа (ФОТО/ВИДЕО)
КАКО се планета загрева, "Camp Century" - смештен на једној од најудаљенијих локација на Земљи, око 1.500 километара северно од Нука, главног града Гренланда - постао је предметом обновљеног интересовања и забринутости око тога колико ће дуго остати закопан.
19. 01. 2025. у 10:15
Најновије из рубрике
РХМЗ УПОЗОРАВА - ЕКСТРЕМНО ПОГОРШАЊЕ ВРЕМЕНА: Метеоролози најавили кијамет (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод издао је упозорење да се током ноћи у свим регионима Србије повремено очекују мешовите падавине кише, ледених зрнца и снег.
21. 01. 2025. у 22:28 >> 22:28
СРПСКА ВОЈВОДИНА ЗАВЕТНА МИСАО: Уједињење са Србијом сневано у Хабзбуршкој монархији (ВИДЕО)
ИДЕЈА о Српској Војводини настајала је у дугом историјском континуитету, од момента када Срби дефинишу свој први национални програм 1690-их година, иако на просторима данашње Војводине живе много дуже, још од пада српске средњовековне државе па и пре тога - истиче др Горан Васин, историчар.
21. 01. 2025. у 20:34
ШТА ЈЕ "ЦРНИ ЛЕД"? И зашто је толико опасна појава која је оковала Београд
ДАНАС су у Београду падавине изазвле велике гужве у саобраћају.
21. 01. 2025. у 18:33
(ВИДЕО) ПОГЛЕДАЈТЕ - ТУТЊИ СРПСКИ ОКЛОП: Тенковске посаде на вежбама у зимским условима (ФОТО)
НА полигонима и вежбалиштима у рејону миронодопске локације у току је редовна обука припадника тенковског батаљона из састава Четврте бригаде копнене војске за борбену употребу тенка М-84.
21. 01. 2025. у 18:13
СУМОРНИ И ДЕПРЕСИВНИ ДАНИ У ПУСТИЊИ КЕНИЈЕ: Кнез Павле никако није могао да се помири с тим да га Енглеска третира као непријатеља
ЛЕТЕЛИ смо авионом дакота DC3 у којем притисак у кабини није био регулисан, па је мени било изузетно лоше током тродневног путовања у Источну Африку. Тамо смо стигли 27. априла, на 48. рођендан мога оца.
21. 01. 2025. у 18:00
Коментари (0)