ретке болести
АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
29. 10. 2024. у 17:19
ОД ОВЕ БОЛЕСТИ ЧЕШЋЕ ОБОЛЕВАЈУ МУШКАРЦИ: Опрез - миотонична дистрофија је наследна и потпуно излечење није могуће
НЕДАВНО је обележен Међународни дан свести о миотоничној дистрофији, реткој болести која узрокује прогресивну слабост и губитак мишићне масе.
19. 09. 2024. у 07:00
ИМА ИХ НЕШТО ВИШЕ ОД СТОТИНУ У СРБИЈИ: Равносправност и за оболеле од ахондроплазије
АХОНДРОПЛАЗИЈА је једна од 8.000 тренутно евидентираних ретких болести у свету.
13. 06. 2024. у 18:56
ЗАХВАЉУЈУЋИ ПРЕДСЕДНИКУ ЊИХОВ ГЛАС СЕ САД НАЈДАЉЕ ЧУЈЕ Родитељи деце оболеле од ретких болести за "Новости": Хвала Србији на свему (ФОТО)
ХРАБРОСТ и неустрашивост. Две речи које описују Луку, Матију, Теодора, али и осталу децу која болују од ретких болести. Борба им је заједнички именитељ, а победа једина опција.
24. 04. 2024. у 07:00
ЗА РЕТКЕ БОЛЕСТИ СРБИЈА УЛАЖЕ 200 МИЛИОНА ЕВРА ДО 2027: Између 300 и 400 милиона људи траже помоћ, дијагноза је кључна
У АМБАСАДИ Јапана у Београду данас је одржан скуп посвећен ретким болестима, а министарка науке, технолошког развоја и иновација Јелена Беговић поручила је да Влада Србије препознаје значај науке и иновација када је реч о ретким болестима као и да је план да Србија до 2027. године уложи 200 милиона евра у те сврхе.
07. 03. 2024. у 16:46
ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
29. 02. 2024. у 17:01
Тинејџерима са ретким болестима потребно је унапредити транзитни период са лечења из дечијих болница у клинике за одрасле
У СВЕТУ постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести од којих болује чак шест до осам одсто светске популације.
29. 02. 2024. у 14:27
ДРАСТИЧНО ПОВЕЋАН БУЏЕТ ЗА РЕТКЕ БОЛЕСТИ: Радојевић Шкодрић - До 2027. износ који се издваја биће увећан за 200 милиона евра
ДИРЕКТОРКА фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић изјавила је данас да се буџет за ретке болести драстично повећава из године у годину, а да ће до 2027. године износ који се издваја за ова хетерогена обољења бити увећан за чак 200 милиона евра.
29. 02. 2024. у 13:24
У КАСИ ВИШЕ ПАРА ЗА РЕТКЕ БОЛЕСТИ: Шабац пример добре праксе, грда који брине о социјалној политици
ТОКОМ 2012. године лечене су две, а 2023. чак 39 различитих ретких болести, док је 2012. године буџет за ретке болести износио 130 милиона динара, а 2023. чак 55 пута више, рекордних 7,2 милијарди динара.
28. 02. 2024. у 08:21
РУЖЕ ЗА ОБОЛЕЛЕ ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Акција у Панчеву за оболеле од цистичне фиброзе
МИНИСТАРКА за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић засадила је у Панчеву, у 6. ЦФ ружичњаку, ружу која је симбол оболелих од цистичне фиброзе. Она је истакла да је у претходном периоду држава урадила много када је у питању побољшање квалитета живота оболелих од ретких болести.
20. 02. 2024. у 16:15
ВАЖНЕ ВЕСТИ: Почеле исплате финансијске помоћи пацијентима са ретким болестима
ПОЧЕЛЕ су исплате финансијске подршке пацијентима са ретким болестима и породицама оболелих у виду три врсте ваучера.
16. 02. 2024. у 09:11
ВУЧИЋ: Крећемо са исплатом једнократне новчане помоћи у износу од 25.000 динара за лица која имају ретке болести
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић изјавио да је ће држава исплатити једнократну новчану помоћ за лица која имају ретке болести.
02. 02. 2024. у 14:20
НА ИНИЦИЈАТИВУ ПРЕДСЕДНИКА ВУЧИЋА: Мали потврдио - Влада Србије увела уредбу о помоћи оболелима од ретких болести
МИНИСТАР финансија Синиша Мали је током гостовања у "Новом јутру" говорио и о новој одлуци Владе Србије, за помоћ оболелима од ретких болести, што је био предлог председника Александра Вучића.
26. 01. 2024. у 09:52
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Влада Србије донела одлуку о једнократној помоћи оболелима од ретких болести
ВЛАДА Србије усвојила је данас Закључак о једнократној новчаној помоћи породицама са децом и осталима који су оболели од ретких болести у износу од 25.000 динара.
25. 01. 2024. у 16:42
ТУГА У СРБИЈИ: Преминула девојчица (9) после дуге борбе са опаком болешћу
ДЕВОЈЧИЦА (9) из Сремске Митровице, која се годину борила с ретким обликом тумора, преминула је јутрос.
25. 01. 2024. у 00:02
ЛУКИНА МАМА ЗА "НОВОСТИ": Радује нас најава председника о унапређењу положаја особа са ретким болестима (ВИДЕО)
МАЈКА малог Луке Мијаиловића, који болује од ретке болести, била је присутна у Палати Србија на представљању програма "Скок у будућност - Србија ЕXПО 2027".
20. 01. 2024. у 20:53
ВУЧИЋ САОПШТИО СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Још 200 милиона евра за ретке болести и иновативне лекове
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић, у Палати "Србија", представља план "Србија 2027 - скок у будућност".
20. 01. 2024. у 18:41
СРБИЈА У РАНГУ СА НЕМАЧКОМ И ФРАНЦУСКОМ: Држава препознала да је помоћ за „децу лептире“ хитна
СНЕЖАНА Јаношевић, председница удружења ДЕБРА и мајка дечака који болује од булозне епидермолизе, поручила је да су родитељи деце оболеле од ове ретке болести, јавности познате под називом „деца лептири“, задовољни због тога што је држава препознала колико је хитно и битно што пре доћи до терапије, која ће почетком следеће године бити увезена за два пацијента.
08. 12. 2023. у 08:35
ВУЧИЋ :За иновативне лекове издвојен огроман новац, али срећа родитеља нема цену
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић рекао је данас да је разговарао са родитељима деце оболеле од ретких болести и да је видео колико њима значи то што држава издваја око 68 милиона евра за 22 иновативна лека.
07. 12. 2023. у 18:18
