СМА БЕБА, БОШКО, ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Дечак се опоравља од мишићне атрофије, родитељи послали емотивну поруку!
БОШКО Гуглета, дечак којем је прошле године дијагностикована тешка и ретка болест, спинална мишићна атрофија тип 1 (СМА 1), недавно је примио спасоносни и уједно најскупљи лек на свету - Золгенсму, а пре тачно годину дана, 31. маја 2021. године, почела је његова борба.
Фото: Фејсбук
Малишанови родитељи поделили су на Фејсбук налогу "Да и Бошко победи СМА" емотивне речи о здравственом стању свог сина, а уједно се и захвалили хуманим људима у Србији који су помогли да се прикупи 2,5 милиона евра за лечење овог предивног малишана.
- Тачно пре годину дана почела је наша заједничка борба. Мало је рећи да смо прошли сито и решето, али из данашње перспективе, знамо да је све вредело. Зашто? Зато што нам Бошко полако, али сигурно стасава у дечкића, који као и свако друго дете, има добре и лоше дане, кога муче зубићи, који воли да проводи време напољу, који вредно вежба и држи главицу усправно - наводи се у статусу Бошкових родитеља.
Како су додали, пре само неколико месеци све ове наизглед обичне ствари деловале су им тако далеко.
- Сад, неколико месеци касније можемо мало да предахнемо. Мало - јер Бошка и даље чека дуг опоравак, много вежби и рада како би му се моторика поправила и како би још више ојачао. Хвала вам бескрајно на свој подршци коју сте нам пружили и коју нам и даље пружате - навели су родитељи.
Преслатки Бошко Гуглета рођен је 14.1.2021. године у Новом Саду. Оцена 10 на рођењу индиковала је да је дете потпуно здраво. Међутим, када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту.
Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују - нека су живахнија, а нека мирнија. Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм. Након многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се бојали. Нажалост, његова дијагноза је била СМА 1 (спинална мишицна атрофија тип 1).
Бошко тада, са своја четири месеца живота, почиње своју борбу за живот.
БОНУС ВИДЕО - ЈУНАК СА КОШАРА ЖИВИ БЕЗ СТРУЈЕ: Сашини саборци упутили потресан апел
(Курир.рс)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РОДНИЈУ ИЗ "МУЋКИ" УМРО СИН (19): Пронашли га мртвог у кући - тек после друге обдукције сазнали шта се десило
У ЧУВЕНОЈ ББЦ серији "Мућке" која је снимана од 1981. до 1991. а онда и кроз специјале до 2003. године, играо је Роднија Тротера. И публика га је заволела у тој улози. Енглески глумац Николас Сајмон Линдхерст има данас 63 године, и живот му је обележила једна трагедија.
25. 12. 2024. у 11:11
АЛБАНЦИ ХИСТЕРИШУ: Због песме уз коју је Србин ушао у ринг у Тирани - у лажној држави не могу да дођу себи! (ВИДЕО)
Албанија је дочекала да усред њеног главног града одјекује да је Косово - Србија. И, у јужној српској покрајини постоје неки који су због тога бесни.
25. 12. 2024. у 15:33
"ДРЖАЛА ГА КАО У ЗАТВОРУ": Како је умро Ђуза Стојиљковић? Годинама нису знали где је гроб чувеног глумца
"У позоришту је био велики, а у браку мали..."
24. 12. 2024. у 10:21
УКРАЈИНА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Не може да верује које санкције су управо укинуте Русији
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из света спортова на леду, за које је досад важила апсолутна забрана за учешће руских екипа, а и појединаца.
25. 12. 2024. у 15:59
СРЦЕ МУ СТАЛО, ЛЕЖАО У ЛОКВИ КРВИ Нада преживела агонију: "Мислила сам да ми је син мртав"
ТОЛИКО је крви изгубио да је мало недостајало да остане без десне ноге...
25. 12. 2024. у 18:30
Стигла вам је једна 110 година стара порука са фронта
Празници нам стижу. А за један такав, најрадоснији међу Хришћанима, десио се најневероватнији прекид једног рата. И то светског. Ово је прича о томе шта једна фудбалска лопта може. Или, заправо... шта може људска слобода, када реши да је не спутава туђа глупост.
25. 12. 2024. у 15:49
ДИГНУТИ НАТО АВИОНИ ПОСЛЕ НАПАДА НА УКРАЈИНУ: Хитно се огласио Зеленски, имао поруку за Путина (ФОТО/ВИДЕО)
РУСИЈА је покренула масовни ваздушни напад на Украјину на божићно јутро по грегоријанском календару.
25. 12. 2024. у 11:16
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
ПЛАНЕТИ ПРЕТИ СЦЕНАРИО ИЗ 1815. После догађаја на планини која је променила свет уследиле трагедије: "Питање није да ли ће, него КАДА!"
„ЕФЕКТИ би могли бити још гори него што смо видели 1815."
25. 12. 2024. у 15:54
Најновије из рубрике
уживоПРОКЛИЗАО АУТОБУС КОД КНИЋА: Снег још увек прави проблеме на путевима, огласио се и РХМЗ (ФОТО/ВИДЕО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је за данас упозорење за планинске пределе Србије на јаке снежне падавине и снежне наносе. У неким деловима земље нападало је и до метар снега.
25. 12. 2024. у 10:07 >> 18:05
НЕСВРШЕНИ ПИТОМАЦ - ПРЕКАЉЕНИ РАТНИК: Да би закључо ратни савез са Србијом, књаз Никола је тражио 40. 000 дуката
У ВРЕМЕ када је Мишић примљен у Академију, слушаоци су у току четворогодишње наставе изучавали следеће предмете: алгебру нижу и, геометрију са тригонометријом и аналитичком геометријом, практичну геометрију с премеравањем, нацртну геометрију, вишу геодезију, механику, физику, хемију, грађевинство на суву и на води, војне комуникације и логорске грађевине, пољску и сталну фортификацију.
25. 12. 2024. у 18:00
ЗА ВЕЧЕРАС НАЈАВЉЕН СНЕГ Хитно се огласио РХМЗ: Ево где се очекује (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
25. 12. 2024. у 17:55
Golden Matrix Group (Меридианбет, Expanse Studios) ушао на тржиште САД
Глобални бренд од сада део најбрже растућег социал цасино сегмента на тржишту игара на срећу Америке
25. 12. 2024. у 16:00
"СВЕСНИ СУ, ДИШУ СПОНТАНО": Огласили се из КЦ Војводине о стању повређених на Железничкој станици у Новом Саду
ДИРЕКТОРКА Клиничког центра Војводине Весна Туркулов изјавила је данас да су доктори задовољни јер је двоје тешко повређених пацијената услед обрушавања надстрешнице на Железничкој станици у Новом Саду у бољем стању.
25. 12. 2024. у 13:28
Коментари (0)