BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MUKE POD STARE DANE Del Boj: "Očajan sam, a imam još mnogo da dam"
"STARIJI glumci imaju mnogo da ponude."
13. 11. 2024. u 21:05
"NOVAK ĐOKOVIĆ NIJE NAJBOLjI SVIH VREMENA!" Stefanos Cicipas zabio "nož u leđa" Srbinu, evo i kako (VIDEO)
Da li je Novak Đoković najbolji teniser svih vremena? Na to pitanje mnogi nemaju dilemu, ali Stefanos Cicipas, Noletov kolega iz Grčke, mnoge je danas iznenadio.
13. 11. 2024. u 17:45
"NISAM NAIVAN I GLUP, NIKADA NEĆU KLEKNUTI NA KOLENA!" Fudbaler odbio da ispoštuje minut tišine i oduševio pola sveta!
Dan primirja, koji se obeležava jedanaestog novembra kao sećanje na datum kada je 1918. godine, 11. 11, u 11 časova i 11 minuta, potpisano primirje kojim je počela da se stavlja tačka na Prvi svetski rat, više se ne doživljava svuda isto.
13. 11. 2024. u 18:17
HRVATI ŠOKIRALI RUSIJU: Uradili ono što čak ni Amerikanci nisu bili spremni da učine
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, na meti mnogobrojnih međunarodnih sankcija koje sprovode u delo zemlje tzv. "zapada", ali pored kolektivno donetih zabrana, ima i onih jednostranih.
12. 11. 2024. u 16:50
KOLAPS: Memedović čita pitanje - tragač ne prestaje da se smeje (VIDEO)
TRAGAČ JE uspeo da se seti scene iz jednog kviza koja se dogodila daleke 2012. godine
13. 11. 2024. u 16:45
POSLE OSUDA ZBOG VEZE SA MUSLIMANOM: Turčin oženio Beograđanku (VIDEO)
"TOG dana 26. juna 2023. sam krenula iz Beograda u Istanbul. Bila sam srećna što ćemo posle dve godine veze na daljinu da živimo zajedno."
13. 11. 2024. u 18:09
ILON MASK PODELIO SNIMAK ISTINE: "NATO je bombardovao Beograd kako bi rasparčao Srbiju" (VIDEO)
MILIJARDER Ilon Mask, vlasnik Tesle, "Spejs Iksa", društvene platforme Iks, podelio je na svom profilu govor u kojem Džefri Saks priča o nelegalnom bombardovanju Srbije od strane NATO-a.
12. 11. 2024. u 15:47
"GLAVNA TEMA JE DA LI ĆE MOSKVA BITI GAĐANA" Veliko upozorenje Vučića: Svet se kreće po ivici ambisa!
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić obratio se javnosti posle govora na Samitu KOP29 u Azerbejdžanu.
12. 11. 2024. u 12:33
NAJVEĆI JATAK "ZEMUNACA" Ona je bila poslednja linije odbrane klana - u kući krila kilograme kokaina, a onda im presudila
POSLE ubistva Đinđića, ona se predstavljala kao Zorica Vesić i kupila je salaš u mestu Putinci, gde se jedno vreme skrivao vrh zemunskog klana.
13. 11. 2024. u 10:23
Najnovije iz rubrike
SUSNEŽICA U BEOGRADU? Zima sve bliže, vreme sve hladnije
VREME u Srbiji sutra oblačno i hladno, na severu suvo, a u ostalim delovima zemlje u nižim predelima kiša i susnežica. U brdsko-planinskim predelima očekuje se sneg uz formiranje manjeg snežnog pokrivača od pet do deset centimetara.
14. 11. 2024. u 01:00
VEČERAS STIŽE SNEG U OVE KRAJEVE: Sutra i do 10 centimetara snežnog pokrivača
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
13. 11. 2024. u 22:46
ČELIČNO PRIJATELJSTVO SVE JAČE: Uskoro će biti formiran Centar za održavanje vojnih dronova srpske i kineske proizvodnje
DIREKTOR fabrike aviona Utva iz Pančeva Branislav Lučić potpisao je danas na kineskom vazduhoplovnom sajmu Žuhai Memorandum o razumevanju sa kineskom kompanijom ALIT koji se odnosi na uspostavljanje Centra za održavanje bespilotnih letelica ovog proizvođača, kao i bespilotnih letelica domaće proizvodnje Vrabac i Pegaz, kazao je Aleksandar Petrović rukovodilac razvoja i projektovanja u Utvi.
13. 11. 2024. u 18:22
FELJTON - FORMALAN PREKID SARADNJE SA ČETNIČKIM POKRETOM: Bitke na Neretvi i Sutjesci bile su presudne da se Čerčil opredeli za partizane
NEMCI su imali domaće saveznike u obliku krajnje varvarskih ustaša, kolaboracionističkog režima koji je vladao nad oblastima Bosne i Hrvatske, čineći nad srpskim žrtvama tako jezive zločine da se i sam SS zgražavao nad stepenom njihove izopačenosti.
13. 11. 2024. u 18:00
Kulinarski spektakl ukusa i inovacija u Beogradu
Ovog novembra, očekuje nas izuzetan preplet umetnosti kuvara, vinara i destilera na Vinskoj viziji, sajmu vina, hrane, i turzma, jednog od vodećih sajmova te vrste u jugoistočnoj Evropi.
13. 11. 2024. u 17:30
Komentari (1)