Reportaže

"VUKAN JE SADA DOBRO": Dečak koji je pre 2,5 godine primio zolgensmu, najskuplji lek na svetu, praznike dočekuje prvi put van bolnice (FOTO)

Jelena Stojković

03. 12. 2024. u 15:39

PRE gotovo tri godine Vranjanci su organizovali humanitarne licitacije i bazare, apelovali i molili sve dobre ljude u borbi da jedna beba obolela od spinalne mišićne atrofije (SMA) dobije šansu da živi, da mladi roditelji Miloš i Ivana mogu spokojno da grle svoje čedo čija je nada za budućnost koštala basnoslovno.

ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО: Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)

Foto: Privatna arhiva

Talas je zahvatio našu zemlju i sunarodnike u inostranstvu. Pomagali su sportisti, umetnici, političari, privrednici..., pa je Vukan Stojiljković iz Vranja pre dve i po godine u Mađarskoj primio "zolgensmu", najskuplji lek na svetu koji košta oko 2.500.000 dolara.

Nedavno, Stojiljkovići su se vratili u rodno Vranje, gde će prvi put skupa, van bolnice, dočekati Novu godinu. Biranim rečima majka Ivana priča za "Novosti" šta su sve prošli da bi danas bez bojazni mogla da kaže: "Vukan je sada dobro".

Foto: Privatna arhiva

 

- Mnogi znani i neznani pružili su mu priliku da živi. Zato dan kada je Vukan primio lek slavimo kao njegov novi rođendan. Bilo je preteško suočiti se sa takvim životnim izazovom. Radovali smo se njegovom rođenju, a samo par meseci kasnije čuli smo preteške reči lekara da boluje od retke bolesti koja je do pre nekoliko godina bila naizlečiva, dok medicina nije preokrenula njen tok - priča Ivana i ne skida pogled sa razdraganog Vukana koji radoznalim okicama svakodnevno otkriva svet, sada za njega nov... 

Vukan je primio lek kada su se simptomi već razvili jer tada nije bilo moguće dijagnostifikovati ovu bolest odmah po rođenju. Ivana i Miloš kažu da je njihovu otvorenu borbu, apele lekara, drugih roditelja koji su se suočili sa istim problemom i udruženja za retke bolesti država prepoznala i uveden je neonatalni skrining za SMA za svako buduće novorođenče. Tako je, kaže, budućoj deci dala šansu da se razvijaju kao da ta bolest nije u njihovom organizmu.

PRIMA SKUPU DUALNU TERAPIJU

OD prošle godine Vukanu je uvedena još jedna terapija, sirup koji su mnoga deca posle primanja "zolgensme" počela da uzimaju kao dualnu. Neurolozi su videli poboljšanja i počeli da je preporučuju iako još traju studije o efikasnosti. Vukan je jedno od dece koje ga uzima i zasada ga kupuju od sredstava koja su prikupljali za rehabilitaciju. Cena leka je 500.000 dinara za bočicu koja traje nepun mesec. Stojiljkovići se nadaju da će Srbija odobriti pacijentima finansiranje ove terapije po ugledu na mnoge zemlje koje to već čine. 

- Toj vesti radovali smo se jednako kao kad je novac za Vukana prikupljen. Nijedan roditelj ne bi smeo da se suoči sa tim da život njegovog deteta zavisi od novca - gotovo uglas govore Miloš i Ivana.

Kažu da je Vukan sve bolje, nije potpuno izlečen jer je bolest već oštetila neurone koje je nemoguće vratiti, ali je svakim danom sve jači.

Foto: Privatna arhiva

 

- Samostalno sedi, igra se, počeo je da priča, sve bi to bez leka bilo nemoguće i on verovatno sada ne bi bio sa nama. Pre par meseci smo konačno dobili mogućnost da se vratimo u rodno Vranje, u svoj dom. Bili smo uzbuđeni. I Vukanu se dopao povratak da bude sa najbližima, sa porodicom, prijateljima - priča Ivana.

Stojiljkovići kažu da kada je najgore prošlo, kada su bitku za dete dobili ništa im više nije teško, ali da se nije lako nositi sa svakodnevnim izazovima jer sa Vukanom mora mnogo da se radi da bi napredovao.

Foto: Фото: Приватна архива

POGLEDAJ GALERIJU

- Za sve ono što zdrava deca prirodno dostignu u razvoju, Vukan mora da se izbori teškim radom. On i jeste borac, i nama daje snagu kada klonemo da se borimo dalje. Ne znamo šta nosi budućnost ni koje su njegove maksimalne granice, to ni medicina ne zna jer su terapije nove i malo je vremena prošlo od kada su ih prva deca primila, ali se nadamo najboljem - kaže Ivana.

Sada ovi mladi roditelji i njihov jedinac planiraju kako će provesti predstojeće praznike, raduju se snežnim pahuljama, druže se sa prijateljima i rođacima i svakoga dana se zahvaljuju u molitvama svakom dobrom čoveku koji im je pomogao.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

NAKLON ZA NOLETA SA MAJORKE: Palma, Manakor i Porto Kristo, oaze najvećeg balearskog ostrva, zavičaja tenisera Nadala
Reportaže

0 3

NAKLON ZA NOLETA SA MAJORKE: Palma, Manakor i Porto Kristo, oaze najvećeg balearskog ostrva, zavičaja tenisera Nadala

Zbogom, Majorko. Tim rečima obraća se nostalgično obali, gledajući kroz prozor autobusa koji vodi na aerodrom, devojka iz unutrašnjosti Evrope, s rancem na leđima, dok u društvu nekoliko drugarica maše ka morskom prostranstvu. Odlaze, posle bajkovitog vikenda provedenog na Palmi, u neke druge, manje privlačne, kontinentalne krajeve.

01. 12. 2024. u 23:30

NAJTEŽE BILO SA ZLATNIM SLOVIMA: Akademik Aleksandar Kostić za Novosti o digitalizaciji Miroslavljevog jevanđelja
Reportaže

0 11

NAJTEŽE BILO SA ZLATNIM SLOVIMA: Akademik Aleksandar Kostić za "Novosti" o digitalizaciji Miroslavljevog jevanđelja

DIGITALNA verzija Miroslavljevog jevanđelja, najstarijeg sačuvanog srpskog ćiriličkog rukopisa koji se nalazi na Uneskovoj listi "Pamćenje sveta", nedavno je predstavljena u Kraljevskoj biblioteci u Kopenhagenu, u organizaciji Ambasade Srbije u Danskoj i Kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju i uz učešće Srpske akademije nauka i umetnosti (SANU).

30. 11. 2024. u 07:00

Politika
Tenis
Fudbal
MVP by Mozzart Sport: Ko su najbolji srpski fudbaleri i fudbalerke u inostranstvu?

MVP by Mozzart Sport: Ko su najbolji srpski fudbaleri i fudbalerke u inostranstvu?