DA NAĐIN ZAGRLJAJ BUDE BEZ BOLA: „JA bih tebe zagrlila, ali me boli“... Ovo je rečenica koju je često izgovara

JA bih tebe zagrlila, ali me boli. Ovo je pre nekoliko meseci jednoj od voljenih osoba u svom okruženju izgovorila četvorogodišnja Nađa - "dete leptir". Sva njena životna patnja i neprekidni bol stali su u ovu rečenicu. Rečenicu koja nagna suze na oči, odzvanja, izaziva ogromnu tugu, saosećanje... Zato i ne čudi što je mnogo onih i u Srbiji i među našim iseljenicima širom sveta koji na sve načine pokušavaju da pomognu da Nađu zagrljaj više ne boli.

Tanja u jednoj od akcija sakupljanja pomoći, Foto Privatna arhiva

Ovih dana mnogobrojni su oni koji učestvuju u akciji prikupljanja sredstava za nabavku gela u SAD koji bi joj umnogome olakšao život.

Odmah po rođenju, čim joj je ustanovljena dijagnoza, teška i retka bolest kože i sluzokože - bulozna epidermoliza, roditelji su odlučili da Nađu i ne uzimaju iz bolnice. Punih 15 meseci "devojčica leptir" živela je u bolnici, sve dok priču o njoj objavljenu na društvenim mrežama, sasvim slučajno nije ugledala Tatjana Tanja Nicović, iz Čačka.

Niko od hranitelja u Srbiji nije imao snage da se upusti u više nego teško odgajanje ostavljene bebe, svi sem Tanje, koja, čak, u tom trenutku nije ni bila hraniteljica. Tri godine kasnije Nađa je deo Tanjine porodice, bezgranična ljubav koju joj pružaju meri se samo onom najvećom - majčinskom i Božjom.

- Nas dve, već po ustaljenom redu, evo u Kliničkom centru. Došle smo na kontrolu, da se proveri anemija, koja je prateće stanje u ovoj bolesti - odgovorila nam je nedavno Tanja kada smo je pozvali da pitamo za zdravlje Nađe i nje. - Borimo se, ne odustajemo. Naša Nađa je prava heroina i zato ćemo se svim silama boriti za nju... Svaki dan čujem, ali, pored obaveza, ne mogu sve da propratim, da ljudi organuzuju humanitarne akcije za pomoć Nađi. Hvala svima...

Malena Nađa, Foto Fondacija "Budi Human"

Kod Nađe, nažalost, bolest napreduje iz dana u dan. Zbog deformiteta levog stopala ne hoda samostalno, i njoj je preporučeno nošenje ortopedskih pomagala koje ona zbog oštećenja kože ne može da koristi. Više puta je boravila u bolnici zbog korigovanja anemije, a preporučen je i intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju. Međutim, najveći problem je ishrana.

- Jednjak joj je već jednom tretiran. Problem su rane koje se svakodnevno otvaraju, pa i u digestivnom traktu. Jednjak je već jednom proširen, ali se nove rane ponovo stvaraju - priča ova žena lavica velikog srca, koja je, i kada joj teku suze od muka koje sa Nađom preživljava, uvek nasmejana. - Jedna kompanija u Sjedinjenim Američkim državama proizvodi lek Vyuvek koji može u značajnoj meri da poboljša kvalitet života pacijentima koji boluju od bulozne epidermolize. Ali za taj lek potrebna su značajna finansijska sredstva koja mi nemamo. Zato se obraćam svim ljudima koji su u mogućnosti da pomognu, da Nađi omogućimo život bez bola. Terapija je mnogo skupa i sastoji se od gela koji se nanosi na kožu i deluje samo na kožu, ne i na slukožu. Primenom te terapije deci bi bio olakšan život, ne bi imali bolove i rane, jer taj gel zatvara rane.

Dečaci u Nišu prodavali čaj za "devojčicu leptira", Foto Privatna arhiva

Tanja se, da podsetimo, odmah nakon što je videla Nađu u bolnici kako šeta u dupku, prijavila u čačanski Cenatar za socijalni rad kako bi gajila Nađu. Do tada nije bila hraniteljica, ali je ubrzo prošla obuku i prigrlila Nađu kao svoju.

- Nisam imala nikakvu dilemu oko deteta, bilo mi je prosto nezamislivo da ona vreme provodi u bolničkoj sobi, da o njoj brinu medicinske sestre umesto da odrasta kao sva druga deca, uprkos svemu. Ušla sam u postupak obuke za hranitelja i Nađa je danas deo moje porodice - ispričala nam je Tanja koja pored Nađe ima troje svoje dece i četvoro unučadi. - Nađa u našoj porodici ima sve što joj je neophodno, brigu, pažnju, ljubav, negu koja joj je potrebna da se bolest lakše prevaziđe. Međutim, i pored toga ona trpi strahovite bolove, jer su za nju svako kupanje, persvlačenje, pa i dodir praćeni neverovatnim bolovima. Pred njom ne pokazujem sažaljenje, već je ohrabrujem da nastavimo borbu, ma koliko da je sve teško i preteško...

Foto Z. Jovanović

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije