NE DA BOLESTI DA JOJ USKRATI RADOST ŽIVOTA: Jana Marković, iz Kruševca, hrabro se bori protiv tuberozne skleroze (FOTO)
MALENA Jana Marković (12), iz Kruševca, i njena majka Ivana, boluju od retke bolesti, tuberozne skleroze, koja napada bubrege. Obe su na listi čekanja za transplantaciju, a Ivana ide i na dijalizu.
Foto:Porodicna arhiva
Četvoročlana porodica Marković sada pokušava da dođe do još jednog nezavisnog mišljenja stručnjaka u inostranstvu, koji bi se, pre nego što devojčica dobije bubreg, izjasnili i o njenom celokupnom zdravstvenom stanju i mnogobrojnim tegobama. Naime, Jani je pre desetak dana stigla potvrđena dijagnoza mediteranske groznice, a nešto ranije utvrđeno je da ima i benigne tumore u glavi. Da boluje od tuberozne skleroze potvrđeno joj je kada je imala samo šest meseci.
- U međuvremenu se pripremamo za transplantaciju, koja bi, ako sve prođe kako treba, mogla da bude obavljena do kraja godine - kaže za "Novosti" Ivana Marković, Janina mama. - U postupku pripreme su Jana i njen otac, moj suprug Vladimir, koji bi joj dao bubreg. Pre transplantacije za nas je važno da stručnjaci procene druga oboljenja koje ima Jana, kako se ne bi slučajno dogodilo da se jedan problem reši, a da drugi nastave da se razvijaju.
Novi bubreg potreban je i majci, koja boluje već 12 godina, a na listi čekanja je godinu dana. Jana je na istoj listi godinu dana, ali nije i na dijalizi, jer ima očuvanu funkciju bubrega oko 60 odsto. Trudi se da ima srećno detinjstvo. Odličan je učenik Osnovne škole "Jovan Popović" u Kruševcu i Muzičke škole gde svira trubu.
- Trudim se da sve radim kako treba, imam mnoga interesovanja - kaže Jana na čijem se licu od vedrog osmeha ne mogu videti tragovi bolesti. - Volim da sviram, volim folklor, bavim se sportom.
Optimizam je nasledila od mame.
- Borimo se sve vreme, ne dozvoljavamo da klonemo, uvek smo nasmejani, pokušavamo da sa dobrom verom izađemo i prebrodimo i ove izazove - priča nam Ivana. - U invalidskoj sam penziji zbog svoje bolesti, ali organizovani smo dobro. Vozim ćerku u školu, u kući svi zajedno sve radimo. Tako zajedno pokušavamo da nađemo rešenja, prave lekare i dijagnoze. Trenutno nam je cilj da saznamo koja klinika, lekar, zemlja... su najviše odmakli u lečenju tuberozne skleroze. Nemamo tih informacija.
KUD "Soko" iz kruševačkog naselja Dedine krajem avgusta je organizovao humanitarni koncert kao podršku za Janino dalje lečenje i preglede. Prikupljanja priloga više nema, dok se ne dobije povratna informacija o nastavku i detaljima budućeg lečenja Jane Marković.
Uzrokuje tumore u drugim organima
TUBEROZNA skleroza je genska bolest koja se nasleđuje dominantno, a koja u mnogim organima uzrokuje rast tumora. Deca sa ovom bolešću imaju tumore mnogih organa. Ako ijedan od roditelja ima tuberoznu sklerozu, verovatnoća da će je imati i dete iznosi 50 odsto. Za većinu novih slučajeva, međutim, odgovorne su nove mutacije. Tuberozna skleroza može da zahvati srce, oči, pluća i kožu.
Devojčica iz naselja Dedina u Kruševcu je početkom ove godine bila jedna od tridesetoro dece u Srbiji koja čekaju na transplantaciju nekog organa. Na toj listi je, prema istim podacima, bilo oko 2.000 pacijenata. Neretko, pacijenti sakupljaju novac i odlaze u inostranstvo zbog presađivanja organa uglavnom sa živih donora.
- Upoznali smo i bebe na dijalizi, kod kojih se čeka da porastu, ojačaju i stasaju za presađivanje. Mnogo ima bolesnih. Verujem da je posebno epidemija kovida 19 doprinela da ima mnogo više slučajeva - kaže Ivana Marković.
Preporučujemo
MAKSIMU (4) JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođen je kao zdrava beba, a sada se bori za život
15. 03. 2023. u 19:36
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Bosch Ručni mikser MFQ36400S
6.887,78 RSD
3.999,00 rsd
VOX Usisivač SL 123
8.554,44 RSD
5.999,00 rsd
Bosch Ugradna mašina za pranje sudova SMV46KX55E
73.332,22 RSD
52.999,00 rsd
Candy Mašina za pranje i sušenje veša CSOW 4855TWE 1S
68.887,78 RSD
41.999,00 rsd
Tefal Parna stanica SV6116E0
18.776,67 RSD
10.999,00 rsd
Bosch Blender MMB6141S
16.110,00 RSD
9.999,00 rsd
VOX Mašina za pranje sudova LC4745E
37.776,67 RSD
26.999,00 rsd
Gorenje Mašina za pranje veša WNEI94BS
55.554,44 RSD
39.999,00 rsd
Candy Mašina za sušenje veša CSE C7LF-S
44.443,33 RSD
28.999,00 rsd
Whirlpool Indukciona ploča WS Q2160 NE
51.110,00 RSD
33.999,00 rsd
Beko Mašina za pranje veša WUE 7512D XAW
39.998,89 RSD
27.999,00 rsd
Philips Lumea IPL serije 9900 uređaj za uklanjanje dlačica BRI973/00
83.332,22 RSD
54.999,00 rsd
Whirlpool Ugradna rerna OMSK58RU1SX
48.887,78 RSD
34.999,00 rsd
Sony Smart televizor KD55X75WLPAEP
115.554,44 RSD
86.999,00 rsd
Haier Veš mašina HW80-B14959S8U1S
91.110,00 RSD
59.999,00 rsd
Hisense Smart televizor 55" 55E7KQ PRO
88.887,78 RSD
59.999,00 rsd
Celly Bluetooth zvučnik PARTYMIC 2 WH
7.332,22 RSD
4.999,00 rsd
Samsung Galaxy A55 128 GB - Tamnoplavi
61.110,00 RSD
44.999,00 rsd
Midea Side by side frižider MDRS619FIE46
106.665,56 RSD
59.999,00 rsd
Midea Kombinovani frižider MDRT294FGE50
43.887,78 RSD
25.999,00 rsd
Imiki Pametni sat SF1 - Crni
9.443,33 RSD
4.999,00 rsd
Lenovo Laptop V15 82YU00YPYA 15,6''/AMD Ryzen 3-7320U/8 GB/512 GB SSD/AMD Radeon
47.776,67 RSD
33.333,00 rsd
Asus Laptop Vivobook M1502YA-BQ112 15,6" FHD/AMD Ryzen 7-7330U/16 GB/512 GB SSD/AMD Radeon
74.443,33 RSD
59.999,00 rsd
Honor 200 5G 512 GB - Zeleni
88.887,78 RSD
39.999,00 rsd
LG Smart televizor OLED55C41LA
219.554,44 RSD
159.999,00 rsd
HP Laptop 15s-eq2097nm 15,6''/AMD Ryzen 5-5500U/16 GB/512 GB SSD/AMD Radeon
58.887,78 RSD
46.999,00 rsd
Tecno Spark 20C 128 GB - Beli
19.998,89 RSD
10.999,00 rsd
Moye Smart sat Kronos Vibe - Beli
5.554,44 RSD
4.999,00 rsd
HP CISS multifunkcijski štampač Smart Tank 585 WiFi
26.665,56 RSD
18.999,00 rsd
LG Smart televizor 43UR75003LK.AEU
52.221,11 RSD
36.999,00 rsd
Philips Aparat za espresso EP5443/70
116.665,56 RSD
79.999,00 rsd
Rowenta Usisivač sa posudom RO3726EA
19.998,89 RSD
10.999,00 rsd
Pročitajte više
POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti
BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.
22. 11. 2024. u 18:36
ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti
KAO jedna od retkih banaka u Srbiji sa domaćom i vlasničkom i upravljačkom strukturom, ALTA banka svoje poslovanje zasniva na poštovanju tradicije, ulaganju u znanje i zadovoljstvo zaposlenih, kao i na podršci lokalnoj zajednici.
21. 11. 2024. u 19:30
PRE 5 DANA NAPRAVIO OPROŠTAJNU VEČERU: Dragan Marinković Palma slutio da je kraj
Večeras je u 64. godini, posle kraće bolesti, preminuo Dragan Marković Palma.
22. 11. 2024. u 20:09
KRAJ SERIJE: Šta se dešava u poslednjoj epizodi "Sablje"? Mali se vraća... (VIDEO)
SERIJA "Sablja" je kroz osam epizoda prikazala dešavanja neposredno pred i nakon atentana na premijera Zorana Đinđića. Ovog vikenda ćete na RTS gledati dve poslednje epizode.
22. 11. 2024. u 15:49
RAFA NADAL NIKAD NIJE BIO OVAKO EMOTIVAN: Pogodile ga reči Novaka Đokovića, snimak o kom priča teniski svet (FOTO/VIDEO)
Možda se nisu voleli, ali su se uvek poštovali. Novak Đoković nije došao na oproštaj Rafaela Nadala u Malagu, ali se potrudio da mu na poseban način ukaže veliko poštovanje.
22. 11. 2024. u 13:11
MOŽE BITI OPASNO, ODMAH ZAUSTAVITE AUTO: Mnogi ne znaju šta znači kad se upali OVA lampica u kolima
SVAKA lampica upozorenja na instrument tabli ima svoju posebnu svrhu i ne bi trebalo da ih ignorišete.
22. 11. 2024. u 08:34
NOVE SVETSKE SILE UKLjUČILE SE U SUKOB U UKRAJINI: "Dve na strani Putina, dve žestoko protiv Rusa"
SUMNjE u podršku SAD Ukrajini u slučaju pobede Donalda Trampa na predsedničkim izborima mučile su sve one kojima je cilj da se Kijev obrani od ruske agresije. Tramp je pobedio i tek treba videti u kom će smeru krenuti njegova politika, ali sva ta dešavanja zasenila su drugi važan odnos u tom, ionako komplikovanom, odnosu.
22. 11. 2024. u 09:14
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
SKANDAL TOKOM POSETE Snimak Makrona: "Oni su totalni kreteni", rekao posle povika da je "Francuska odgovorna za krvoproliće"
"ONI si potpuni kreteni", rekao je francuski predsednik Emanuel Makron o prelaznom telu i dodao da "nikada nisu smeli da ga smene".
22. 11. 2024. u 13:07 >> 13:17
Najnovije iz rubrike
VERNICI SE VRAĆAJU SVETINJI U UROŠEVCU: Sve je više hodočasnika u Hramu Svetog kralja Uroša što je podstaklo akciju za izgradnju gorionika
CRKVA cara Uroša u Uroševcu, jedina je u Srpskoj pravoslavnoj crkvi posvećena ovom srednjovekovnom srpskom vladaru iz svetorodne loze Nemanjića. Od osveštanja 1933. do danas, uvek je delila sudbinu svog naroda, pamti ratove, progone, NATO agresiju i Martovski pogrom 2004. i skrnavljenje devet godina kasnije. I samovala je u potpuno albanskom okruženju do pre desetak godina, ali, opet, već više od devet decenija opstaje.
22. 11. 2024. u 12:13
SVAKA BEBA JE BOGATSTVO, SVAKI SPASEN ŽIVOT BLAGOSLOV: Jedino seosko porodilište u Evropi, u Pasjanu, unosi radost u živote naših sugrađana
TRUDNICA iz Kosovskopomoravskog okruga do 2015. godine, pored uobičajenih strahova koji se dešavaju dok se čeka najradosniji događaj, suočavale su se i sa strahovima da li će stići do Kosovske Mitrovice ili Vranja, najbližih porodilišta, pre nego što beba dođe na svet.
20. 11. 2024. u 15:12
JEDNA JE OD NAJLEPŠIH NA SVETU, A NALAZI SE U SRBIJI: Ova ulica dugačka je oko dva kilometra i titulu ima zahvaljujući - drvoredu (FOTO)
JEDNA od najlepših ulica sa drvoredom na svetu, nalazi se u našoj zemlji, a to je Ulica generala Drapšina u Kikindi.
18. 11. 2024. u 11:00
SLATKA BAJKA ZA MALIŠANE: Humanitarna manifestacija naše kuće "Naj - torte" biće iduće subote održana 35. put
HUMANITARNA akcija "Naj-torte" koju po 35. put organizuje Fondacija humanosti kompanije "Novosti" biće održana u subotu od 10 do 17 časova u tržnom centru "BIG FASHION" u Višnjičkoj ulici u Beogradu. Izložene torte biće odnete mališanima u domove za nezbrinutu decu i u udruženjima dece sa posebnim potrebama.
18. 11. 2024. u 07:15
CRKVENO VENČANJE U - UNIFORMAMA: Darko i Aleksandra Mikalački izgovorili sudbonosno "da" u kikindskom Hramu Svetog Nikole (FOTO)
MLADA Aleksandra Bajkin (25) na crkveno venčanje nije otišla u beloj haljini, ni u venčanici, već je izabraniku svog srca, Darku Mikalačkom (27), sudbonosno "da" rekla u plavoj uniformi.
18. 11. 2024. u 07:00
Komentari (0)