NE DA BOLESTI DA JOJ USKRATI RADOST ŽIVOTA: Jana Marković, iz Kruševca, hrabro se bori protiv tuberozne skleroze (FOTO)
MALENA Jana Marković (12), iz Kruševca, i njena majka Ivana, boluju od retke bolesti, tuberozne skleroze, koja napada bubrege. Obe su na listi čekanja za transplantaciju, a Ivana ide i na dijalizu.
Foto:Porodicna arhiva
Četvoročlana porodica Marković sada pokušava da dođe do još jednog nezavisnog mišljenja stručnjaka u inostranstvu, koji bi se, pre nego što devojčica dobije bubreg, izjasnili i o njenom celokupnom zdravstvenom stanju i mnogobrojnim tegobama. Naime, Jani je pre desetak dana stigla potvrđena dijagnoza mediteranske groznice, a nešto ranije utvrđeno je da ima i benigne tumore u glavi. Da boluje od tuberozne skleroze potvrđeno joj je kada je imala samo šest meseci.
- U međuvremenu se pripremamo za transplantaciju, koja bi, ako sve prođe kako treba, mogla da bude obavljena do kraja godine - kaže za "Novosti" Ivana Marković, Janina mama. - U postupku pripreme su Jana i njen otac, moj suprug Vladimir, koji bi joj dao bubreg. Pre transplantacije za nas je važno da stručnjaci procene druga oboljenja koje ima Jana, kako se ne bi slučajno dogodilo da se jedan problem reši, a da drugi nastave da se razvijaju.
Novi bubreg potreban je i majci, koja boluje već 12 godina, a na listi čekanja je godinu dana. Jana je na istoj listi godinu dana, ali nije i na dijalizi, jer ima očuvanu funkciju bubrega oko 60 odsto. Trudi se da ima srećno detinjstvo. Odličan je učenik Osnovne škole "Jovan Popović" u Kruševcu i Muzičke škole gde svira trubu.
- Trudim se da sve radim kako treba, imam mnoga interesovanja - kaže Jana na čijem se licu od vedrog osmeha ne mogu videti tragovi bolesti. - Volim da sviram, volim folklor, bavim se sportom.
Optimizam je nasledila od mame.
- Borimo se sve vreme, ne dozvoljavamo da klonemo, uvek smo nasmejani, pokušavamo da sa dobrom verom izađemo i prebrodimo i ove izazove - priča nam Ivana. - U invalidskoj sam penziji zbog svoje bolesti, ali organizovani smo dobro. Vozim ćerku u školu, u kući svi zajedno sve radimo. Tako zajedno pokušavamo da nađemo rešenja, prave lekare i dijagnoze. Trenutno nam je cilj da saznamo koja klinika, lekar, zemlja... su najviše odmakli u lečenju tuberozne skleroze. Nemamo tih informacija.
KUD "Soko" iz kruševačkog naselja Dedine krajem avgusta je organizovao humanitarni koncert kao podršku za Janino dalje lečenje i preglede. Prikupljanja priloga više nema, dok se ne dobije povratna informacija o nastavku i detaljima budućeg lečenja Jane Marković.
Uzrokuje tumore u drugim organima
TUBEROZNA skleroza je genska bolest koja se nasleđuje dominantno, a koja u mnogim organima uzrokuje rast tumora. Deca sa ovom bolešću imaju tumore mnogih organa. Ako ijedan od roditelja ima tuberoznu sklerozu, verovatnoća da će je imati i dete iznosi 50 odsto. Za većinu novih slučajeva, međutim, odgovorne su nove mutacije. Tuberozna skleroza može da zahvati srce, oči, pluća i kožu.
Devojčica iz naselja Dedina u Kruševcu je početkom ove godine bila jedna od tridesetoro dece u Srbiji koja čekaju na transplantaciju nekog organa. Na toj listi je, prema istim podacima, bilo oko 2.000 pacijenata. Neretko, pacijenti sakupljaju novac i odlaze u inostranstvo zbog presađivanja organa uglavnom sa živih donora.
- Upoznali smo i bebe na dijalizi, kod kojih se čeka da porastu, ojačaju i stasaju za presađivanje. Mnogo ima bolesnih. Verujem da je posebno epidemija kovida 19 doprinela da ima mnogo više slučajeva - kaže Ivana Marković.
Preporučujemo
MAKSIMU (4) JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođen je kao zdrava beba, a sada se bori za život
15. 03. 2023. u 19:36
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
POSLEDNjA ŽRTVA I SVETSKOG RATA: Najnesrećnija osoba na svetu - stradao samo 2 minuta pre početka primirja
KANADSKI vojnik Džordž Lorens Prajs u Prvi svetski rat ušao je 1917. godine kao dvadesetpetogodišnjak željan dokazivanja i sa mnogo snova o budućoj slavi. Dodeljen je “A” četi 28-og bataljona kanadskih ekspedicionih snaga i upućen u Belgiju gde je ubrzo video da u krvavim rovovima nema mnogo slave i časti.
23. 12. 2024. u 15:18
KAKVA IGRA JOKIĆA: Nikola uništio velikog rivala, svi u čudu zbog ovog poteza (VIDEO)
Košarkaši Denver nagetsa savladali su velikog rivala Finiks sanse na domaćem terenu sa 117:90, a ponovo je blistao Nikola Jokić.
24. 12. 2024. u 07:15
"OVO JE SKANDAL! NENORMALNO!" Predrag Mijatović otkrio kakva prava ima 25 igrača Partizana: Nikad to nisam video!
Član Radne grupe fudbalskog kluba Partizan Predrag Mijatović izjavio je danas da trenutni dug "crno-belih" iznosi preko 53 miliona evra, ali je otkrio i neke šokantne podatke.
23. 12. 2024. u 13:56
"VI STE PRVI..." Srbin opomenuo grupu dečaka u autobusu i ostao šokiran odgovorom: "To nisam očekivao"
SRBIN opomenuo tinejdžere koji su pušili u autobusu, pa ostao zatečen njihovom reakcijom. Umesto očekivanog negodovanja, od tinejdžera dobio odgovor koji ga je oduševio
23. 12. 2024. u 13:40
"DRŽALA GA KAO U ZATVORU": Kako je umro Đuza Stojiljković? Godinama nisu znali gde je grob čuvenog glumca
"U pozorištu je bio veliki, a u braku mali..."
24. 12. 2024. u 10:21
"LEPŠE SU OD MENE" Ovo su sestre bliznakinje voditeljke RTS-a (FOTO)
VODITELjKA je za sve ove godine privatan život držala daleko od očiju javnosti...
23. 12. 2024. u 19:21
USKORO PADA KLjUČNI GRAD, RUSI NADIRU SA SEVERA, ISTOKA I JUGA: Detaljna analiza ukrajinskih stručnjaka o stanju na frontu
CELA 2024. godina protekla je u znaku povlačenja ukrajinskih trupa, koje su gubile teritorije pod pritiskom ruskih snaga koje napreduju u severoistočnoj Harkovskoj oblasti i istočnoj Donjeckoj oblasti, piše Kijev independent u svojoj velikoj godišnjoj analizi dešavanja na frontu.
24. 12. 2024. u 10:03
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
STIŽE POLITIČKI POTRES? Evo ko vodi u anketama za novog nemačkog kancelara
ALIS Vajdel, liderka desničarske stranke Alternativa za Nemačku (AfD), prema poslednjim anketama, preuzela je vođstvo ispred Fridriha Merca, lidera Hrišćansko-demokratske unije (CDU).
24. 12. 2024. u 12:17
Najnovije iz rubrike
ZAPADNE NVO PIŠU SRPSKU ISTORIJU: Srbija ni posle 35 godina nema nacionalni istoriografski projekat o događajima 90-ih
DOGAĐAJI na prostoru bivše Socijalističke Federativne Republike Jugoslavije devedesetih godina 20. veka pokrenuli su proces koji danas potresa ceo svet.
24. 12. 2024. u 07:00
KAKO ŽIVI DREVNI NAROD HANTI U RUSKOJ TAJGI: Pomirili moderno vreme i život svojih predaka
KADA se prva ekspedicija ruskih naučnika uputila u daleka prostranstva severa kako bi, tragom pretpostavki geologa Ivana Gubkina, pokušala da u Sibirskim tajgama pronađe nalazišta nafte, skeptična akademska zajednica SSSR ovaj poduhvat je proglasila suludom avanturom.
24. 12. 2024. u 07:00
RAJKO U ZATVORU SMRŠAO, NI MAJKA GA NIJE PREPOZNALA: Ubledeo je, imala sam osećaj da se nad njim sprovodi tortura (FOTO)
TROJICI Nikšićana - Rajku Krivokapiću (34), Dragutinu Lalatoviću (24) i Marinku Jovanoviću (24) koji su od 24. novembra u zatvorima u Kosovskoj Mitrovici i Duzu kod Podujeva, samo zato što su na ktitorskoj slavi manastira Visoki Dečani došli automobilom na kome je uz registarske oznake stajao natpis: "Kosovo je Srbija", produžen je juče pritvor za još 30 dana.
24. 12. 2024. u 07:00V.K.
VEK POSVETIO HUMANOJ MISIJI: Stogodišnji Kanađanin srpskog porekla Milomir Glavčić pomaže zemljake u otadžbini
NESEBIČNO pomažući svoje zemljake, komšije, prijatelje i rodbinu, Milomir Glavčić (100), rodom iz zaseoka Pope potkopaoničkog sela Kovači nedaleko od Jošaničke Banje, nebrojano puta je dokazao da ima srce veće nego prostranstva Kanade čiji je višedecenijski državljanin.
23. 12. 2024. u 07:00
PREDANJA JOŠ RAĐAJU STRAH: Mrtvački most u Temskoj, vekovima privlači pažnju mračnim legendama, ali i krvavim događajima iz rata
BAŠ iznad sastavka staroplaninskih reka Toplodolske i Visočice, odakle dalje teče jedna - Temštica, pritoka Nišave, uzdiže se ćuprija intrigantnog naziva - Mrtvački most.
23. 12. 2024. u 07:00
Komentari (0)