MUKE OBOLELIH OD GOŠEOVE BOLESTI: Dopunsku terapiju traže u inostranstvu, korona otežala lečenje
SVI oboleli od Gošeove bolesti u Srbiji imaju pristup terapiji, većina o trošku Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja.
Foto: Depositphotos
Ali i pored poboljšanja položaja obolelih i dalje postoje poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju, upozorila je Biljana Jovanović, predsednica Udruženja "Goše Srbija", povodom Svetskog dana borbe protiv ove bolesti.
Ona kaže da većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je dodatno iskomplikovan u toku pandemije, kada je odlazak lekaru otežan, jer su i mnoge bolnice bile u kovid-sistemu.
- Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, te se dešavaju prekidi u lečenju - kaže Jovanović. - Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je doskoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo proces. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, zato oboleli moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.
Uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji
Uzrok Gošeove bolesti je urođeni nedostatak enzima koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti, glukocerebrozid. On se nagomilava u makrofazima koji predstavljaju vrstu belih krvnih zrnaca i kojih ima u svim organima - dolazi do uvećanja jetre i slezine i oštećenja pluća. Usled nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži mogući su bolovi u kostima i prelomi, malokrvnost i snižen broj krvnih pločica sa posledičnim krvarenjem. Zbog toga se, osim endokrinologa/metabologa, Gošeovom bolešću bave i hematolozi. Kod nekih pacijenata zahvaćen je i nervni sistem, a kod dece dolazi do zastoja u rastu i razvoju.
PRVA TERAPIJA HUMANITARNO
Oboleli od Gošeove bolesti sistemski se registruju od pre 20 godina. Najugroženiji pacijenti su počeli da se leče 2002. godine kroz humanitarni program, primenom rekombinantnog enzima, intravenski, kojim se nadomešćuje nedostajući prirodni enzim. Ukupno 25 pacijenata se lečilo putem ovog programa. Potom su usledile kliničke studije tokom kojih su pacijenti lečeni drugim oblikom veštačkog, rekombinantnog enzima koji se primenjuje intravenski i tabletarnim lekom koji je vrlo komforan za pacijente.
- Gošeova bolest je genetska, a javlja se kod jednog od 40.000 do 60.000 stanovnika - kaže prof. dr Nada Suvajdžić Vuković, iz Instituta za hematologiju KCC.
Doc. dr Maja Đorđević Milošević iz Instituta za majku i dete objašnjava da postoji više tipova Gošeove bolesti, od kojih se dva javljaju već u detinjstvu, a jedan kako u prvim godinama života, tako i u odraslom dobu.
- Lečenje Gošeove bolesti podrazumeva primenu enzima koji nedostaje, a terapija se sprovodi sa odličnim rezultatima, za tip 1 i 3, dok kod tipa 2 nema efekta jer enzim ne deluje na mozak - kaže dr Đorđević Milošević.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KLUB ŠOKIRAN SRPSKO-ALBANSKIM ODNOSIMA! Javno priznali: Ne mogu da veruju šta se dešava u ekipi!
Fudbalski reprezentativac Srbije pokrenuo je lavinu i ona se uopšte ne zaustavlja.
05. 11. 2024. u 12:23
BILA JE ZATOČENICA "ZEMUNACA" 9 MESECI: Ko je Ljiljana Buha koju u seriji "Sablja" igra prelepa glumica?
LjILjANA Buha ostala je upamćena kao prva žena mafije.
04. 11. 2024. u 15:23
"MI NISMO KRALjEVSKA PORODICA": Sin kraljice Kamile progovorio o kralju Čarlsu i porodičnim odnosima u palati
TOM Parker ističe da on i njegova deca nikada nisu proslavljali praznike u palati.
04. 11. 2024. u 11:19
ALBANCI PROVOCIRAJU, A SRBIN NA TAPETU?! Skandal ne jenjava!
Fudbalski reprezentativac Srbije pokrenuo je lavinu kakvu je malo ko očekivao.
04. 11. 2024. u 12:59
OVO JE NIKOLIN SVET, VI SAMO ŽIVITE U NjEMU: Jokić asistencijom ostavio sve bez daha (VIDEO)
NA jednu asistenciju bio je Nikola Jokić od novog tripl-dabla, a jedna od devet koliko ih je imao bila je maestralna.
03. 11. 2024. u 08:49
DRAMATIČNI TRENUCI Kako je Mićanović saznao za ubistvo Đinđića? "Uletela je i izbezumljeno vikala"
SERIJA "Sablja" oduševila je domaću publiku.
04. 11. 2024. u 14:50
ALARMANTNO! "PRIPREMITE ZALIHE ZA 72 SATA": Evropa pred katastrofom, a ove zemlje u opasnosti
U IZVEŠTAJU o civilnoj i vojnoj spremnosti Evrope, koji je objavljen u sredu, navodi se kako bi stanovnici Evropske unije trebalo da prikupe zalihe neophodnih potrepština u slučaju izbijanja rata ili neke druge velike opasnosti, piše "Njuzvik".
04. 11. 2024. u 16:15
PUTINU U POMOĆ STIŽE NAJELITNIJA VOJSKA: Šta je "Olujni korpus", jedna od najmoćnijih specijalnih jedinica na svetu
SEVERNOKOREJSKA pojačanja dolaze usred naznaka da se Rusija bori s popunjavanjem svojih snaga.
30. 10. 2024. u 12:37
KRILI LjUBAV: Bane Mojićević PRIZNAO za vezu sa Milenom Ćeranić
PEVAČ Bane Mojićević iznenadio priznanjem.
04. 11. 2024. u 13:02
Najnovije iz rubrike
GUŠI SE DOBRA, A STIMULIŠE LOŠA KNJIŽEVNOST: Bibliotekari dobili podršku Međunarodne federacije, ali i mnogih pisaca
Međunarodna federacija bibliotečkih udruženja i institucija (IFLA) podržala je javne biblioteke u Srbiji u zahtevu da se oslobode plaćanja tarife na pozajmljene publikacije. Ovu tarifu u iznosu od 15 dinara biblioteke bi trebalo da plaćaju od 1. januara sledeće godine, što je propisano Zakonom o autorskim i srodnim pravima. Takav novčani namet one ne bi mogle da izdrže, pa bibliotekari upozoravaju da bi mnoge od njih morale da se zatvore.
05. 11. 2024. u 12:57
VUJOVIĆ: Ministarstvo zaštite životne sredine spremno da odustane od kapitalnog projekta proširenja i modernizacije deponije „Duboko“
MINISTARSTVO zaštite životne sredine spremno je da odustane od kapitalnog projekta proširenja i modernizacije regionalne deponije „Duboko“ u Užicu, nakon što je ta lokalna samouprava odlučila da zatvori deponiju, izjavila je potpredsednica Vlade i ministarka zaštite životne sredine Irena Vujović.
05. 11. 2024. u 09:48
MICKOSKI U AMABASADI SRBIJE: Premijer Severne Makedonije se upisao u Knjigu žalosti zbog nesreće u Novom Sadu
PREMIJER Severne Makedonije Hristijan Mickoski upisao se danas u Knjigu žalosti u Ambasadi Srbije u Skoplju, povodom nesreće na Železničkoj stanici u Novom Sadu u kojoj je nastradalo 14 osoba.
04. 11. 2024. u 21:49
ZIMSKE ČAROLIJE STIŽU U BEOGRAD: Prvi sneg će pasti ovog datuma, meteorolog izneo detaljnu prognozu
PRVI dani novembra protiču u znaku niže temperature u odnosu na prethodni mesec. Sudeći po temperaturi, minus i zima se naziru a ono što zanima mnoge jeste i da li uskoro pasti sneg u nižim predelima.
04. 11. 2024. u 21:09
Komentari (0)