Društvo

MUKE OBOLELIH OD GOŠEOVE BOLESTI: Dopunsku terapiju traže u inostranstvu, korona otežala lečenje

"Doktor u kući" - B. RADIVOJEVIĆ

11. 10. 2020. u 17:30

SVI oboleli od Gošeove bolesti u Srbiji imaju pristup terapiji, većina o trošku Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja.

МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење

Ali i pored poboljšanja položaja obolelih i dalje postoje poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju, upozorila je Biljana Jovanović, predsednica Udruženja "Goše Srbija", povodom Svetskog dana borbe protiv ove bolesti.

Ona kaže da većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je dodatno iskomplikovan u toku pandemije, kada je odlazak lekaru otežan, jer su i mnoge bolnice bile u kovid-sistemu.

- Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, te se dešavaju prekidi u lečenju - kaže Jovanović. - Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je doskoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo proces. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, zato oboleli moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.

Uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji

Uzrok Gošeove bolesti je urođeni nedostatak enzima koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti, glukocerebrozid. On se nagomilava u makrofazima koji predstavljaju vrstu belih krvnih zrnaca i kojih ima u svim organima - dolazi do uvećanja jetre i slezine i oštećenja pluća. Usled nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži mogući su bolovi u kostima i prelomi, malokrvnost i snižen broj krvnih pločica sa posledičnim krvarenjem. Zbog toga se, osim endokrinologa/metabologa, Gošeovom bolešću bave i hematolozi. Kod nekih pacijenata zahvaćen je i nervni sistem, a kod dece dolazi do zastoja u rastu i razvoju.

PRVA TERAPIJA HUMANITARNO

Oboleli od Gošeove bolesti sistemski se registruju od pre 20 godina. Najugroženiji pacijenti su počeli da se leče 2002. godine kroz humanitarni program, primenom rekombinantnog enzima, intravenski, kojim se nadomešćuje nedostajući prirodni enzim. Ukupno 25 pacijenata se lečilo putem ovog programa. Potom su usledile kliničke studije tokom kojih su pacijenti lečeni drugim oblikom veštačkog, rekombinantnog enzima koji se primenjuje intravenski i tabletarnim lekom koji je vrlo komforan za pacijente.

- Gošeova bolest je genetska, a javlja se kod jednog od 40.000 do 60.000 stanovnika - kaže prof. dr Nada Suvajdžić Vuković, iz Instituta za hematologiju KCC.

Doc. dr Maja Đorđević Milošević iz Instituta za majku i dete objašnjava da postoji više tipova Gošeove bolesti, od kojih se dva javljaju već u detinjstvu, a jedan kako u prvim godinama života, tako i u odraslom dobu.

- Lečenje Gošeove bolesti podrazumeva primenu enzima koji nedostaje, a terapija se sprovodi sa odličnim rezultatima, za tip 1 i 3, dok kod tipa 2 nema efekta jer enzim ne deluje na mozak - kaže dr Đorđević Milošević.

Preporučujemo

LEKARI UPOZORAVAJU: Simptomi alergije i kovida često su slični, evo kako da ih razlikujete

Društvo

0 0

LEKARI UPOZORAVAJU: Simptomi alergije i kovida često su slični, evo kako da ih razlikujete

22. 08. 2020. u 12:30

IMALI STE KORONU: Evo kako da ojačate pluća posle preležanog kovida

Društvo

1 8

IMALI STE KORONU: Evo kako da ojačate pluća posle preležanog kovida

23. 08. 2020. u 14:00

PAŽLJIV IZBOR NAMIRNICA JE KAO LEK: Ublažite simptome psorijaze

Društvo

0 3

PAŽLjIV IZBOR NAMIRNICA JE KAO LEK: Ublažite simptome psorijaze

23. 08. 2020. u 09:30

PČELINJI OTROV UNIŠTAVA ĆELIJE RAKA DOJKE: Najnovija istraživanja

Društvo

1 3

PČELINjI OTROV UNIŠTAVA ĆELIJE RAKA DOJKE: Najnovija istraživanja

02. 09. 2020. u 15:07

POVREDILI STE SKOČNI ZGLOB? Evo kako da ga oporavite

Društvo

0 2

POVREDILI STE SKOČNI ZGLOB? Evo kako da ga oporavite

05. 09. 2020. u 14:30

MUČI VAS KANDIDA? Ovaj jelovnik pomoći će da je se rešite

Društvo

0 52

MUČI VAS KANDIDA? Ovaj jelovnik pomoći će da je se rešite

06. 09. 2020. u 13:30

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

Svet

7 58

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

SA MNOGO pompe, u knjižare su stigli memoari bivše nemačke kancelarke Angele Merkel pod naslovom „Sloboda“. U njima se na nekoliko mesta spominju Srbija i Zapadni Balkan.

26. 11. 2024. u 17:09

(MAPA) RUSI NAPREDUJU U TORECKU: Oglasio se Pušilin, žestoke borbe vode se za grad (VIDEO)

Svet

0 8

(MAPA) RUSI NAPREDUJU U TORECKU: Oglasio se Pušilin, žestoke borbe vode se za grad (VIDEO)

JEDINICE ruske vojske napreduju u Dzeržinsku (ukrajinski naziv za Toreck), javio je na Telegram kanalu šef DNR Denis Pušilin.

24. 11. 2024. u 18:59

PUTINOV NOVI SAVEZNIK? Ko je potencijalni rumunski predsednik - NATO raketni štit naziva SRAMOTOM, divi se Mađarskoj

Svet

0 0

PUTINOV NOVI SAVEZNIK? Ko je potencijalni rumunski predsednik - NATO raketni štit naziva SRAMOTOM, divi se Mađarskoj

NEZAVISNI ultradesničarski kandidat na predsedničkim izborima u Rumuniji Kalin Đorđesku osvojio je najviše glasova u prvom krugu i najveći je favorit za pobedu u drugom krugu, u koji će najverovatnije ići sa Elenom Lasčoni ispred partije "Save Romania Union" (USR).

25. 11. 2024. u 15:22