OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ANĐEO GA UDARIO KRILOM I OTIŠAO: Kako je, po narodnom predanju, car Dušan naljutio arhangela Mihaila - mesecima pokušavao da mu se umilostivi
SRPSKA pravoslavna crkva i njeni vernici slave danas, 21. novembra, praznik Svetog arhangela Mihaila poznatijeg kao Aranđelovdan, koja je druga najčešća slava u Srbiji, odmah posle Svetog Nikole.
21. 11. 2024. u 10:16
TOTALNO NEVEROVATNO: Otkrivena evidencija! Evo kako je Nikola Jokić trenirao kao klinac
NIKOLA Jokić glavna je tema u NBA lige, a američki novinari utrkuju se u pohvalama na njegov račun. Majk Singer i Brajan Vindhorst govorili su o centru Denver Nagetsa, dotakavši se samih njegovih početaka.
20. 11. 2024. u 20:46 >> 20:46
SADA JE SVE JASNO: Evo ko su potencijalni rivali Srbije u baražu Lige nacija
Fudbalska reprezentacija Srbije nije uspela da dođe do gola protiv Danske koji bi joj garantovao opstanak u Ligi A, četvrtfinale Lige nacija, i povlašćenu poziciju u žrebu za kvalifikacije za Svetsko prvenstvo. Remi protiv Danaca 0:0 znači da će "orlovi" morati kroz baraž do opstanka u eliti, a potencijalni protivnici su više nego nezgodni.
20. 11. 2024. u 09:01
CRNOGORCI KIPTE OD BESA ZBOG SKANDALA NA CRNOGORSKOJ TELEVIZIJI: "U sopstvenu državu ne možemo da čujemo himnu!"
Fudbaleri Crne Gore ispali su u "C" diviziju Lige nacija, nakon što su izgubili od Islanda u pretposlednjem kolu rezultatom 0:2, a taj meč obeležio je i skandal.
20. 11. 2024. u 19:38
TAKER KARLSON UPOZORAVA AMERIKANCE: Svi smo veoma blizu smrti
DOZVOLA američkog predsednika Džoa Bajdena da Kijev udari američkim raketama dugog dometa duboko u rusku teritoriju dovodi u opasnost život svih Amerikanaca, kaže američki novinar Taker Karlson.
20. 11. 2024. u 18:37
OSIGURAJMO VAŠ USPEH ZAJEDNO!
NIŠTA bolje od toga kad ste sam svoj šef, zar ne? Vodite posao po svojim pravilima, imate fleksibilno radno vreme, sami određujete kad ćete na godišnji odmor…
19. 11. 2024. u 16:00
MERKELOVA PROGOVORILA O PUTINU: Jednu stvar posebno istakla - "Imao je osećaj za to"
BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel opisala je u svojim memoarima prvi susret sa Donaldom Trampom, a takođe je govorila o ruskom predsedniku Vladimiru Putinu i Ukrajini. Odlomke iz knjige objavili su nemački mediji.
21. 11. 2024. u 11:45
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
MNOGI NE ZNAJU: Šta knez Mihailo pokazuje prstom
SPOMENIK knezu Mihailu Obrenoviću na Trgu republike postao je glavno gradsko sastajalište Beograđana i njihovih gostiju. Međutim, od mnogih ćete čuti da se sastaju ne kod Kneza već “kod konja”.
21. 11. 2024. u 09:47
Najnovije iz rubrike
NASILJE NEMA POL, GODIŠTE, NI ZANIMANJE: Održana konferencija "Sve smo mi heroine... neka se i naš glas čuje"
NASILjE, koje se može nazvati epidemijom, zahteva hitno delovanje. Nasilje u porodici, zajednici, na radnom mestu i u širem društvenom kontekstu postalo je alarmantno učestalo. Ono se tiče svih nas i nema pol, godište, ni zanimanje.
21. 11. 2024. u 13:53
DONACIJA POVODOM SVETSKOG DANA DETETA: Kompanija Imlek još jednom pokazala posvećenost deci bez roditelja (FOTO)
POVODOM Svetskog dana deteta, kompanija Imlek još jednom je pokazala svoju posvećenost najmlađima, donirajući mlečne proizvode različitim ustanovama za decu bez roditeljskog staranja.
21. 11. 2024. u 12:27
(MAPA) STIŽU SNEG I LED DIREKTNO IZ RUSIJE: Čubrilo otkrio šta nas čeka do kraja novembra
POSLE kraće stabilizacije, sutra nas čeka novo, jače pogoršanje vremena. Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) najavio je do kraja nedelje vrlo promenljivo vreme s čestim temperaturnim oscilacijama i padavinama, a meteorolog amater Marko Čubrilo, popularan na društvenim mrežama, u svojoj novoj prognozi za region detaljno otkriva šta nas sve čeka do kraja nedelje.
21. 11. 2024. u 12:10
STROGI ZAHTEVI ZA IZRADU STUDIJE: Izdato Rešenje o obimu i sadržaju za rudarski deo projekta „Jadar“
NAKON što je dostavljen Zahtev za određivanje obima i sadržaja za izradu Studije o proceni uticaja na životnu sredinu za rudarski deo projekta „Jadar“ kompanije Rio Tinto i nakon detaljne analize, Ministarstvo zaštite životne sredine izradilo je i izdalo Rešenje o obimu i sadržaju, koje sadrži stroge zahteve za izradu studije za ovaj deo projekta.
21. 11. 2024. u 11:39
BLAGOŠĆU JE VODIO SRPSKU CRKVU: Molitveno sećanje na počivšeg poglavara SPC, patrijarha Irineja, četiri godine kasnije
POMEN blaženopočivšem patrijarhu srpskom Irineju, na četvrtu godišnjicu smrti, održan je juče u Hramu Svetog Save u Beogradu, a molitvenom sećanju prisustvovali su predsednik Srbije Aleksandar Vučić i premijer Miloš Vučević.
21. 11. 2024. u 11:16
Komentari (0)