RETKU BOLEST OTKRILI KOD JOŠ DVE BEBE: Više od 13.000 dece testirano na spinalnu mišićnu atrofiju
OTKAD je u Srbiji 14. septembra počeo obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje.
Deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Sada se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim retkim oboljenjem, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Predsednica udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović, majka Matije, dečaka obolelog od SMA, kaže da se zahvaljujući saradnji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje od ove bolesti sada leči i 20 odraslih pacijenata, rođenih u vreme kada nije postojala nikakva nada u to da će postojati nešto što bi moglo da im pomogne:
- Nekada je ova dijagnoza značila smrtnu presudu. Pre sedam godina, kada biste na "Guglu" ukucali spinalna mišićna atrofija izašao bi vam samo jedan tekst, i to samo lekarska literatura.
To potvrđuje i specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Dimitrije Nikolić:
- U vreme kada sam studirao, o spinalnoj mišićnoj atrofiji učili smo tako da kada se postavi ta dijagnoza - to znači osuđujuća presuda. Danas prisustvujemo nečemu što bih ja nazvao revolucionarnim čudom.
Prvi pacijenti počeli su da se leče 2018, a terapija je tada bila odobrena za samo četiri pacijenta.
- Tokom pilot-projekta, kod tri bebe smo otkrili SMA, a od kada smo počeli da sprovodimo nacionalni skrining, ovu bolest smo ustanovili kod još dve bebe - ističe dr Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta u Beogradu.
- Kod druge bebe SMA je otkrivena pre nekoliko dana i prvi preliminarni podaci su pokazali da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Novi uzorci svakodnevno stižu, a dr Brkušanin kaže da neki roditelji odbijaju da testiraju dete na SMA, iako je to sada zakonska obaveza:
- Javljali su mi se iz porodilišta, da majke odbijaju konkretno skrining na SMA, smatrajući da je to nešto što je inovativno i da ne žele da se nešto novo testira na njihovoj deci, iako se već uzima ta kapljica krvi za potrebe drugih skrininga.
Napredak i u lečenju
DOKTOR Brkušanin objasnio je da postoje tri terapije za SMA i da su sve tri dostupne o trošku naše države. To su inovativne genetički dizajnirane terapije koje deluju direktno na uzrok bolesti, za razliku od nekadašnjeg pristupa u lečenju, gde se delovalo samo na neke simptome, zbog čega je terapija imala ograničene efekte.
UKRAJINA DOBIJA ZABRANU 20 GODINA! Trampov predlog: "Ako im se ne sviđa, imamo i drugu varijantu"
IAKO će u Ovalni kabinet Bele kuće ući tek za dva i po meseca, već su počele analize može li Donald Tramp ispuniti predizborna obećanja i doneti mir Ukrajini i Bliskom istoku. Prema pisanju "Vol strit džornala", koji se poziva na izvore bliske Trampu, savetnici novoizabranog predsednika nude zamrzavanje rata duž prve linije, konsolidaciju okupiranih teritorija za Rusiju, demilitarizovanu zonu i zaustavljanje integracije Kijeva u NATO na 20 godina.
08. 11. 2024. u 09:02
NAJJAČA SILA EVROPE NA UDARU: Tramp već zapretio - "Platićete visoku cenu!"
DONALD Tramp izjavio je prošle nedelje kako će Evropska unija morati da plati "visoku cenu" jer nije kupovala dovoljno američkih izvoznih proizvoda. Deo evropskih ekonomista i bankara upozorava kako bi pobeda Donalda Trampa mogla izazvati trgovinski rat koji bi zatim "gurnuo ekonomiju evrozone iz sporog rasta u potpunu recesiju".
06. 11. 2024. u 20:03 >> 20:04
KAJINA ĆERKA RADI ZA TRAMPA Lepotom očarala sina svetske zvezde: "Imam lepo dete, svidela mu se"
PEVAČICA Katarina Kaja Ostojić sa 19 godina rodila je ćerku Nikolinu, a dobila ju je iz prvog braka sa košarkašem Nikolom Dragojlovićem.
08. 11. 2024. u 08:34
Komentari (0)