Društvo

RETKU BOLEST OTKRILI KOD JOŠ DVE BEBE: Više od 13.000 dece testirano na spinalnu mišićnu atrofiju

В. Н.

09. 12. 2023. u 14:54

Google Dodaj Novosti kao svoj Google izvor

OTKAD je u Srbiji 14. septembra počeo obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testira­no je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje.

РЕТКУ БОЛЕСТ ОТКРИЛИ КОД ЈОШ ДВЕ БЕБЕ: Више од 13.000 деце тестирано на спиналну мишићну атрофију

Foto P. Milošević

Deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osi­guranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapi­je. Sada se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim retkim oboljenjem, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mese­cima života.

Predsednica udruže­nja "SMA Srbija" Olive­ra Jovović, majka Matije, dečaka obolelog od SMA, kaže da se zahvaljujući saradnji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje od ove bolesti sada leči i 20 odraslih pacijenata, rođenih u vreme kada nije postoja­la nikakva nada u to da će postojati nešto što bi moglo da im pomogne:

- Nekada je ova dijagno­za značila smrtnu pre­sudu. Pre sedam godina, kada biste na "Guglu" uku­cali spinalna mišićna atrofija izašao bi vam samo jedan tekst, i to sa­mo lekarska literatura.

To potvrđuje i specija­lista pedijatrije, neuro­log Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Di­mitrije Nikolić:

- U vreme kada sam stu­dirao, o spinalnoj mi­šićnoj atrofiji učili smo tako da kada se posta­vi ta dijagnoza - to znači osuđujuća presuda. Danas prisustvujemo nečemu što bih ja nazvao revolu­cionarnim čudom.

Prvi pacijenti počeli su da se leče 2018, a tera­pija je tada bila odobrena za samo četiri pacijenta.

- Tokom pilot-pro­jekta, kod tri bebe smo otkrili SMA, a od kada smo počeli da sprovodi­mo nacionalni skrining, ovu bolest smo ustanovi­li kod još dve bebe - is­tiče dr Miloš Brkuša­nin iz Centra za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta u Beogradu.

- Kod druge be­be SMA je otkrivena pre nekoliko dana i prvi preliminarni podaci su pokazali da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji.

Novi uzorci svakodnev­no stižu, a dr Brkušanin kaže da neki roditelji odbijaju da testiraju dete na SMA, iako je to sada za­konska obaveza:

- Javljali su mi se iz porodilišta, da majke odbijaju konkretno skri­ning na SMA, smatraju­ći da je to nešto što je inovativno i da ne žele da se nešto novo testi­ra na njihovoj deci, iako se već uzima ta kapljica krvi za potrebe drugih skrininga.

Napredak i u lečenju

DOKTOR Brkušanin objasnio je da postoje tri terapije za SMA i da su sve tri dostupne o trošku naše države. To su inovativne genetički dizajni­rane terapije koje deluju direktno na uzrok bolesti, za razliku od neka­dašnjeg pristupa u lečenju, gde se delovalo samo na neke simptome, zbog čega je terapija imala ograničene efekte.

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

Novosti Google News
Tagovi
Vodimo te u zemlju pobednika Watch and bet
Celo Prventsvo igraj besplatno Betboost
Early payout Kuća najvećih bonusa
Betbuilder Maksimalna isplata
pogledaj sve

Drugi pišu

Pročitajte više

SPAVAO BIH S NJOM I OŽENIO JE! Skandal premijera Australije sa Kajli Minog - oženio se pre 6 meseci, a sad se izvinjava
Svet

0 0

"SPAVAO BIH S NjOM I OŽENIO JE!" Skandal premijera Australije sa Kajli Minog - oženio se pre 6 meseci, a sad se izvinjava

AUSTRALIJSKI premijer Entoni Albaneze uputio je nedvosmisleno izvinjenje zbog komentara o pop zvezdi Kajli Minog koje je prošle nedelje izneo tokom gostovanja u jednom podkastu. Njegove izjave izazvale su talas osuda, a kritičari su ih nazvali „potpuno neprimerenim” i poručili da „omalovažavaju funkciju premijera”, piše Bi-Bi-Si.

06. 07. 2026. u 18:21 >> 18:21

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Politika
Tenis
Fudbal
Oglasila se Kosjerina posle vesti da je Mirka menja u kvizu Ja volim Srbiju: Tako su stajale stvari...

Oglasila se Kosjerina posle vesti da je Mirka menja u kvizu "Ja volim Srbiju": "Tako su stajale stvari..."