ODAVNO ME NIJEDNA VEST NIJE OVAKO OBRADOVALA: Mama SMA bebe iz Vranja o odluci predsednika Vučića

ODAVNO me nijedna vest nije ovako obradovala. Presrećna sam, što će mnogi životi biti spašeni, što nadam se nijedna porodica više neće morati da prolazi kroz sakupljanje tako velike sume novca u najtežim trenutcima, zaista su to preteške stvari za svaku porodicu koja je morala da prolazi kroz to.

Foto: J.S.

Ovo je za "Novosti" ispričala Ivana Kažić, mama malog Vukana iz Vranja, bebe sa Spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) koji je terapiju primio u Mađarskoj, a nakon najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država preuzeti na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA.

- Za lečenje ove bolesti su ključne dve stvari, neonatalni skrining, koji će nadam se početi u svim porodilištima što pre i primena Zolgensma terapije odmah po rođenju. Deca koja ovu terapiju dobiju odmah kada se rode biće potpuno zdrava deca. Država je hvala Bogu, prepoznala značaj ovih preskupih terapija koje spasavaju živote kako dece tako i odraslih obolelih. SMA je toliko progresivna kada se radi o tipu 1 da se deca rode zdrava i već nakon mesec dana krenu simptomi koji se nenormalno brzo razvijaju i ova deca retko prežive dve godine bez terapije  - priča Ivana Kažić.

Ona kaže da je Vukanu kasno dijagnostifikovan, tj. nije u tom trenutku postojao skrining i razvio je simptome nakon 3 meseca života, samim tim je nakon prijema leka zaustavljena progresija bolesti, ali su ostali simptomi koje i dalje treba lečiti.

- Mi i još nekoliko porodica iz Srbije kupujemo lek koji se zove Evrysdi, to je još jedna od terapija za lečenje SMA koja je takođe preskupa, ovaj sirup su počela da koriste mnoga deca iz sveta koja su tip 1 kao dualnu terapiju nakon primene Zolgensme, i vidi se veliki napredak, u zavisnosti od toga u kakvom je stanju dete primilo prvu terapiju, imamo primere dece kojoj je malo falilo do hodanja posle Zolgensme i ovaj lek je to omogućio. Mnogi svetski neurolozi savetuju dodavanje ove terapije nakon Zolgensme kod dece koja su razvila simptome. Nadamo se da i naša država uskoro odobriti finansiranje ovog leka o trosku RFZO. Jer mi nećemo imati dovoljno novca da ga finansiramo još dugo – kaže Ivana.

Ona to govori i u kontekstu važnosti skrininiga, jer će onda deca moći odmah da prime lek i onda će biti potpuno zdravi tako da ovaj lek više neće biti potreban. Ivana i suprug Miloš koriste svaku priliku da kažu hvala svima koji su bili uz njih kada je sakupljan novac za njihovo dete, pa to čine i ovoga puta.

Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti novih 30 miliona evra.

Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).

- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.

Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.

Foto: Printscreen/Pink

Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će i to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.

On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.

- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije