ВЕЛИКИ УСПЕХ МЛАДЕ ПЕСНИКИЊЕ СА ЈУГА: Ана Илић у ужем избору за светски „црни бисер“

АНА Илић из Ниша која болује од ретке болести фридрајхова атаксија нашла се у најужем избпру од пет кандидата за награду „црни бисер“ коју додељује престижна Европска организација за ретке болести ЕУРОРДИС - European Rare Diseases Organisation.

Фото: Ј.С.

- Моји пријатељи из НОРБС (Национална организација за ретке болести Србије) су ме номиновали за велику награду. На моје велико изненађење, Управни одбор Еурордис/а  је баш мене именовао за једну од 5 финалиста и тиме ми учинио велику част и одао велико признање. Коначни победник ће бити објављен након јавног гласања, 24. фебруара – појашњава ова даровита девојка.

Сама награда је осмишљена тако да помери границе видљивости и представља изванредну прилику да се шира јавност и доносиоци одлука још више информишу о проблемима са којима се сусрећу особе са ретким болестима у Србији, Европи и свету, као и о Friedreich's ataxia, болести са којом Ана живи.

Ана је широј јавности постала позната када је као девојчица у Владичином Хану промовисала своју прву збирку песама, а онда су уследиле и друге. Књиге су продаване „по мери срца“ и Ани обезбеживале квалитетнију терапију. Када је Ана одлучила да упише Филозофски факултет, цела породица која је Анина неизмерна подршка кренула је из Владичиног Хана у Ниш. Ана је дипломирала и наставила да спаја своју креативност са послом којим се бавим  и вечито жељна знања и усавршавања пронашла је свој пут у свет одраслих.  

Формирање природног црног бисера је изузетно ретко - баш као и примаоци награде "Црни бисер". Они су јединствени и заслужују наше признање и дивљење. Како би се препознала најзначајнија достигнућа и изузетна посвећеност заступника пацијената, организација пацијената, креатора политика, научника, компанија и медија који свој живот посвећују стварању промена за заједницу ретких болести, од 2012. године, награду додељује Еурордис, глас 30 милиона људи погођених ретким болестима и кровни савез који представља 949 организација пацијената из 73 држава Европе. Награда је интернационална, могу се кандидовати људи из целог света, баш као што и право гласа имају сви.

Упркос великом напретку, заједница ретких болести и даље се суочава са огромним изазовима. Рад и достигнућа награђених од највеће су важности за побољшање квалитета живота и проналажење лекова за људе који живе са ретком болешћу.

Додељивање Еурордис-ових црних бисера, одржава се сваке године почетком фебруара како би се отворио месец Дана ретких болести. Дан ретких болести је међународна кампања за подизање свести о ретким болестима коју води "Еурордис". Сваког фебруара, хиљаде догађаја се одвијају у преко 90 земаља, уједињујући милионе људи који живе са ретком болешћу широм света.

Изузетно, због пандемије и по први пут у својој историји, три од укупно 12 категорија, биће отворене за јавно гласање.

За Ану је врло једноставно гласати, цео процес не траје више од десет секунди. На овом линку можете гласати за Ану Илић.
 

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације