АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
МЕРКЕЛОВА ПРОГОВОРИЛА О ПУТИНУ: Једну ствар посебно истакла - "Имао је осећај за то"
БИВША немачка канцеларка Ангела Меркел описала је у својим мемоарима први сусрет са Доналдом Трампом, а такође је говорила о руском председнику Владимиру Путину и Украјини. Одломке из књиге објавили су немачки медији.
21. 11. 2024. у 11:45
РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ "ИГРАЧ" У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године
РУСИЈА је у септембру први пут од пролећа 2022. постала главни снабдевач гасом Европске уније, преноси РИА Новости, позивајући се на податке Евростата.
21. 11. 2024. у 11:32
МНОГИ НЕ ЗНАЈУ: Шта кнез Михаило показује прстом
СПОМЕНИК кнезу Михаилу Обреновићу на Тргу републике постао је главно градско састајалиште Београђана и њихових гостију. Међутим, од многих ћете чути да се састају не код Кнеза већ “код коња”.
21. 11. 2024. у 09:47
Коментари (0)