АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
29. 10. 2024. у 17:19
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Фото: Град Кикинда
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
Фото: Град Кикинда
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БРЕНА О ОДНОСУ СА БОБОМ: "Чим ме не зове Беки већ Фахрета, знам докле смо стигли"
ПЕВАЧИЦА Лепа Брена и њен супруг, некадашњи тенисер, Слободан Боба Живојиновић, градили су одвојене каријере, она на Балкану, он на тениским теренима широм света, а онда су заједничким снагама изградили породицу.
21. 01. 2025. у 09:03
"МИСЛИО САМ ДА КОНТРОЛИШЕМ МЕЧ, ТО ЈЕ БИЛА МОЈА ГРЕШКА": Алкараза је овај потез коштао пораза
Шпански тенисер Карлос Алкараз претрпео је пораз од српског тенисера Новака Ђоковића резултатом 3:1 по сетовима 4:6, 6:4, 6:3, 6:4 у четвртфиналу Аустралијан опена. Иако се млади Шпанац борио лавовски борио против српског аса, није успео да избори победу и пролаза у полуфинале. Након меча Карлос је отворено говорио о грешкама које је себи допустио и утисцима са терена.
21. 01. 2025. у 17:15
ОГЛАСИО СЕ НОВИ ТРАГАЧ: Кошаркаш прокоментарисао свој ангажман у квизу "Потера"
ДУШАН Мацура већ годинама је један од најпознатијих учесника у квизовима у Србији.
21. 01. 2025. у 13:17
СКАНДАЛ: Саиграч намерно повредио Луку Јовића на тренингу?! (ВИДЕО)
Лука Јовић је као "отписан" дошао у табор АЦ Милана, који је решио да му пружи шансу након што је многе разочарао учинком у Реалу из Мадрида, а онда није заблистао како се очекивало ни у Фиорентини. "Отписани" Србин сада чека праву шансу у табору росонера, али како му се понашају саиграчи - питање је да ли је на правом месту.
21. 01. 2025. у 13:45
ТУЖНА СУДБИНА: Ко је Миле који иде лајковачком пругом?
КОД нас ништа не може да прође без контроверзи и теорија завера, а та судбина је задесила и чувену песму. Иако је песма Иде Миле лајковачком пругом била и остала једна од најомиљенијих у народу, у новије време се појављују извори који тврде да се она знатно разликује од изворног текста, који има знатно моћнију поруку и потреснији контекст.
21. 01. 2025. у 09:42
ЈАШАР (60) ЖЕЛИ ДА УСВОЈИ ДЕТЕ: Надам се да ћемо га одгајати, Снежана и ја нисмо могли да добијемо потомство
СЛАВНИ певач, Јашар Ахмедовски без устручавања је говорио о жени и браку.
21. 01. 2025. у 18:09
СТИГЛА ПРВА ВЕЛИКА ПРОГНОЗА ЗА ПРОЛЕЋЕ: Европски стручњаци открили какво нас време очекује у марту, априлу и мају (МАПА)
СТРУЧЊАЦИ са сајта Severe Weather Europe објавили су прву дугорочну прогнозу за пролеће и открили какво време очекује Европу у марту, априлу и мају користећи два главна сезонска модела - ECMWF и UKMO.
20. 01. 2025. у 11:29
"НЕМА ВИШЕ МИРА" Немачки генерал дао алармантну изјаву о рату са Русијом
ВИШЕ нема мира између Русије и Немачке, рекао је генерал Бундесвера Андре Бодеман у интервјуу за БР24, преноси РИА Новости.
20. 01. 2025. у 12:50
РАДИОАКТИВНА ТАЈНА У ЛЕДУ ГРЕНЛАНДА: Мрежа тунела и нуклеарни отпад - потенцијални проблем за Трампа (ФОТО/ВИДЕО)
КАКО се планета загрева, "Camp Century" - смештен на једној од најудаљенијих локација на Земљи, око 1.500 километара северно од Нука, главног града Гренланда - постао је предметом обновљеног интересовања и забринутости око тога колико ће дуго остати закопан.
19. 01. 2025. у 10:15
Најновије из рубрике
АФРИЧКА КУГА СВИЊА ПРЕТИ ИЗ РУМУНИЈЕ: Зараза регистрована на шездесетак километара од Баната, у ловишту око Темишвара
АФРИЧКА куга свиња, после краћег затишја, поново се активирала на тлу Румуније и прети да се прошири на нашу земљу, тачније у Банат, па су све надлежне службе у приправности.
21. 01. 2025. у 20:18
ХУМАНИ БЕЛОЦРКВАНИ: Упркос вирусима, крв добровољно дало 83 људи
ПРВА редовна акција добровољног давања крви у овој години у Белој Цркви била је више него успешна.
21. 01. 2025. у 17:09
ТОВЉЕНИЦИ ИСПЛАТИВИЈИ И УКУСНИЈИ: Свињокољ у Чачку траје целе зиме јер је месо у трговинама многима прескупо
ВИСОКЕ цене свињског меса и прерађевина, попут пршуте, сланине или чварака, у трговинама и касапницама, натерале су многе Чачане да се врате узгоју товљеника за клање.
21. 01. 2025. у 16:00
МАЈА ГОЈКОВИЋ У ИНЂИЈИ ПОСЕТИЛА УДРУЖЕЊЕ „ЕТНОДОМ ГОРОЦВЕТ“: За рукотворине стигло признање „Најбоље из Војводине“
УДРУЖЕЊЕ „Етнодом Гороцвет“ у Инђији, које готово две деценије неговањем старих заната и обичаја чува и афирмише традицију и културну баштину, посетила је данас председница Покрајинске владе Маја Гојковић.
21. 01. 2025. у 15:55
ШКОЛА КАО НОВА: Министар Глишић у Лозници парафирао уговор за почетак радова
УГОВОР о реконструкцији Основне школе „Анта Богићевић” у Лозници, вредан 217 милиона динара, потписали су министар за јавна улагања Дарко Глишић, градоначелница Лознице Драгана Лукић и представник извођача радова Марко Радоњић. Циљ пројекта је обезбеђивање савремених услова за 654 ученика и 68 запослених.
21. 01. 2025. у 15:15
Коментари (0)