Србија

ЗА ДЕЦУ ПАТУЉАСТОГ РАСТА: Хуманитарној „Улица отвореног срца“ у Кикинди подршку дала и министарка Дарија Кисић (Фото)

Рада Шегрт

27. 01. 2024. у 19:28

У Кикинди је данас први пут одржан хуманитарни базар „Улица отвореног срца“ на којем је изражена велика подршка Удружењу „Деца са ахондроплазијом Србије“ коју су дали Град Кикинда и Министарство за бригу о породици и демографију.

ЗА ДЕЦУ ПАТУЉАСТОГ РАСТА: Хуманитарној „Улица отвореног срца“ у Кикинди подршку дала и министарка Дарија Кисић (Фото)

Сав прикупљени приход намењен је овом удружењу, које је основано прошле године у Кикинди и окупља петнаестак од укупно двадесетак породица које имају децу са овим ретким генетским поремећајем, познатим као патуљасти раст. Подршку акцији и родитељима овакве деце из Кикинде, Београда и Земуна, дала је и министарка за бригу о породици Дарија Кисић.

- О овој болести се раније, можда, није много причало, али је наша земља омогућила лечење деце са овим ретким поремећајем. Министратсво је задовољно што има организациону јединицу која је усмерена ка побољшању квалитета живота породица које имају децу оболелу од ретких болести. Пуна срца подржали смо ову акцију као што ћемо Град Кикинду подржати у свим активностима чији је циљ подршка породици. Овај град се последњих година показао као пример одличне праксе подршке грађанима и породицама са децом. Оваквим акцијама свима показује како то треба да се ради – рекла је министарка Кисић.

Држава је учинила пресудан корак за децу са ахондроплазијом када је одобрила иновативну терапију, коју већ прима првих троје деце, а већ ове недеље ће почети лечење још четворо што је огроман напредак, каже Давор Терзин из Кикинде, отац девојичице од 4,5 године која има овај поремећај.

- Иновативна терапија даје изузетне резултате и замењује апарате који су се раније користили за изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења. Савремена терапија се прима свакодневно, безболна је, а деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им фали. Ахондроплазијом су изузетно погођене бутне и надлактне кости и због тога је низак раст деце веома приметан. Са новом терапијом деца почињу да расту без операција, болова, социјалне исључености, а то нам је био циљ. Удружење има велику подршку дражаве и Града Кикинде, јер је овде основано – рекао је Терзин.

POGLEDAJ GALERIJU

Градоначелник Никола Лукач каже да локална самоуправа жели да буде посвећена породици и деци, а оваква хуманитарна акција само је једна у низу.

- Удружењу дајемо максималну подршку и тако ће бити и убудуће, како би се родитељи изборили са овом болести. Овом акцијом шаљемо поруку љубави, бриге о породици и деци – рекао је Лукач.

ПРИХОД ЗА "ПАЛЧИЦЕ"

На хуманитарном базару „Улица отвореног срца“ од добровољних прилога прикупљена је 161.510 динара за Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“. Удружење су основале породице чија деца имају овај поремећај раста, а седиште му је у Кикинди.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације