МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Ceo svet na nogama! Izrael na korak do rata sa Turskom?! Hitno se oglasio Guler!
14.11.2024 - 17:40 >> 18:39
Прочитајте више
"ДАЧО, ЈОШ ЈЕДАН ДАЧА ЈЕ НА ПУТУ!" Зашто је Окановић сину дао име по Данилу Лазовићу? "Заједно смо се молили Богу"
НЕНАД је свом старијем сину дао име по чувеном глумцу.
14. 11. 2024. у 17:21
"МАНДА МИ ЈЕ БИО КАО ОТАЦ" Окановић се не мири са губитком: "Често желим да га позовем, не могу да се навикнем да га нема"
"ВЕЛИКА је срећа и радост што сам радио са тим људима, али и велика туга што ти људи више нису са нама..."
14. 11. 2024. у 11:57
"НОВАК ЂОКОВИЋ НИЈЕ НАЈБОЉИ СВИХ ВРЕМЕНА!" Стефанос Циципас забио "нож у леђа" Србину, ево и како (ВИДЕО)
Да ли је Новак Ђоковић најбољи тенисер свих времена? На то питање многи немају дилему, али Стефанос Циципас, Нолетов колега из Грчке, многе је данас изненадио.
13. 11. 2024. у 17:45
БРАТ ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Умрли истог дана, смрт дочекао у беди - славни певач га ретко обилазио (ФОТО)
БРАТ легендарног певача Томе Здравковић, Иван Здравковић, о којем се мало знало, преминуо је у 90. години баш истог датума као и Тома, само 2021. године.
13. 11. 2024. у 07:38
ТЕНИСКО ПРАВИЛО СЕ УВОДИ У ФУДБАЛ! Историјска одлука ФИФА
Правила фудбала могла би ускоро да буду промењена на један заиста историјски начин.
14. 11. 2024. у 15:48
ДЕА ЂУРЂЕВИЋ СА 16 БИЛА У ЗВЕЗДАМА ГРАНДА: Деколте, го пупак и пирсинг у њему (ФОТО)
"ПРЕ 12 година си ти мене бодрила, навијала за мене, била најватренија и најгласнија од свих људи у публици. Сада ја навијам за тебе, и моја породица и ја ти шаљемо позитивну енергију и желимо брз опоравак."
13. 11. 2024. у 21:42
ТУРСКА ДРХТИ ПРЕД ПРЕТЊОМ ИЗРАЕЛА: Избија трећи светски рат? (ВИДЕО)
МИНИСТАР одбране Турске, Јашар Гулер, изјавио је да Израел може да нападне Турску, чиме је подржао раније изјаве председника Ердогана, који је Израел описао као директну претњу за земљу.
14. 11. 2024. у 17:17
"ГЛАВНА ТЕМА ЈЕ ДА ЛИ ЋЕ МОСКВА БИТИ ГАЂАНА" Велико упозорење Вучића: Свет се креће по ивици амбиса!
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић обратио се јавности после говора на Самиту КОП29 у Азербејџану.
12. 11. 2024. у 12:33
ЧИТУЉА КОСТИЋУ ОД ДЕЦЕ: "Живиш кроз нас - настављамо с поносом"
МИОДРАГ Костић, оснивач и председник МК Групе, преминуо је у среду ујутру.
14. 11. 2024. у 12:46
Најновије из рубрике
ДОМ ЗА НОВЕ СПОРТСКЕ ТАЛЕНТЕ : Покрајинска влада у ОШ „Сава Жебељан“ у Црепаји изградила спортску халу
НАСЕЉЕ Црепаја са око четири хиљаде житеља у Општини Ковачица, од данас може да се подичи новоизграђеном спортском халом у оквиру ОШ "Сава Жебељан" која ће знатно унапредити квалитет наставе физичког васпитања, развој школског спорта, а створиће и квалитетније услове за професионално и рекреативно бављење спортом.
14. 11. 2024. у 20:17
АНДРЕЈ ВИТКОВИЋ ПОНОС СОМБОРА: Џудиста "Бачке" освојио европско сребро
У згради Жупаније у Сомбору данас је уприличен пријем за младог џудисту Андреја Витковића, који се са Европског кадетског купа вратио са сребрним одличјем, и његове тренере из Џудо и самбо клуба „Бачка“ Влатка Беловуковића и Немању Малбашког.
14. 11. 2024. у 17:35
ЂОРЂЕ СТРЕЉАЧКА НАДА: Младом Параћинцу злато у Смедереву (ФОТО)
ТАКМИЧАР Стрељачког клуба „СФС Борац“ из Параћина Ђорђе Миљковић освојио је прво место и златну медаљу на турниру „Желибор Младеновић Желе“ у Смедереву.
14. 11. 2024. у 16:33
НАСТАВАК РЕКОНСТРУКЦИЈЕ ГЛАВНЕ УЛИЦЕ: У Белој Цркви постављају нову водоводну и електро инсталацију
У оквиру реконструкције Главне улице у Белој Цркви сутра ће почети уклањање старог тротоара у делу од Карађорђеве до Пролетерске улице.
14. 11. 2024. у 16:26
ЗА ПАРК ПУН АУТОХТОНИХ ВРСТА: У Зрењанину посађена прва од 250 садница липе, у плану и лишћар, храст и јавор
Градоначелник Зрењанина Симо Салапура и Немања Милинковић, директор комуналног предузећа Чистоћа и зеленило, засадили су садницу липе, прву од 250 - колико ће их бити у Шећеранском, другом по величини, парку у Зрењанину.
14. 11. 2024. у 16:20
Коментари (0)