МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВИДЕЛА ЈЕ ДА ЈОЈ БИЈУ МУЖА, ММА БОРЦА... А онда се десило оно што нико жив није очекивао (ВИДЕО)
Борилачки спортови умеју да донесу неке потпуно невероватне сцене, а за једну од њих сада се побриниула - супруга борца.
26. 01. 2025. у 19:28
МАРИЈА НАПУСТИЛА "ЗВЕЗДЕ ГРАНДА" Певачица бесна, обратила се продукцији: "Да ли је ово могуће?!"
МАРИЈА Шерифовић је демонстаративно напустила емисију "Звезде Гранда" и то због жестоког сукоба са колегама из жирија овог музичког такмичења.
26. 01. 2025. у 16:07
ЗАШТО СУ СЕ РАЗВЕЛИ ЛИДИЈА И МРКЕЛА? Рекао ми је: "Ма какав развод!", ја сам сутра поднела захтев
"ПРОЦВЕТАЛА сам после развода, а цветала сам и у браку јер се нисам дала!"
26. 01. 2025. у 19:00
ТРАМПОВА ПРАВИЛА ЗА ВАСПИТАЊЕ ДЕЦЕ: Шта Барону строго забрањује? (ВИДЕО)
ТРАМП је пре 15 година открио шта не би никад дозволио свом сину!
26. 01. 2025. у 18:00
"НИСАМ БИО СПРЕМАН ЗА ОВО ПИТАЊЕ!" Александер Зверев о теми чије разрешење и Србија чека
Јаник Синер не само да је постао нови/стари шампион Аустралијан опена, већ је и "тема дана" ван терена. Све због допинг скандала у коме се нашао, а који је згрозио већи део светске јавности. Нарочито српску, јер се овде на тенис гледа као на изузетно "чист" спорт, и у коме већ две деценије наши тенисери, поникли у врло тешким околностима, успевају да остваре изузетне резултате, како у мушкој, тако и у женској конкуренцији. Сама помисао на допинговање у тенису овде је веома страна, али не само овде, наравно - и стога не чуди што је баш та тема изазвала велику пажњу после завршетка надметања у Аустралији.
26. 01. 2025. у 15:55
НАКОН АМПУТАЦИЈЕ НОГЕ: Прво јавно појављивање Милића Вукашиновића, супруга у сузама (ФОТО)
РОКЕР је за домаће медије прогорио о здравственом стању и открио како се осећа након свега.
26. 01. 2025. у 17:15
"СРАМ ТЕ БИЛО, ОАФЕ ШИЦЕ" Маск жестоко одговорио Шолцу због онога што је рекао у Давосу
АМЕРИЧКИ милијардер Илон Маск поручио је немачком канцелару Олафу Шолцу да треба да га буде срамота назвавши га "Оафом Шицом".
22. 01. 2025. у 08:22
"НЕМА ВИШЕ МИРА" Немачки генерал дао алармантну изјаву о рату са Русијом
ВИШЕ нема мира између Русије и Немачке, рекао је генерал Бундесвера Андре Бодеман у интервјуу за БР24, преноси РИА Новости.
20. 01. 2025. у 12:50
АМЕРИЧКИ МЕДИЈИ: Крах Обаминог брака и афера с Џенифер Анистон - Мишел се више не појављује с њим (ФОТО)
У АМЕРИЧКИМ медијима се све више шушка о наводној љубавној афери бившег америчког председника Барака Обаме и холивудске глумице Џенифер Анистон.
25. 01. 2025. у 20:22
Најновије из рубрике
ЧАЧАНИ СУМИРАЛИ ЛАЊСКЕ СПОРТСКЕ УСПЕХЕ Бициклиста Илић предводи лауреате
УДРУЖЕЊЕ спортских новинара из града на Морави прогласило је бициклисту Борца, Огњена Илића, за најбољег спортисту Чачка у 2024, а титулу у женској конкуренцију понела је чланица овдашњег боди билдинг клуба, Валентина Стругаревић.
26. 01. 2025. у 20:00
НА РАСПОЛАГАЊУ 10,3 МИЛИОНА ЕВРА: Ускоро отварање програма прекограничне сарадње Румуније и Србије
ПРЕДСТОЈЕЋИ позив ИПА програма прекограничне сарадње између Србије и Румуније имаће укупан буџет од 10,3 милиона евра.
26. 01. 2025. у 15:49
ПРОСВЕТАРИМА УРУЧЕНА ГОДИШЊА НАГРАДА: У Вршцу одржана Светосавска академија
У НП „Стерија“ у Вршцу одржана је Светосавска академија, на којој је, традиционално, додељено признање „Никола Брашован“ истакнутим просветарима.
26. 01. 2025. у 15:21
ПЛАНСКА ИСКЉУЧЕЊА СТРУЈЕ У ПАРАЋИНУ: Распоред радова на мрежи почетком наредне седмице
ИЗ Електродистрибуције је најављен распоред планских искључења електричне енергије потрошачима у деловима параћинске општине због радова на мрежи.
26. 01. 2025. у 12:29
ПОЧЕО “СВЕТОСАВСКИ МАРАТОН:“ У Параћину на окупу песници из више градова (ФОТО)
ВИШЕСАТНО казивање стихова књижевних стваралаца из различитих крајева Србије почело је у Параћину Светосавском химном у извођењу етно-групе КУД-а из Трешњевице.
25. 01. 2025. у 16:16
Коментари (0)