"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
Фото: Приватна архива
Талас је захватио нашу земљу и сународнике у иностранству. Помагали су спортисти, уметници, политичари, привредници..., па је Вукан Стојиљковић из Врања пре две и по године у Мађарској примио "золгенсму", најскупљи лек на свету који кошта око 2.500.000 долара.
Недавно, Стојиљковићи су се вратили у родно Врање, где ће први пут скупа, ван болнице, дочекати Нову годину. Бираним речима мајка Ивана прича за "Новости" шта су све прошли да би данас без бојазни могла да каже: "Вукан је сада добро".
Фото: Приватна архива
- Многи знани и незнани пружили су му прилику да живи. Зато дан када је Вукан примио лек славимо као његов нови рођендан. Било је претешко суочити се са таквим животним изазовом. Радовали смо се његовом рођењу, а само пар месеци касније чули смо претешке речи лекара да болује од ретке болести која је до пре неколико година била наизлечива, док медицина није преокренула њен ток - прича Ивана и не скида поглед са раздраганог Вукана који радозналим окицама свакодневно открива свет, сада за њега нов...
Вукан је примио лек када су се симптоми већ развили јер тада није било могуће дијагностификовати ову болест одмах по рођењу. Ивана и Милош кажу да је њихову отворену борбу, апеле лекара, других родитеља који су се суочили са истим проблемом и удружења за ретке болести држава препознала и уведен је неонатални скрининг за СМА за свако будуће новорођенче. Тако је, каже, будућој деци дала шансу да се развијају као да та болест није у њиховом организму.
ПРИМА СКУПУ ДУАЛНУ ТЕРАПИЈУ
ОД прошле године Вукану је уведена још једна терапија, сируп који су многа деца после примања "золгенсме" почела да узимају као дуалну. Неуролози су видели побољшања и почели да је препоручују иако још трају студије о ефикасности. Вукан је једно од деце које га узима и засада га купују од средстава која су прикупљали за рехабилитацију. Цена лека је 500.000 динара за бочицу која траје непун месец. Стојиљковићи се надају да ће Србија одобрити пацијентима финансирање ове терапије по угледу на многе земље које то већ чине.
- Тој вести радовали смо се једнако као кад је новац за Вукана прикупљен. Ниједан родитељ не би смео да се суочи са тим да живот његовог детета зависи од новца - готово углас говоре Милош и Ивана.
Кажу да је Вукан све боље, није потпуно излечен јер је болест већ оштетила неуроне које је немогуће вратити, али је сваким даном све јачи.
Фото: Приватна архива
- Самостално седи, игра се, почео је да прича, све би то без лека било немогуће и он вероватно сада не би био са нама. Пре пар месеци смо коначно добили могућност да се вратимо у родно Врање, у свој дом. Били смо узбуђени. И Вукану се допао повратак да буде са најближима, са породицом, пријатељима - прича Ивана.
Стојиљковићи кажу да када је најгоре прошло, када су битку за дете добили ништа им више није тешко, али да се није лако носити са свакодневним изазовима јер са Вуканом мора много да се ради да би напредовао.
- За све оно што здрава деца природно достигну у развоју, Вукан мора да се избори тешким радом. Он и јесте борац, и нама даје снагу када клонемо да се боримо даље. Не знамо шта носи будућност ни које су његове максималне границе, то ни медицина не зна јер су терапије нове и мало је времена прошло од када су их прва деца примила, али се надамо најбољем - каже Ивана.
Сада ови млади родитељи и њихов јединац планирају како ће провести предстојеће празнике, радују се снежним пахуљама, друже се са пријатељима и рођацима и свакога дана се захваљују у молитвама сваком добром човеку који им је помогао.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РЕКАО "НЕ" ЦРНОЈ ГОРИ: Зашто Мима Караџић више неће снимати у родном завичају?
ГЛУМАЦ је изричит у својој намери!
06. 01. 2025. у 16:15
КО ЈЕ СОФИЈА ДАЦИЋ? Игор Којић се тајно оженио - изабраница 15 година млађа (ФОТО)
СИН Драгана Којића Кебе, Игор Којић, венчао се у тајности са новом изабраницом Софијом Дацић.
05. 01. 2025. у 17:54 >> 18:01
ЗА МЛАЂЕГ ФУДБАЛЕРА: И бивша Кебиног сина се удала у тајности - глумица раскинула са Игорем тик пред венчање
"ЈЕДНОСТАВНО, нисмо се поклопили."
06. 01. 2025. у 10:42
ДА ЛИ ЈЕ САДА ГОСПОЂА КОЈИЋ? Прво оглашавање Игорове супруге (ФОТО)
Да ли је млада променила презиме?
05. 01. 2025. у 19:26
РУСКА ПОСЛА: После онога што су Рус урадио усред Америке - реаговао и Владимир Путин
Русија је, откако је почео рат у Украјини, или "Специјална војна операција" како то зове Руска Федерације, углавном скрајнута када се о спорту ради, због бројних међународних санкција. Ипак, оне полако попуштају, а на тим надметањима - дешавају се прилично занимљиве ствари. И то толико, да реагује чак и председник Русије, Владимир Путин.
05. 01. 2025. у 12:21
МИРКА О БРАКУ И ПОРОДИЦИ: "Некада треба ћутати, а некада вриштати!"
"СРЕЋНО проводимо празнике зато што смо на окупу и имамо време једни за друге јер у данашње време свима нам фали још оно мало!"
06. 01. 2025. у 17:40
(МАПА) КИЈЕВ У ПРОБЛЕМУ: Русија заузела Курахово док у Курск стиже генерал Јунус-Бек Јевкуров да угуши украјинску офанзиву (ВИДЕО)
РУСКО Министарство одбране саопштило је да су руске снаге успоставиле потпуну контролу над градом Курахово, који се налази у југозападном делу Доњецке Народне Републике (ДНР).
06. 01. 2025. у 17:11
БИЋЕ ПУНО СНЕГА, ЧАК И У БЕОГРАДУ: Метеоролог дао прогнозу за празнике, па открио какво ће бити лето и све изненадио
ГОСТ јутарњег програма "Новости" био је метеоролог Иван Ристић који је говорио о томе какво нас време очекује после празника, али и током лета и целе године.
03. 01. 2025. у 20:35
НИЈЕ САМО НОВЧИЋ: Шта се још ставља у божићну чесницу
ЗНАТЕ ли шта све може да се убаци у чесницу и чиме је допуштено заменити новчић?
05. 01. 2025. у 10:17
Најновије из рубрике
МИЛИОН ЉУДИ НА ДВА КИЛОМЕТРА: "Новости" у празничној атмосфери на чувеним Јелисејским пољима у Паризу
Прослава титуле светског шампиона у фудбалу, свечаност поводом Дана Републике и пада Бастиље, само шетња и шопинг или, као ових дана, колективни дочек Нове године на отвореном – сви разлози су добри да се оде на чувена Јелисејска поља у Паризу.
06. 01. 2025. у 08:36
ШПИЈУН КОЈИ ЈЕ ЗАВОЛЕО СРБЕ: Путопис пољског кнеза Сапјехе "Путовање по словенским земљама" је у ствари извештај из обавештајне мисије
ПУТОПИС "Путовање по словенским земљама" је у ствари извештај из обавештајне мисије пољског кнеза Александра Сапјехе по Далмацији, Босни и Херцеговини и Дубровнику 1804-1805. у коме се често помињу Срби, али никада под својим именом већ као Морлаци или "Грци" у значењу-православци. За научнике је и даље енигма зашто је Пољак који је помагао Први српски устанак избегавао да у својој књизи помене Србе.
06. 01. 2025. у 08:00
ФАРМА МИКРО-БИЉА НА КАНЦЕЛАРИЈСКОЈ ПОЛИЦИ: Млади Кикинђанин донео из Холандије необично искуство са гајењем посебних врста поврћа
КИКИНЂАНИН Норберт Буш (22) другачији је од свих повртара на северу Баната. Он не гледа у небо какво ће време бити и не боји се да ће поврће које узгаја потопити киша, потући град или спржити сунце.
06. 01. 2025. у 07:30
С ВЕРОМ И ЉУБАВЉУ, ЗА СРПСКУ СВЕТИЊУ: Мозаик, још један рад породице Ивановић из Параћина, чека да крене пут Хиландара
КАД се раде сакрални мотиви велика искушења су увек присутна, упозорена је из Хиландара позната уметничка породица из Параћина, што се најбоље потврдило на монументалном мозаику ваведења (уласка) Пресвете Богородице у храм, првом којим су Ивановићи благословени да њиме украсе зидове Свете царске српске лавре.
06. 01. 2025. у 07:00
ЈЕРИНА ЖРТВА ЛИНЧА: Трагични усуд српске владарке 15. века - гнев је навукла највише због градње Смедеревске тврђаве
ГРКИЊИ Ирини Кантакузин, касније Бранковић, жени српског деспота Ђурђа Бранковића, народ је наденуо титулу "проклета", а легенда о њој надјачала је историју више од пет векова. Владарева жена, заправо, била је жртва средњовековног линча, неправедно оклеветана и осрамоћена занавек.
06. 01. 2025. у 07:00
Коментари (0)