"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
Фото: Приватна архива
Талас је захватио нашу земљу и сународнике у иностранству. Помагали су спортисти, уметници, политичари, привредници..., па је Вукан Стојиљковић из Врања пре две и по године у Мађарској примио "золгенсму", најскупљи лек на свету који кошта око 2.500.000 долара.
Недавно, Стојиљковићи су се вратили у родно Врање, где ће први пут скупа, ван болнице, дочекати Нову годину. Бираним речима мајка Ивана прича за "Новости" шта су све прошли да би данас без бојазни могла да каже: "Вукан је сада добро".
Фото: Приватна архива
- Многи знани и незнани пружили су му прилику да живи. Зато дан када је Вукан примио лек славимо као његов нови рођендан. Било је претешко суочити се са таквим животним изазовом. Радовали смо се његовом рођењу, а само пар месеци касније чули смо претешке речи лекара да болује од ретке болести која је до пре неколико година била наизлечива, док медицина није преокренула њен ток - прича Ивана и не скида поглед са раздраганог Вукана који радозналим окицама свакодневно открива свет, сада за њега нов...
Вукан је примио лек када су се симптоми већ развили јер тада није било могуће дијагностификовати ову болест одмах по рођењу. Ивана и Милош кажу да је њихову отворену борбу, апеле лекара, других родитеља који су се суочили са истим проблемом и удружења за ретке болести држава препознала и уведен је неонатални скрининг за СМА за свако будуће новорођенче. Тако је, каже, будућој деци дала шансу да се развијају као да та болест није у њиховом организму.
ПРИМА СКУПУ ДУАЛНУ ТЕРАПИЈУ
ОД прошле године Вукану је уведена још једна терапија, сируп који су многа деца после примања "золгенсме" почела да узимају као дуалну. Неуролози су видели побољшања и почели да је препоручују иако још трају студије о ефикасности. Вукан је једно од деце које га узима и засада га купују од средстава која су прикупљали за рехабилитацију. Цена лека је 500.000 динара за бочицу која траје непун месец. Стојиљковићи се надају да ће Србија одобрити пацијентима финансирање ове терапије по угледу на многе земље које то већ чине.
- Тој вести радовали смо се једнако као кад је новац за Вукана прикупљен. Ниједан родитељ не би смео да се суочи са тим да живот његовог детета зависи од новца - готово углас говоре Милош и Ивана.
Кажу да је Вукан све боље, није потпуно излечен јер је болест већ оштетила неуроне које је немогуће вратити, али је сваким даном све јачи.
Фото: Приватна архива
- Самостално седи, игра се, почео је да прича, све би то без лека било немогуће и он вероватно сада не би био са нама. Пре пар месеци смо коначно добили могућност да се вратимо у родно Врање, у свој дом. Били смо узбуђени. И Вукану се допао повратак да буде са најближима, са породицом, пријатељима - прича Ивана.
Стојиљковићи кажу да када је најгоре прошло, када су битку за дете добили ништа им више није тешко, али да се није лако носити са свакодневним изазовима јер са Вуканом мора много да се ради да би напредовао.
- За све оно што здрава деца природно достигну у развоју, Вукан мора да се избори тешким радом. Он и јесте борац, и нама даје снагу када клонемо да се боримо даље. Не знамо шта носи будућност ни које су његове максималне границе, то ни медицина не зна јер су терапије нове и мало је времена прошло од када су их прва деца примила, али се надамо најбољем - каже Ивана.
Сада ови млади родитељи и њихов јединац планирају како ће провести предстојеће празнике, радују се снежним пахуљама, друже се са пријатељима и рођацима и свакога дана се захваљују у молитвама сваком добром човеку који им је помогао.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"Седим са Душком и децом и видим мртвог Ћанду поред"
"ПОРЕД нас је човек којег су убили усред наше највеће љубави.
03. 12. 2024. у 16:10
ЛОШЕ ВЕСТИ ЗА ЧЕЛСИ: Весли Фофана одсуствује неколико недеља због проблема са коленом
Фудбалер Челсија Весли Фофана одсуствоваће због повреде неколико недеља ван терена, рекао је менаџер лондонског клуба Енцо Мареска.
03. 12. 2024. у 17:18
ДАНАС БИ НАПУНИЛА 47: Питали смо АИ како би сада изгледала Ксенија Пајчин (ФОТО)
ПЕВАЧИЦА Ксенија Пајчин трагично је настрадала 16. марта 2010. када ју је убио тадашњи дечко Филип Каписода, а рођена је на данашњи дан пре 47 година.
03. 12. 2024. у 21:29
УЖИВА У НОВОЈ ЉУБАВИ: Игор Којић након дужег времена у јавности, откривени детаљи (ФОТО)
ИГОР Којић се дуго није појављивао у јавности.
03. 12. 2024. у 18:37
"МОЖДА СЕ ЗАВРШАВА МОЈЕ ПУТОВАЊЕ": Велики олимпијски шампион доживео тешку повреду (ВИДЕО)
Осам великих кристалних глобуса, три олимпијске медаље и чак 11 са светских шампионата. Требало је да ужива у пензији, али није имао мира Марсел Хиршер. Пет година након одласка из Светског купа одлучио је да се врати и погрешио.
03. 12. 2024. у 15:18
РИВАЛ НОВАКА ЂОКОВИЋА РАТУЈЕ ПРОТИВ РУСИЈЕ: "Ужасна искуства, гледам људе како умиру око мене у рововима"
РАТ у Украјини и даље привлачи огромну пажњу широм планете, а најновије вести везане за тај сукоб, који Русија назива "специјална војна операција", долазе из сфере спорта.
03. 12. 2024. у 12:34
ПУТИНОВ САВЕЗНИК О КРАЈУ РАТА У УКРАЈИНИ: Постојаће радијациона зона у коју нико неће ући током нашег живота
САВЕЗНИК руског председника Владимира Путина изјавио је да би, ако би Русија лансирала нуклеарно оружје на Украјину, то створило "радијациону зону" која би окончала сукоб, наводи Фајненшал тајмс.
03. 12. 2024. у 21:36
ШОЛЦ САМ ВУКАО ТАЈАНСТВЕНИ ПРТЉАГ: Више од доласка у Кијев јавност занима - Шта то има у коферу? (ФОТО/ВИДЕО)
ОД САМОГ доласка Олафа Шолца у Кијев, јавност је више заинтригирало то што је немачки канцелар из воза у главном граду Украјине изашао тако што је сам "вукљао" лични пртљаг.
02. 12. 2024. у 15:51
КРАЈ КАРИЈЕРЕ ЈЕЛЕНЕ КАРЛЕУШЕ: Прелазак у политику и висока функција
ЈЕЛЕНА Карлеуша се последњих неколико година веома активирала политички, а иако званично није члан ниједне странке, она се труди да искаже своје мишљење и став кад год је то потребно.
02. 12. 2024. у 13:23
Најновије из рубрике
КОНАЧНО ИМАЈУ СВОЈУ АДРЕСУ: После писања "Новости" Радмила и Лена Михајловић добиле кућу
ПОСЛЕ година борбе са немаштином и подстанарског живота, Радмила Михајловић и њена ћерка Лена (6) коначно су добиле свој дом. Кућу им је купило Министарство за бригу о селу, а акцију је подржала и општина Богатић.
03. 12. 2024. у 13:00
ЈЕЛЕНИН АЈВАР СТИЖЕ И ДО БРАЗИЛА: Млада предузетница из Трбуња код Блаца пласира производе од домаћег воћа и поврћа и у иностранству (ФОТО)
ДА се упорност, труд и љубав према послу исплате, Јелена Јовановић (31) из Трбуња код Блаца доказује дуги низ година освајајући бројна признања за производе од воћа и поврћа који освајају не само локално већ и светско тржиште.
03. 12. 2024. у 07:00
ПОЧЕО СА ЦВЕТКОМ, САДА ИМА "АРМИЈУ": Љубиша Петровић Брка код Свилајнца формирао велику фарму магараца, намерава и да је прошири (ФОТО)
ЉУБИША Петровић Брка из Бобова код Свилајнца, о коме су "Новости" писале пре шест година када је имао само магарца Цветка и шест магарица, успео је да направи велику фарму са 48 магараца, а има и две кобиле, ждребе и две бебе ноја.
02. 12. 2024. у 16:00
НАКЛОН ЗА НОЛЕТА СА МАЈОРКЕ: Палма, Манакор и Порто Кристо, оазе највећег балеарског острва, завичаја тенисера Надала
Збогом, Мајорко. Тим речима обраћа се носталгично обали, гледајући кроз прозор аутобуса који води на аеродром, девојка из унутрашњости Европе, с ранцем на леђима, док у друштву неколико другарица маше ка морском пространству. Одлазе, после бајковитог викенда проведеног на Палми, у неке друге, мање привлачне, континенталне крајеве.
01. 12. 2024. у 23:30
НАЈТЕЖЕ БИЛО СА ЗЛАТНИМ СЛОВИМА: Академик Александар Костић за "Новости" о дигитализацији Мирослављевог јеванђеља
ДИГИТАЛНА верзија Мирослављевог јеванђеља, најстаријег сачуваног српског ћириличког рукописа који се налази на Унесковој листи "Памћење света", недавно је представљена у Краљевској библиотеци у Копенхагену, у организацији Амбасаде Србије у Данској и Канцеларије за јавну и културну дипломатију и уз учешће Српске академије наука и уметности (САНУ).
30. 11. 2024. у 07:00
Коментари (0)