НЕ ДА БОЛЕСТИ ДА ЈОЈ УСКРАТИ РАДОСТ ЖИВОТА: Јана Марковић, из Крушевца, храбро се бори против туберозне склерозе (ФОТО)
МАЛЕНА Јана Марковић (12), из Крушевца, и њена мајка Ивана, болују од ретке болести, туберозне склерозе, која напада бубреге. Обе су на листи чекања за трансплантацију, а Ивана иде и на дијализу.
Foto:Porodicna arhiva
Четворочлана породица Марковић сада покушава да дође до још једног независног мишљења стручњака у иностранству, који би се, пре него што девојчица добије бубрег, изјаснили и о њеном целокупном здравственом стању и многобројним тегобама. Наиме, Јани је пре десетак дана стигла потврђена дијагноза медитеранске грознице, а нешто раније утврђено је да има и бенигне туморе у глави. Да болује од туберозне склерозе потврђено јој је када је имала само шест месеци.
- У међувремену се припремамо за трансплантацију, која би, ако све прође како треба, могла да буде обављена до краја године - каже за "Новости" Ивана Марковић, Јанина мама. - У поступку припреме су Јана и њен отац, мој супруг Владимир, који би јој дао бубрег. Пре трансплантације за нас је важно да стручњаци процене друга обољења које има Јана, како се не би случајно догодило да се један проблем реши, а да други наставе да се развијају.
Нови бубрег потребан је и мајци, која болује већ 12 година, а на листи чекања је годину дана. Јана је на истој листи годину дана, али није и на дијализи, јер има очувану функцију бубрега око 60 одсто. Труди се да има срећно детињство. Одличан је ученик Основне школе "Јован Поповић" у Крушевцу и Музичке школе где свира трубу.
- Трудим се да све радим како треба, имам многа интересовања - каже Јана на чијем се лицу од ведрог осмеха не могу видети трагови болести. - Волим да свирам, волим фолклор, бавим се спортом.
Оптимизам је наследила од маме.
- Боримо се све време, не дозвољавамо да клонемо, увек смо насмејани, покушавамо да са добром вером изађемо и пребродимо и ове изазове - прича нам Ивана. - У инвалидској сам пензији због своје болести, али организовани смо добро. Возим ћерку у школу, у кући сви заједно све радимо. Тако заједно покушавамо да нађемо решења, праве лекаре и дијагнозе. Тренутно нам је циљ да сазнамо која клиника, лекар, земља... су највише одмакли у лечењу туберозне склерозе. Немамо тих информација.
КУД "Соко" из крушевачког насеља Дедине крајем августа је организовао хуманитарни концерт као подршку за Јанино даље лечење и прегледе. Прикупљања прилога више нема, док се не добије повратна информација о наставку и детаљима будућег лечења Јане Марковић.
Узрокује туморе у другим органима
ТУБЕРОЗНА склероза је генска болест која се наслеђује доминантно, а која у многим органима узрокује раст тумора. Деца са овом болешћу имају туморе многих органа. Ако иједан од родитеља има туберозну склерозу, вероватноћа да ће је имати и дете износи 50 одсто. За већину нових случајева, међутим, одговорне су нове мутације. Туберозна склероза може да захвати срце, очи, плућа и кожу.
Девојчица из насеља Дедина у Крушевцу је почетком ове године била једна од тридесеторо деце у Србији која чекају на трансплантацију неког органа. На тој листи је, према истим подацима, било око 2.000 пацијената. Неретко, пацијенти сакупљају новац и одлазе у иностранство због пресађивања органа углавном са живих донора.
- Упознали смо и бебе на дијализи, код којих се чека да порасту, ојачају и стасају за пресађивање. Много има болесних. Верујем да је посебно епидемија ковида 19 допринела да има много више случајева - каже Ивана Марковић.
Препоручујемо
МАКСИМУ (4) ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођен је као здрава беба, а сада се бори за живот
15. 03. 2023. у 19:36
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НЕЧУВЕНО! Ево шта Никола Јокић доживео у Денвер нагетсима (ВИДЕО)
Никола Јокић се после рођења сина вратио обавезама у најјачој лиги света, а у НБА не само хара, већ то чини на потпуно невероватан начин.
23. 12. 2024. у 21:28
НЕЋЕ У АЛЕЈУ! Илић купио гробно место, не жели да почива у Београду: "Свака част Алеји, али..."
МИРОСЛАВ Илић важи за једног од најистакнутијих певача естрадног неба. Он је прошао кроз многе градове, одлазио ван Србије, али га је срце одувек "вукло" ка отаџбини.
23. 12. 2024. у 12:01 >> 12:01
ЋЕРКА ЖЕЉКА ОБРАДОВИЋА: Живи у Словенији, уместо спорта изабрала - уметност (ФОТО)
НА ПУТУ успеха највећа подршка му је увек била његова породица.
23. 12. 2024. у 20:37
"МОЛИЛИ СМО ГА, НИСМО УСПЕЛИ" Зашто Лука Дончић не игра за Србију? По оцу Србин, али мајка пресудила: "Дете је одрасло у Словенији"
ДА је тада некако успео да му промени мишљење, сигурно би било занимљиво видети тандем Дончић - Јокић.
24. 12. 2024. у 08:51
"ОВО ЈЕ СКАНДАЛ! НЕНОРМАЛНО!" Предраг Мијатовић открио каква права има 25 играча Партизана: Никад то нисам видео!
Члан Радне групе фудбалског клуба Партизан Предраг Мијатовић изјавио је данас да тренутни дуг "црно-белих" износи преко 53 милиона евра, али је открио и неке шокантне податке.
23. 12. 2024. у 13:56
"ДРЖАЛА ГА КАО У ЗАТВОРУ": Како је умро Ђуза Стојиљковић? Годинама нису знали где је гроб чувеног глумца
"У позоришту је био велики, а у браку мали..."
24. 12. 2024. у 10:21
УСКОРО ПАДА КЉУЧНИ ГРАД, РУСИ НАДИРУ СА СЕВЕРА, ИСТОКА И ЈУГА: Детаљна анализа украјинских стручњака о стању на фронту
ЦЕЛА 2024. година протекла је у знаку повлачења украјинских трупа, које су губиле територије под притиском руских снага које напредују у североисточној Харковској области и источној Доњецкој области, пише Кијев индепендент у својој великој годишњој анализи дешавања на фронту.
24. 12. 2024. у 10:03
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).
24. 12. 2024. у 12:17
Најновије из рубрике
ЗАПАДНЕ НВО ПИШУ СРПСКУ ИСТОРИЈУ: Србија ни после 35 година нема национални историографски пројекат о догађајима 90-их
ДОГАЂАЈИ на простору бивше Социјалистичке Федеративне Републике Југославије деведесетих година 20. века покренули су процес који данас потреса цео свет.
24. 12. 2024. у 07:00
КАКО ЖИВИ ДРЕВНИ НАРОД ХАНТИ У РУСКОЈ ТАЈГИ: Помирили модерно време и живот својих предака
КАДА се прва експедиција руских научника упутила у далека пространства севера како би, трагом претпоставки геолога Ивана Губкина, покушала да у Сибирским тајгама пронађе налазишта нафте, скептична академска заједница СССР овај подухват је прогласила сулудом авантуром.
24. 12. 2024. у 07:00
РАЈКО У ЗАТВОРУ СМРШАО, НИ МАЈКА ГА НИЈЕ ПРЕПОЗНАЛА: Убледео је, имала сам осећај да се над њим спроводи тортура (ФОТО)
ТРОЈИЦИ Никшићана - Рајку Кривокапићу (34), Драгутину Лалатовићу (24) и Маринку Јовановићу (24) који су од 24. новембра у затворима у Косовској Митровици и Дузу код Подујева, само зато што су на ктиторској слави манастира Високи Дечани дошли аутомобилом на коме је уз регистарске ознаке стајао натпис: "Косово је Србија", продужен је јуче притвор за још 30 дана.
24. 12. 2024. у 07:00В.К.
ВЕК ПОСВЕТИО ХУМАНОЈ МИСИЈИ: Стогодишњи Канађанин српског порекла Миломир Главчић помаже земљаке у отаџбини
НЕСЕБИЧНО помажући своје земљаке, комшије, пријатеље и родбину, Миломир Главчић (100), родом из засеока Попе поткопаоничког села Ковачи недалеко од Јошаничке Бање, небројано пута је доказао да има срце веће него пространства Канаде чији је вишедеценијски држављанин.
23. 12. 2024. у 07:00
ПРЕДАЊА ЈОШ РАЂАЈУ СТРАХ: Мртвачки мост у Темској, вековима привлачи пажњу мрачним легендама, али и крвавим догађајима из рата
БАШ изнад саставка старопланинских река Топлодолске и Височице, одакле даље тече једна - Темштица, притока Нишаве, уздиже се ћуприја интригантног назива - Мртвачки мост.
23. 12. 2024. у 07:00
Коментари (0)