МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
У СТАРОЈ СЕПТИЧКОЈ НАШЛИ БЛАГО: Значајно откриће 500 година скривено све док нису кренули са изградњом контејнера за отпад
ДОКАЗ да су се користиле и у урбаним подручјима.
23. 12. 2024. у 15:37
"ВИ СТЕ ПРВИ..." Србин опоменуо групу дечака у аутобусу и остао шокиран одговором: "То нисам очекивао"
СРБИН опоменуо тинејџере који су пушили у аутобусу, па остао затечен њиховом реакцијом. Уместо очекиваног негодовања, од тинејџера добио одговор који га је одушевио
23. 12. 2024. у 13:40
ЋЕРКА ЖЕЉКА ОБРАДОВИЋА: Живи у Словенији, уместо спорта изабрала - уметност (ФОТО)
НА ПУТУ успеха највећа подршка му је увек била његова породица.
23. 12. 2024. у 20:37
НЕЋЕ У АЛЕЈУ! Илић купио гробно место, не жели да почива у Београду: "Свака част Алеји, али..."
МИРОСЛАВ Илић важи за једног од најистакнутијих певача естрадног неба. Он је прошао кроз многе градове, одлазио ван Србије, али га је срце одувек "вукло" ка отаџбини.
23. 12. 2024. у 12:01 >> 12:01
ТРАГЕДИЈА ВОЈЕ НЕДЕЉКОВИЋА: "Носио сам га на рукама до болнице, а онда су ми јавили да је умро"
ОЦА на рукама однео до болнице...
23. 12. 2024. у 07:59
ПОСЛЕДЊА ЖРТВА I СВЕТСКОГ РАТА: Најнесрећнија особа на свету - страдао само 2 минута пре почетка примирја
КАНАДСКИ војник Џорџ Лоренс Прајс у Први светски рат ушао је 1917. године као двадесетпетогодишњак жељан доказивања и са много снова о будућој слави. Додељен је “А” чети 28-ог батаљона канадских експедиционих снага и упућен у Белгију где је убрзо видео да у крвавим рововима нема много славе и части.
23. 12. 2024. у 15:18
СТИГАО ЖЕСТОК ОДГОВОР ТРАМПУ ОД ПРЕДСЕДНИКА: То је наше и тако ће остати!
ПРЕДСЕДНИК Панаме Хосе Мулино поручио је да Панамски канал припада његовој држави и да око тога неће бити преговора.
23. 12. 2024. у 08:54
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
"СРЦЕ МОЈЕ, ДУШО МОЈА" Дајана грца у сузама због Жике, а он је грли: "Сетила сам се наше свадбе" (ВИДЕО)
"ЗАСЛУЖИО си да те загрлим и пољубим..."
23. 12. 2024. у 10:06
Најновије из рубрике
уживоСНЕГ У СРБИЈИ: Аутобус слетео код Аранђеловца, завејани туристи на Тари, саобраћај отежан у већини праваца (ФОТО/ВИДЕО)
СТРАШНО невреме праћено снегом изазвало је колапс на српским путевима, а догодило се неколико саобраћајних несрећа.
23. 12. 2024. у 18:28 >> 01:17
УПАЉЕН МЕТЕО АЛАРМ, МЕЋАВА У ОВИМ ДЕЛОВИМА СРБИЈЕ: Временска прогноза за уторак, 24. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
24. 12. 2024. у 01:00
МЛАДИЋА ПРЕГЛЕДАЛА НЕУРОЛОГ ИЗ БЕОГРАДА: Генералу није ништа боље
ДОКТОРКА неуролог из Београда прегледала је недавно генерала Ратка Младића у затворској болници у Схевенингену.
23. 12. 2024. у 22:16
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ ЗА ВОЗАЧЕ: На овим путевима има снега до 10 цм
ЗИМСКА служба ЈП „Путева Србије“ објавила је вечерас извештај у којем су наведене деонице путева на којима има снега.
23. 12. 2024. у 21:46
ДРАМАТИЧНО НА ТАРИ, ТУРИСТИ ЗАРОБЉЕНИ У СНЕЖНИМ НАНОСИМА Ренџери се укључили у акцију спасавања (ВИДЕО)
СТРАШНО невреме праћено снегом изазвало је колапс на српским путевима, а на Тари је дошло до драматичне ситуације где су падавине направиле велику пометњу, па су, услед непроходних путева, у акцију заглављених туриста ангажовани и ренџери.
23. 12. 2024. у 21:16
Коментари (0)