Друштво

МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење

"Доктор у кући" - Б. РАДИВОЈЕВИЋ

11. 10. 2020. у 17:30

СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.

МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење

Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.

Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.

- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.

Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији

Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.

ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО

Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.

- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.

Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.

- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.

Препоручујемо

ЛЕКАРИ УПОЗОРАВАЈУ: Симптоми алергије и ковида често су слични, ево како да их разликујете

Друштво

0 0

ЛЕКАРИ УПОЗОРАВАЈУ: Симптоми алергије и ковида често су слични, ево како да их разликујете

22. 08. 2020. у 12:30

ИМАЛИ СТЕ КОРОНУ: Ево како да ојачате плућа после прележаног ковида

Друштво

1 8

ИМАЛИ СТЕ КОРОНУ: Ево како да ојачате плућа после прележаног ковида

23. 08. 2020. у 14:00

ПАЖЉИВ ИЗБОР НАМИРНИЦА ЈЕ КАО ЛЕК: Ублажите симптоме псоријазе

Друштво

0 3

ПАЖЉИВ ИЗБОР НАМИРНИЦА ЈЕ КАО ЛЕК: Ублажите симптоме псоријазе

23. 08. 2020. у 09:30

ПЧЕЛИЊИ ОТРОВ УНИШТАВА ЋЕЛИЈЕ РАКА ДОЈКЕ: Најновија истраживања

Друштво

1 3

ПЧЕЛИЊИ ОТРОВ УНИШТАВА ЋЕЛИЈЕ РАКА ДОЈКЕ: Најновија истраживања

02. 09. 2020. у 15:07

ПОВРЕДИЛИ СТЕ СКОЧНИ ЗГЛОБ? Ево како да га опоравите

Друштво

0 2

ПОВРЕДИЛИ СТЕ СКОЧНИ ЗГЛОБ? Ево како да га опоравите

05. 09. 2020. у 14:30

МУЧИ ВАС КАНДИДА? Овај јеловник помоћи ће да је се решите

Друштво

0 52

МУЧИ ВАС КАНДИДА? Овај јеловник помоћи ће да је се решите

06. 09. 2020. у 13:30

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Свет

0 30

НОВЕ СВЕТСКЕ СИЛЕ УКЉУЧИЛЕ СЕ У СУКОБ У УКРАЈИНИ: "Две на страни Путина, две жестоко против Руса"

СУМЊЕ у подршку САД Украјини у случају победе Доналда Трампа на председничким изборима мучиле су све оне којима је циљ да се Кијев обрани од руске агресије. Трамп је победио и тек треба видети у ком ће смеру кренути његова политика, али сва та дешавања засенила су други важан однос у том, ионако компликованом, односу.

22. 11. 2024. у 09:14

РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ ИГРАЧ У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године

Економија

0 4

РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ "ИГРАЧ" У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године

РУСИЈА је у септембру први пут од пролећа 2022. постала главни снабдевач гасом Европске уније, преноси РИА Новости, позивајући се на податке Евростата.

21. 11. 2024. у 11:32

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

Свет

0 0

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

БИО ЈЕ то 27. јануар 1979. године. У 1 ујутро, портпарол породице Нелсона Рокфелера објавио је званичну изјаву за штампу. Бивши потпредседник преминуо је У 71 години живота раније те вечери.

22. 11. 2024. у 18:36