МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА ТРЉА ОЧИ У НЕВЕРИЦИ: Дејан Станковић "отерао" руског Пиксија у "руски Партизан"!
Дејан Станковић, од овог лета шеф стручног штаба ФК Спартак из Москве, једна је од главних тема у руском фудбалу ових дана.
05. 11. 2024. у 16:00
БАСТИЈАН УЖИВА У СРБИЈИ: "Београде, увек је задовољство!" Зет стигао у тазбину, видите ГДЕ је отишао (ФОТО)
ОВО није први пут да бивши фудбалер Бастијан Швајнштајгер истиче колико воли нашу земљу.
04. 11. 2024. у 16:32
НАРКОМАНИ ОКУПИРАЛИ ДАБЛИН: Драма у Ирској, њихова жртва био и Хрват - као зомбији у центру града, полиција не реагује
СТАНОВНИК Даблина пореклом из Хрватске каже да се у северном делу центра града може видети конзумација дрога на отвореном. Групице зависника се окупљају и око његовог стана у близини парка.
04. 11. 2024. у 13:25
АЛБАНЦИ ПРОВОЦИРАЈУ, А СРБИН НА ТАПЕТУ?! Скандал не јењава!
Фудбалски репрезентативац Србије покренуо је лавину какву је мало ко очекивао.
04. 11. 2024. у 12:59
"ОВО ЈЕ ДАНАС ГРОБЉЕ" Некада раскошни тржни центар - потресне сцене из Шпаније после незапамћене трагедије (ВИДЕО)
ПРЕМА последњим подацима, у катастрофалним поплавама које су погодиле југоисточну Шпанију, међу којима је регион Валенсије највише страдао, погинуло је 217 особа.
04. 11. 2024. у 17:04
ГЛЕДАЛИ СМО ПОГРЕШАН КРАЈ Зашто серија "Породично благо" никада није завршена? Глумац открио: "Серији је учињено је зло"
ТРЕБАЛО је да буде 98 епизода, а снимљено је само 63...
04. 11. 2024. у 19:44
АЛАРМАНТНО! "ПРИПРЕМИТЕ ЗАЛИХЕ ЗА 72 САТА": Европа пред катастрофом, a ове земље у опасности
У ИЗВЕШТАЈУ о цивилној и војној спремности Европе, који је објављен у среду, наводи се како би становници Европске уније требало да прикупе залихе неопходних потрепштина у случају избијања рата или неке друге велике опасности, пише "Њузвик".
04. 11. 2024. у 16:15
ПУТИНУ У ПОМОЋ СТИЖЕ НАЈЕЛИТНИЈА ВОЈСКА: Шта је "Олујни корпус", једна од најмоћнијих специјалних јединица на свету
СЕВЕРНОКОРЕЈСКА појачања долазе усред назнака да се Русија бори с попуњавањем својих снага.
30. 10. 2024. у 12:37
КРИЛИ ЉУБАВ: Бане Мојићевић ПРИЗНАО за везу са Миленом Ћеранић
ПЕВАЧ Бане Мојићевић изненадио признањем.
04. 11. 2024. у 13:02
Најновије из рубрике
ГРАЂЕВИНСКИ ИНЖЕЊЕР ЗА НОВУ С: Проблем са надстрешницом је настао пре 60 година и због неопрезности архитекте (ВИДЕО)
ГРАЂЕВИНСКИ инжењер Зоран Ђорђевић на Новој С ТВ објаснио је да је проблем са надстрешницом на Железничкој станици у Новом саду настао пре 60 година.
05. 11. 2024. у 16:06
ПРОВЕЈАВАЋЕ СНЕГ ЗА ВИКЕНД, ТЕМПЕРАТУРА У ПАДУ: Пали се метеоаларм - опрез због две појаве
У НАРЕДНИМ данима очекују нас хладна јутра, местимично уз мраз и маглу, наводи се у најновијој прогнози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ).
05. 11. 2024. у 15:56
ГУШИ СЕ ДОБРА, А СТИМУЛИШЕ ЛОША КЊИЖЕВНОСТ: Библиотекари добили подршку Међународне федерације, али и многих писаца
Међународна федерација библиотечких удружења и институција (ИФЛА) подржала је јавне библиотеке у Србији у захтеву да се ослободе плаћања тарифе на позајмљене публикације. Ову тарифу у износу од 15 динара библиотеке би требало да плаћају од 1. јануара следеће године, што је прописано Законом о ауторским и сродним правима. Такав новчани намет оне не би могле да издрже, па библиотекари упозоравају да би многе од њих морале да се затворе.
05. 11. 2024. у 12:57
ВУЈОВИЋ: Министарство заштите животне средине спремно да одустане од капиталног пројекта проширења и модернизације депоније „Дубоко“
МИНИСТАРСТВО заштите животне средине спремно је да одустане од капиталног пројекта проширења и модернизације регионалне депоније „Дубоко“ у Ужицу, након што је та локална самоуправа одлучила да затвори депонију, изјавила је потпредседница Владе и министарка заштите животне средине Ирена Вујовић.
05. 11. 2024. у 09:48
Коментари (0)