НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОД ТАД СЕ БОРИ Преживела Хирошиму - ево шта је видела кад је пукла нуклеарка: "Нису личили на људска бића"
СЕЦУКО Турлоу имала је 13 година када је нуклеарна бомба први пут употребљена против људи, а од тада почиње њена борба - она више од шест деценија доследно и упорно води кампању против нуклеарног оружја.
04. 01. 2025. у 16:15
СТАРИ СРПСКИ ОБИЧАЈ: Зашто се бадњак није дирао голим рукама?
ОБИЧАЈИ за Божић су различити - неки полазе од цркве, неки од народа, али има и оних необичних. Народ често каже да колико има насељених места, толико има и обичаја - зато није чудно наићи на неке сасвим неочекиване. Али, народ често додаје неке своје верзије у првобитне традиције и усклађују их са оним шта њему највише одговара.
04. 01. 2025. у 20:01
"ТАТА МОДРИЋ" И НИКО ЈОШ ДУГО: Лука оборио још један невероватан рекорд Реал Мадрида и ушао у историју
Каптитен репрезентације Хрватске, Лука Модрић, постао је херој Реал Мадрида у победи над Валенсијом од 2:1 у одложеном мечу 12. кола Примере, јер је постигао гол који је најавио преокрет, а уједно је ушао и у историју клуба као најстарији стрелац икада за "краљевски клуб".
04. 01. 2025. у 13:45
"СПРЕМНИ СМО ДА ГРИЗЕМО": Савић задовољан пред турнир у Румунији
Ватерполо репрезентација Црне Горе у добром расположењу очекује квалификациони турнир Светског купа, који 6. јануара почиње у Румунији.
04. 01. 2025. у 16:10
ЉУБОЈА: "Жалим што се нисам окренуо Господу раније! Другачије бих неке потезе чинио"
"КРОЗ Господа Бога можемо неке ствари и потезе раније у животу да имамо."
04. 01. 2025. у 16:31
Тело необичног облика из свемира пало на село - ни у атмосфери НИЈЕ САГОРЕЛО (ФОТО)
МЕТАЛНИ прстен пречника приближно 2,5 метара и тежине око 500 килограма пао је у село Мукуку на југу Кеније, а званичници верују да је у питању део свемирског возила за лансирање ракете.
04. 01. 2025. у 18:37
НЕМАЧКИ БИЛД: Руси незаустављиво напредују - Ускоро крећу борбе у Дњепропетровској области, тамо никада нису били
РУСКИ војници настављају напредовање и сада се налазе свега 7 километара од Дњепропетровске области Украјине, где "до сада није било копнених борби". Ово се наводи у чланку немачког листа Билд, који је написао новинар Јулијан Репке.
04. 01. 2025. у 15:35
БИЋЕ ПУНО СНЕГА, ЧАК И У БЕОГРАДУ: Метеоролог дао прогнозу за празнике, па открио какво ће бити лето и све изненадио
ГОСТ јутарњег програма "Новости" био је метеоролог Иван Ристић који је говорио о томе какво нас време очекује после празника, али и током лета и целе године.
03. 01. 2025. у 20:35
"НЕЋЕ ОНО ТЕБЕ ПРАВИТИ СРПКИЊОМ" Потресна исповест - крвник јој убио мужа на Цетињу, па је позвао телефоном: "Рекао је и спустио слушалицу"
ЦЕТИЊЕ се није опоравило од стравичног масакра од пре скоро три лета, а на самом почетку ове године отворене су нове страшне ране.
04. 01. 2025. у 14:52
Најновије из рубрике
ЛЕДЕНО ЈУТРО, ПА ОНДА СЛЕДИ ПРОМЕНА:Временска прогноза за недељу, 5. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
05. 01. 2025. у 01:00
ОГЛАСИЛА СЕ СПЦ: "Из очију Спаситеља на икони у Призрену потекле сузе! То доживљавамо као подсетник"
ЕПАРХИЈА рашко-призренска СПЦ саопштила је данас да су почеле да "теку сузе" са иконе Богородице са Христом у храму Светог Ђорђа у Призрену! Несвакидашњи призор је примећен кад је група поклоника "Метохија за младе" посетила саборни храм Светог Ђорђа.
04. 01. 2025. у 21:50
СТАРИ СРПСКИ ОБИЧАЈ: Зашто се бадњак није дирао голим рукама?
ОБИЧАЈИ за Божић су различити - неки полазе од цркве, неки од народа, али има и оних необичних. Народ често каже да колико има насељених места, толико има и обичаја - зато није чудно наићи на неке сасвим неочекиване. Али, народ често додаје неке своје верзије у првобитне традиције и усклађују их са оним шта њему највише одговара.
04. 01. 2025. у 20:01
СРБИЈУ ОЧЕКУЈЕ ЛЕДЕНА НОЋ: Температура у градовима пада на -15°Ц, а у овом месту и на -18 степени
НАКОН јучерашњег погоршања и продора хладног фронта са кишом и снегом, у Србији је данас суво, али и осетно хладније. У Београду и на северу Србије је магловито целог дана, као и ове вечери, а јужније и на пчанинама било је сунчано.
04. 01. 2025. у 18:56
ГРАЂАНИ СПРЕМАЈУ ПОСНУ ТРПЕЗУ ЗА БАДЊИ ДАН: Колика је цена рибе на београдским пијацама - Ово је детаљан списак (ФОТО)
У СРБИЈИ се Бадњи дан и Бадње вече прослављају 06. јануара. Грађани уочи највећег православног празника Рођења Христовог - Божића врше велике припреме, а набавка намирница за посну трпезу неизоставан је део тога.
04. 01. 2025. у 18:53 >> 18:53
Коментари (6)