БЕОГРАЂАНКА МЕЂУ ЧЕТИРИ ЖЕНЕ НА СВЕТУ: Ивана пати од ретке болести, брзо стари и живи сваки дан као да је последњи (ВИДЕО)

ИВАНА Стојановић има 35 година и болује од ретке болести - некласичне прогерије.

Фото: Принтскрин

Прогерија је болест превременог старења, када се протеин који се зове прогерин, лучи у претераној мери. Ову болест имају само четири жене на свету, а најстарија жена са овим обољењем има 43 године. Међу њима је и Београђанка Ивана Стојановић.

Како каже, годинама је покушавала да сазна своју праву дијагнозу и данас живи сваки дан као да је последњи. Ивана истиче да жели да шири свест о ретким болестима и открива како је изгледао њен пут током сазнања да болује од прогерије.

- До 8. године сам била нормално и слатко дете. Најнормалније сам функционисала, целог живота сам се бавила спортом, била сам баш активна, све док нисмо приметили да сам јако ниско дете, да заостајем са растом у односу на осталу децу. Отишли смо у Институт за мајку и дете, где су, нажалост, дали погрешну дијагнозу -започела је Ивана своју причу у емисији "Кец на једанаест" на К1 телевизији.

Годинама добијала погрешне дијагнозе

- Мислили су да ми недостаје хормон раста, чак је доказано да ми не недостаје, али сам примала инјекције две године. Оне су направиле нуспојаве, што није чудно, јер сам примала лек који није био потребан. Испитивања су трајала годинама и годинама сам добијала погрешне дијагнозе, да би на крају отишли на Клинички центар Србије, на ендокринологију. Тамо је такође било много претпоставки о мојој дијагнози, али ниједна није била исправна - истиче Ивана.

Београђанка је одлучила да контактира генетичара, преко којег је сазнала од чега болује.

- Преко другарице сам отишла до генетичара који се бави планирањем породице. Тада сам имала 28 година и била сам у дугој вези. Ја сам само желела да знам да ли болест коју имам, могу да пренесем сутра на своје потомство - каже Ивана и додаје:

- Не можете да замислите, мени је кардиохрируг, који је заменик директора Клиничког центра, рекао да је истраживао о тој болести и да није могао да верује да у тој књизи постоје само две реченице о тој болести. Ретко ко зна нешто њој. На свету постоји 250 деце која имају класичну прогерију, ја спадам у некласичну. Тачније, ја сам особа која је тек у пубертету добила ову болест. Код деце, која оболе одмах по рођењу и која премину врло брзо, обично око 13. године, протеин који се зове прогерин, лучи се у абнормалној мери. Код мене се лучи мало појачано у односу на друге - истиче Ивана.

Фото: Принтскрин

Генетичар одмах знао који проблем има

Када је ушла у ординацију генетичара, одмах је знао који проблем има.

- Уочио је физичке карактеристике: низак раст, шпицаст нос, недостатак поткожног масног ткива. Ипак, ја се осећам добро. Не сматрам да имам проблем, само сам мало другачија по физичким карактеристикама. Желим да ширим свест људима који треба да знају да постоје ретке болести. Ја желим да докажем људима да сам успела - рекла је насмејано Ивана.

Истиче да је поносна на себе.

- Мислим да нисам у животној опасности. Подршка породице и пријатеља је јако важна. Сама сам контактирала много лекара. Иако не разумем медицинску терминологију, успела сам да допрем до пуно лекара из Швајцарске, Холандије, Француске и Бостона. Када сам успела да дођем до лекара у Бостону, сама сам комуницирала са њима. Имам одређене болести које носи старост, које су мени дошле јако брзо, кад сам била млада. Ја се одлично носим са њима јер сам активна и у себи имам жељу за животом. Не желим да живим сто година, желим да живим квалитетно, да мој живот има смисао – поручила је Ивана.

Препоручујемо

Друштво

0 10

И КОД НАС СЕ СВЕ ЧЕШЋЕ ДИЈАГНОСТИКУЈЕ ТЕШКА БОЛЕСТ: Почиње трњењем, а за три године пацијенти постају непокретни!

12. 05. 2021. у 11:48

Србија

0 0

ДЕКА МИЛАН ПРЕБИРА ПО ЗГАРИШТУ: Пламен му однео деценије труда, он очајан каже – само да поправим кров и једну собицу (ФОТО)

14. 02. 2022. у 21:07

Друштво

7 30

ЋЕРКА СКРИВЕНА ИСПОД ХАЉИНЕ: Агонија Српкиње побегле од шеријатског закона – Само сам мислила како да спасем Сару (2)!

11. 02. 2022. у 20:19

Друштво

0 1

БОЛИ КАД СЕ СЕТИМ ДА ТЕ НЕМА: Потресна порука брата Миљана Јојића, страдалог у експлозији у Лештанима (ФОТО)

08. 02. 2022. у 21:54

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације