МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију

07. 10. 2021. у 18:10 >> 18:36

ТРОМЕСЕЧНА Вања Маловић још једно је дете у Србији којем је дијагностикована спинална мишићна атрофија, и за њено лечење потребна је велика сума новца.

МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију

Фото: Буди хуман

Наиме, маленој девојчици је потребно 304.956.000 динара за терапију и један од најскупљих лекова – "золгенсму".

Вања је рођена 13. маја 2021. године у Београду, као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога, примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује, што је и потврђено на

првом прегледу.

Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога, где Вања завршава у болници на генетском испитивању, са сумњом на спиналну мишићну атрофију.

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога – да је реч о реткој неуромишићној болести СМА 1 (Спинална мишићна атрофија тип 1).

Први корак у њеном лечењу представља лек “спинраза”. Он је доступан у Србији, и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести.

Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".

Терапија постоји, али због њене високе цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћа свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију, чиме би се успорило напредовање болести.

Вањи су средства потребна за терапију “золгенсма” и за путне трошкове и смештај.

Помозимо Вањи!

Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72

Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451

ИБАН: РС35160600000113399451

СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал

ЗАПРАТИТЕ НПОРТАЛ НА ФЕЈСБУКУ

БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану

 

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
ЗАХАРОВА БРУТАЛНО ОДГОВОРИЛА АНАЛЕНИ БЕРБОК: Шта је са америчким војним базама у Немачкој?

ЗАХАРОВА БРУТАЛНО ОДГОВОРИЛА АНАЛЕНИ БЕРБОК: Шта је са америчким војним базама у Немачкој?

ЗВАНИЧНА представница Министарства спољних послова Русије Марија Захарова одговорила је на изјаву немачке шефице дипломатије Аналене Бербок о руским базама у Сирији, подсетивши је на америчке војне базе у Немачкој.

03. 01. 2025. у 19:49

БИЋЕ ПУНО СНЕГА, ЧАК И У БЕОГРАДУ: Метеоролог дао прогнозу за празнике, па открио какво ће бити лето и све изненадио

БИЋЕ ПУНО СНЕГА, ЧАК И У БЕОГРАДУ: Метеоролог дао прогнозу за празнике, па открио какво ће бити лето и све изненадио

ГОСТ јутарњег програма "Новости" био је метеоролог Иван Ристић који је говорио о томе какво нас време очекује после празника, али и током лета и целе године.

03. 01. 2025. у 20:35

КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА ТИТОВ СИН: У пензију отишао као хрватски дипломата, живи ван очију јавности, а ћерка је његово највеће богатство (ФОТО)

КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА ТИТОВ СИН: У пензију отишао као хрватски дипломата, живи ван очију јавности, а ћерка је његово највеће богатство (ФОТО)

АЛЕКСАНДАР Мишо Броз, син Јосипа Броза Тита, након завршетка своје успешне дипломатске каријере провео је последњих десет година углавном далеко од очију јавности.

02. 01. 2025. у 17:07

Коментари (1)

ШОК ЗА ГОРАНА ИВАНИШЕВИЋА: У тим Елене Рибакине враћа се суспендовани тренер пред Аустралијан опен