БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

21. 09. 2021. у 18:18

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Фото: Принтскрин Инстаграм

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:

- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.


 

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455  из Швајцарске

Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945


Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
ЗАХАРОВА БРУТАЛНО ОДГОВОРИЛА АНАЛЕНИ БЕРБОК: Шта је са америчким војним базама у Немачкој?

ЗАХАРОВА БРУТАЛНО ОДГОВОРИЛА АНАЛЕНИ БЕРБОК: Шта је са америчким војним базама у Немачкој?

ЗВАНИЧНА представница Министарства спољних послова Русије Марија Захарова одговорила је на изјаву немачке шефице дипломатије Аналене Бербок о руским базама у Сирији, подсетивши је на америчке војне базе у Немачкој.

03. 01. 2025. у 19:49

БИЋЕ ПУНО СНЕГА, ЧАК И У БЕОГРАДУ: Метеоролог дао прогнозу за празнике, па открио какво ће бити лето и све изненадио

БИЋЕ ПУНО СНЕГА, ЧАК И У БЕОГРАДУ: Метеоролог дао прогнозу за празнике, па открио какво ће бити лето и све изненадио

ГОСТ јутарњег програма "Новости" био је метеоролог Иван Ристић који је говорио о томе какво нас време очекује после празника, али и током лета и целе године.

03. 01. 2025. у 20:35

КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА ТИТОВ СИН: У пензију отишао као хрватски дипломата, живи ван очију јавности, а ћерка је његово највеће богатство (ФОТО)

КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА ТИТОВ СИН: У пензију отишао као хрватски дипломата, живи ван очију јавности, а ћерка је његово највеће богатство (ФОТО)

АЛЕКСАНДАР Мишо Броз, син Јосипа Броза Тита, након завршетка своје успешне дипломатске каријере провео је последњих десет година углавном далеко од очију јавности.

02. 01. 2025. у 17:07

Коментари (0)

ЈОКИЋ - ТЕОДОСИЋ! ТО БИХ ВОЛЕО: Интересантна изјава првог човека грчког клуба (ВИДЕО)