БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Novosti online

21. 09. 2021. у 18:18

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Фото: Принтскрин Инстаграм

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:

- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.


 

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455  из Швајцарске

Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945


Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - Платићете високу цену!

НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - "Платићете високу цену!"

ДОНАЛД Трамп изјавио је прошле недеље како ће Европска унија морати да плати "високу цену" јер није куповала довољно америчких извозних производа. Део европских економиста и банкара упозорава како би победа Доналда Трампа могла изазвати трговински рат који би затим "гурнуо економију еврозоне из спорог раста у потпуну рецесију".

06. 11. 2024. у 20:03 >> 20:04

НА ВЕНЧАЊУ САМ БИЛА НАЈТУЖНИЈА ЖЕНА: Ивана је открила невероватне тајне породице Трамп

НА ВЕНЧАЊУ САМ БИЛА НАЈТУЖНИЈА ЖЕНА: Ивана је открила невероватне тајне породице Трамп

У СВОЈОЈ књизи "Raising Trump", Ивана Трамп, прва супруга Доналда Трампа, поделила је фасцинантне приче о породици Трамп које ће вас засигурно изненадити – јер када Ивана одлучи да исприча све, она заиста исприча све.

07. 11. 2024. у 13:21

Коментари (0)

СИНЕР И АЛКАРАЗ СЛАВЕ: Прво чули да се Новак Ђоковић повредио, а сад и ово!