Друштво

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Novosti online

21. 09. 2021. у 18:18

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:

- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.

Виеw тхис пост он Инстаграм

А пост схаред бy Да Вања победи СМА (@да.вања.победи.сма)

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске

Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Препоручујемо

ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу

Београд

0 4

ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу

17. 09. 2021. у 16:56

ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску

Друштво

4 4

ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску

07. 09. 2021. у 10:26

ВАКЦИНИШИ СЕ И ПОМОЗИ МАЛОЈ ВАЊИ – ФСС, ГРАД И МОЗЗАРТ у хуманитарној акцији уочи меча Орлова

Фудбал

0 19

ВАКЦИНИШИ СЕ И ПОМОЗИ МАЛОЈ ВАЊИ – ФСС, ГРАД И МОЗЗАРТ у хуманитарној акцији уочи меча "Орлова"

28. 08. 2021. у 14:49

ДА И БОШКО ШТО ПРЕ ДОБИЈЕ ЗОЛГЕНСМУ: Акција „Хуманитарни понедељак“ 12. јула на новосадском Штранду

Србија

1 1

ДА И БОШКО ШТО ПРЕ ДОБИЈЕ ЗОЛГЕНСМУ: Акција „Хуманитарни понедељак“ 12. јула на новосадском Штранду

11. 07. 2021. у 13:23

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

СРАМНЕ РЕЧИ АНГЕЛЕ МЕРКЕЛ У МЕМОАРИМА: Ево шта је написала о бомбардовању Србије, ратовима и Западном Балкану

Свет

7 41

СРАМНЕ РЕЧИ АНГЕЛЕ МЕРКЕЛ У МЕМОАРИМА: Ево шта је написала о бомбардовању Србије, ратовима и Западном Балкану

СА МНОГО помпе, у књижаре су стигли мемоари бивше немачке канцеларке Ангеле Меркел под насловом „Слобода“. У њима се на неколико места спомињу Србија и Западни Балкан.

26. 11. 2024. у 17:09

(МАПА) РУСИ НАПРЕДУЈУ У ТОРЕЦКУ: Огласио се Пушилин, жестоке борбе воде се за град (ВИДЕО)

Свет

0 7

(МАПА) РУСИ НАПРЕДУЈУ У ТОРЕЦКУ: Огласио се Пушилин, жестоке борбе воде се за град (ВИДЕО)

ЈЕДИНИЦЕ руске војске напредују у Дзержинску (украјински назив за Торецк), јавио је на Телеграм каналу шеф ДНР Денис Пушилин.

24. 11. 2024. у 18:59

ПУТИНОВ НОВИ САВЕЗНИК? Ко је потенцијални румунски председник - НАТО ракетни штит назива СРАМОТОМ, диви се Мађарској

Свет

0 0

ПУТИНОВ НОВИ САВЕЗНИК? Ко је потенцијални румунски председник - НАТО ракетни штит назива СРАМОТОМ, диви се Мађарској

НЕЗАВИСНИ ултрадесничарски кандидат на председничким изборима у Румунији Калин Ђорђеску освојио је највише гласова у првом кругу и највећи је фаворит за победу у другом кругу, у који ће највероватније ићи са Еленом Ласчони испред партије "Save Romania Union" (УСР).

25. 11. 2024. у 15:22

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

Друштво

0 0

Преминула новинарка Анка Цвијановић

ПОСЛЕ тешке болести, у 74. години, у Београду, преминула је новинарка и вишедеценијска чланица Удружења новинара Србије (УНС) Анка Цвијановић.

26. 11. 2024. у 23:28

СЛАВИМО СВЕТОГ АПОСТОЛА ФИЛИПА: Један обичај са укућанима сви верници треба да испоштују (ВИДЕО)

Друштво

0 1

СЛАВИМО СВЕТОГ АПОСТОЛА ФИЛИПА: Један обичај са укућанима сви верници треба да испоштују (ВИДЕО)

СРПСКА православна црква и њени верници обележавају 27. новебра празник посвећен Светом апостолу Филипу, ђакону из Кесарије (данашња Палестина) који је целог живота проповедао хришћанство и описмењавао све оне који су желели учити, без обзира на веру и националност.

26. 11. 2024. у 22:07

СТИГЛЕ СЈАЈНЕ ВЕСТИ: У Србији рођено чак 200 беба више него прошле године

Друштво

0 0

СТИГЛЕ СЈАЈНЕ ВЕСТИ: У Србији рођено чак 200 беба више него прошле године

МИНИСТАРКА за бригу о породици и демографију, Милица Ђурђевић Стаменковски, објавила је на свом званичном Инстаграм профилу охрабрујуће податке о порасту броја новорођених у Србији. Према њеној објави, у октобру 2024. године рођено је 200 беба више у односу на исти месец 2023. године.

26. 11. 2024. у 21:00

Гујон: Представљањем дигиталне верзије Мирослављевог јеванђеља у Данској, настављена културна офанзива

Друштво

0 3

Гујон: Представљањем дигиталне верзије Мирослављевог јеванђеља у Данској, настављена културна офанзива

ДИГИТАЛНА верзија Мирослављевог јеванђеља - најстаријег сачуваног српског илустрованог рукописа представљена је данас у Копенхагену у Краљевској библиотеци Блек дајмонд, а том приликом директор Канцеларије за јавну и културну дипломатију Арно Гујон упознао је данску јавност и дипломатски кор из скоро 40 земаља са посебним духовним и материјалним значајем тог рукописа из 12 века написаног на старословенском језику и ћириличном писму.

26. 11. 2024. у 19:53