НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"МОЛИЛИ СМО ГА, НИСМО УСПЕЛИ" Зашто Лука Дончић не игра за Србију? По оцу Србин, али мајка пресудила: "Дете је одрасло у Словенији"
ДА је тада некако успео да му промени мишљење, сигурно би било занимљиво видети тандем Дончић - Јокић.
24. 12. 2024. у 08:51
ХАОС: Српски спортиста пребио двојицу Хрвата - своје саиграче!
Српско-хрватски сукоб десио се у трофејном спорту, а изгледа да ће сада испаштати - Србин.
24. 12. 2024. у 13:12
КАКВА ИГРА ЈОКИЋА: Никола уништио великог ривала, сви у чуду због овог потеза (ВИДЕО)
Кошаркаши Денвер нагетса савладали су великог ривала Финикс сансе на домаћем терену са 117:90, а поново је блистао Никола Јокић.
24. 12. 2024. у 07:15
СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).
24. 12. 2024. у 12:17
УСКОРО ПАДА КЉУЧНИ ГРАД, РУСИ НАДИРУ СА СЕВЕРА, ИСТОКА И ЈУГА: Детаљна анализа украјинских стручњака о стању на фронту
ЦЕЛА 2024. година протекла је у знаку повлачења украјинских трупа, које су губиле територије под притиском руских снага које напредују у североисточној Харковској области и источној Доњецкој области, пише Кијев индепендент у својој великој годишњој анализи дешавања на фронту.
24. 12. 2024. у 10:03
НЕВЕРОВАТНО ОТКРИЋЕ У РУСИЈИ: У Сибиру пронађенo младунче мамута старо 50.000 година (ФОТО/ВИДЕО)
РУСКИ научници открили су остатке бебе мамута старе 50.000 година, а пронађени су током одмрзавања пермафроста у удаљеном региону Јакутија у Сибиру.
24. 12. 2024. у 14:40
(МАПА) ОВОГ ДАТУМА СТИЖЕ ПРАВА ЗИМА И НАЈХЛАДНИЈИ ПЕРИОД! Иван Ристић за "Новости" открива: Биће још снега, долази хладан арктички ваздух
ЦЕЛА Србија окована је снегом, а метеоролог Иван Ристић за "Новости" каже да нас тек очекује права зима.
24. 12. 2024. у 14:46
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).
24. 12. 2024. у 12:17
Најновије из рубрике
уживоСРБИЈА ПОД СНЕГОМ: Ново упозорење РХМЗ; Друга жртва невремена; Делови земље без струје, у овом делу Србије теретњацима забрањен саобраћај
ЦЕЛА Србија је под снегом, а падавине отежавају саобраћај и праве велике проблеме возачима. Како је најављено, невреме се неће смиривати ни данас, јер се очекују падавине истог или већег интензитета, а РХМЗ је објавио да ће пасти нових 50 цм снега.
24. 12. 2024. у 11:08 >> 01:46
ЕВО КАДА СТАЈЕ КИЈАМЕТ: Временска прогноза за среду, 25. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
25. 12. 2024. у 01:00
НЕСТАЛА ПРОФЕСОРКА АНДРЕА ИЗ БЕЧЕЈА Породица моли за помоћ (ФОТО)
БЕЧЕЈКА Андреа Галго Ференци нестала је 23. децембра око 19 часова.
25. 12. 2024. у 00:18
БИ-БИ-СИ О СРБИЈИ: Једна од четири топ туристичке дестинације
ДОК последњих година многи европски и светски центри решавају проблем прекомерног туризма уводећи ограничења броја посетилаца, постоји много места широм света које желе да угосте више туриста. На листи четири препоручене дестинације Би-Би-Сија, поред Гренланда, Марока и Грузије, нашла се и Србија.
24. 12. 2024. у 21:40
ПОЛА МЕТРА СНЕГА У СРБИЈИ: Најновије упозорење РХМЗ, од овог датума престаје снег
ВЕЧЕРАС облачно, местимично са снегом, а у доњем Подунављу, деловима Војводине и Неготинске Крајине са суснежицом и слабом кишом.
24. 12. 2024. у 20:50
Коментари (0)