Друштво

НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра

Ј. СИМИЋ

17. 08. 2021. у 13:53 >> 19:43

САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!

НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра

Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.

- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.

Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.

Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.

Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.

Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.

ПОМОЋ

БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432

Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ВАЛЕРИЈ ЗАЛУЖНИ ДАО ПРОГНОЗУ: Ево када ће руска војска да пробије украјински фронт

Свет

0 27

ВАЛЕРИЈ ЗАЛУЖНИ ДАО ПРОГНОЗУ: Ево када ће руска војска да пробије украјински фронт

НОВИ технолошки напредак током ратног времена спречиће озбиљније пробијање фронта дуж украјинско-руске границе до око 2027. године, изјавио је Валериј Залужни, бивши врховни командант Украјине и садашњи амбасадор у Уједињеном Краљевству, за „Украјинску правду“ у интервјуу објављеном 23. новембра.

23. 11. 2024. у 18:55

БРИТАНЦИ ОБЈАВИЛИ ЗАСТРАШУЈУЋУ МАПУ: Орешник може да стигне до било ког европског града за мање од 20 минута (МАПА)

Свет

0 45

БРИТАНЦИ ОБЈАВИЛИ ЗАСТРАШУЈУЋУ МАПУ: "Орешник" може да стигне до било ког европског града за мање од 20 минута (МАПА)

БРИТАНСКИ лист "Дејли мејл" оценио је да би балистичка ракета "орешник" могла да стигне до било ког европског града за мање од 20 минута.

23. 11. 2024. у 15:58

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

Свет

0 0

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

БИО ЈЕ то 27. јануар 1979. године. У 1 ујутро, портпарол породице Нелсона Рокфелера објавио је званичну изјаву за штампу. Бивши потпредседник преминуо је У 71 години живота раније те вечери.

22. 11. 2024. у 18:36

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

ДОКУМЕНТАРЦИ СА ФРОНТА О СПЕЦИЈАЛНОЈ ВОЈНОЈ ОПЕРАЦИЈИ: Код Кустурице хероји који су променили свет

Друштво

0 2

ДОКУМЕНТАРЦИ СА ФРОНТА О СПЕЦИЈАЛНОЈ ВОЈНОЈ ОПЕРАЦИЈИ: Код Кустурице хероји који су променили свет

Право са фронта, са мноштвом својих колега, ратни дописник Олга Кириј дошла је у Мокру Гору да испуни оно што је обећала борцима који су и даље у рововима: да загрли Емира Кустурицу, да Србима пренесе поздраве браће по истинољубивости, словенској души, православној вери и - по оружју. У Мећавнику се одржава Фестивал документарног филма „РТ.Док: Време наших хероја“, посвећен јунацима Специјалне војне операције, то је прилика да се јасније спозна - да се свет променио и да се и даље мења.

23. 11. 2024. у 22:51

СЛЕДИ НОВО, ЈАЧЕ ЗАХЛАЂЕЊЕ: Ево када да очекујемо озбиљније падавине, детаљна прогноза времена за дане пред нама

Друштво

0 8

СЛЕДИ НОВО, ЈАЧЕ ЗАХЛАЂЕЊЕ: Ево када да очекујемо озбиљније падавине, детаљна прогноза времена за дане пред нама

ПРЕД нама је знатно мирнији период када је време у питању, а до средине ове седмице ће бити топло, али након тога следи погоршање времена, наводи у својој најновијој прогнози метеоролог аматер Марко Чубрило.

23. 11. 2024. у 21:04

ЕВО КО СУ ДОБИТНИЦИ СТАНОВА У БЕОГРАДУ: Последње извлачење у игри Узми рачун и победи

Друштво

0 2

ЕВО КО СУ ДОБИТНИЦИ СТАНОВА У БЕОГРАДУ: Последње извлачење у игри "Узми рачун и победи"

У ПОСЛЕДЊЕМ овогодишњем извлачењу наградне игре "Узми рачун и победи" данас су извучена четири добитника станова - Дуња Дрндаревић, Жељко Арсенић, Лидија Николић и Душко Кнежевић.

23. 11. 2024. у 18:39