MИЊА ВЕЋ СТОЈИ, ХОДА И САМА ЈЕДЕ: Девојчица из Крагујевца успешно се опоравља у Лос Анђелесу после терапије "золгенсмом"

МАЛА Миња Матић из Крагујевца добила је животну битку. Умиљата и нежна девојчица, која је средином фебруара у Лос Анђелесу примила "золгенсму", најскупљи лек на свету, који кошта 2,1 милион евра и који се узима само једном у животу за лечење спиналне мишићне атрофије тип 1, добро је и требало би крајем августа да се врати кући.

Фото Приватна архива

Радосну вест јавио нам је Радослав Марјановић, пензионер из Умчара код Београда, који је продао наслеђену кућу, и сав приход од 10.000 евра даровао за лечење малене Миње. Хуманост овог човека великог срца наградиле су "Новости" плакетом "Најплеменитији подвиг године". Док је примао награду, пре три дана на свечаности у Скупштини града Београда, заискриле су му сузе, а у петак, кад нам је јављао лепу вест о Мињи, срећа у његовом гласу била је готово опипљива.

- У истом дану када сам примио плакету од "Новости" добио сам још једну награду, признање над признањима, а то је да је Миња добро и да се, ако бог да, у августу враћа кући - казао нам је Марјановић. - Мислим да нема мере мојој срећи. Знате, човек је испуњен и кад помогне ономе ко је само пружио руку, па макар му кроз прсте процурило оно што му је даровано. А када се дар на овај начин као код малене Миње "прими", онда је то потврда оне народне:

"Давање је најлепше примање". Мени је срце пуно откад сам чуо да је добро, да је већ направила прве кораке. Волео бих, кад се врати, да је видим.

Марјановића је позвао Мињин стриц Петар да му честита на престижном признању од "Новости" и у телефонском разговору му је рекао лепе вести о девојчици која пуни две године у октобру. Све то нам је у петак и Петар потврдио.

- Миња је засад одлично - казао нам је Петар.

- Сама стоји, уз помоћ ходалице прави прве кораке. Сама једе. Играчке пребацује из једне корпе у другу. Плива са гумом у базену. Мало касни за својим вршњацима, али, ако све буде како треба, стићи ће их. Нестрпљиво чекамо да нам се врати наша мезимица. Остаје да држимо палчеве и да нам наша принцеза дође здрава и насмејана. Ово ће бити најдужи јул у нашим животима.

Срећа Миња са родитељима, Фото Приватна архива

Пре него што је примила скупи лек, мала Миња ништа самостално није могла да ради, чак ни да седи, нити да држи усправно главицу. Хумани људи широм Србије удужили су се како би помогли предивној девојчици да дође до свог првог циља. Помагали су људи широм региона, из дијаспоре, и сакупљен је новац за њено лечење.

- Миња свакодневно ради вежбе и засад је терапију лепо прихватила - каже њен стриц.

- Константно је на физикалним и окупационим терапијама, узима стероиде, који јој помажу да ојача мишиће. Није лако ни њој, ни њеним родитељима. Али, верујем да ће уз њихов труд и стрпљење, све бити добро. Миња је добила шансу и даћемо све од себе да из ове исцрпљујуће борбе изађе као победник.

На свет је Миња дошла потпуно здрава, али су њени родитељи после три месеца сазнали да болује од ретке и тешке болести, спиналне мишићне атрофије тип 1. Болест је везана за мутацију гена и манифестује се губитком основних животних функција, као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Не утиче на мозак и когнитивне функције.

За Мињине родитеље сваки дан је био нова борба, и нова нада. Са пет месеци је примила прву терапију доступну у Србији, а захваљујући људима доброг срца родитељи су успели да прикупе новац за генску терапију у САД.

ПЛЕМЕНИТИ ПОДВИЖНИК ЗАХВАЛАН ПАТРИЈАРХУ ПОРФИРИЈУ

ПОСЛЕ свечаности уручења плакета "Вечерњих новости" у акцији "Најплеменитији подвиг", којој је присуствовао, патријарх Порфирије је за наш лист посебно издвојио дело Радослава Марјановића.

- Он је продао наследство у сагласју са породицом да би помогао онима којима је потребна помоћ да плате лекове... Подсетио ме је на Свете бесребренике Козму и Дамјана, који су били образовани, богати, али су све своје имање распродали. Били су лекари и све своје знање заједно са имањем употребили су да лече друге. Онда је Црква за њих рекла, славећи их, хвалећи их и подсећајући све нас да тим путем треба да идемо: Бадава сте добили, бадава и дајете - казао је патријарх.

Фото Д. Миловановић

Ове речи Његове светости за нашег подвижника Марјановића имају посебну тежину:

- Неизмерно сам захвалан патријарху Порфирију што је издвојио оно што сам учинио за здравље мале Миње. Нисам ни сањао да ће мој гест изазвати толику пажњу. Водила ме је жеља да помогнем малом бићу да настави да живи и да се радује животу.

Препоручујемо

Познати

0 1

ЈА КАФИЦУ, ОНА СУПИЦУ: Марија Шерифовић посетила малу Мињу Матић која се лечи у Америци

01. 03. 2021. у 17:17

Друштво

0 1

БОРБА ДЕВОЈЧИЦЕ: Миња је примила скупи лек золгенсму

12. 02. 2021. у 07:41

Друштво

2 6

НАЈЛЕПША ВЕСТ: Миња је стигла у Лос Анђелес по своју шансу за излечење

24. 01. 2021. у 09:23

Друштво

0 2

И МАЛЕНА МИЊА ОТПУТОВАЛА НА ЛЕЧЕЊЕ: Ускоро ће примити лек који се узима само једном у животу

23. 01. 2021. у 21:29

Друштво

1 0

НАЈПЛЕМЕНИТИЈИ ПОДВИГ - ВЕЛИКО СРЦЕ РАДОСЛАВА: Он је помогао девојчици из Крагујевца да оде на лечење у САД

07. 01. 2021. у 17:00

Друштво

0 7

ХЕРОЈ ХУМАНОСТИ ИЗА СЦЕНЕ: Одбојкашки стручњак Славољуб Ристић из Београда креатор је акција сакупљања новца за лечење деце у САД

23. 12. 2020. у 11:00

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације