Др Новости

ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести

И. Ковачић

10. 02. 2022. у 12:25

САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.

ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести

- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).

У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.

- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.

Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ВАЛЕРИЈ ЗАЛУЖНИ ДАО ПРОГНОЗУ: Ево када ће руска војска да пробије украјински фронт

Свет

0 34

ВАЛЕРИЈ ЗАЛУЖНИ ДАО ПРОГНОЗУ: Ево када ће руска војска да пробије украјински фронт

НОВИ технолошки напредак током ратног времена спречиће озбиљније пробијање фронта дуж украјинско-руске границе до око 2027. године, изјавио је Валериј Залужни, бивши врховни командант Украјине и садашњи амбасадор у Уједињеном Краљевству, за „Украјинску правду“ у интервјуу објављеном 23. новембра.

23. 11. 2024. у 18:55

БРИТАНЦИ ОБЈАВИЛИ ЗАСТРАШУЈУЋУ МАПУ: Орешник може да стигне до било ког европског града за мање од 20 минута (МАПА)

Свет

0 46

БРИТАНЦИ ОБЈАВИЛИ ЗАСТРАШУЈУЋУ МАПУ: "Орешник" може да стигне до било ког европског града за мање од 20 минута (МАПА)

БРИТАНСКИ лист "Дејли мејл" оценио је да би балистичка ракета "орешник" могла да стигне до било ког европског града за мање од 20 минута.

23. 11. 2024. у 15:58

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

Свет

0 0

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

БИО ЈЕ то 27. јануар 1979. године. У 1 ујутро, портпарол породице Нелсона Рокфелера објавио је званичну изјаву за штампу. Бивши потпредседник преминуо је У 71 години живота раније те вечери.

22. 11. 2024. у 18:36