ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
FOTO: Privatna arhiva
- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:
- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.
Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.
FOTO: Privatna arhiva
- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.
Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.
Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
BONUS VIDEO:
ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima
07. 09. 2023. u 07:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DOKTOR KOŠARKE, NIKOLA JOKIĆ: Srbinu niko ravan u jednom važnom statističkom parametru
NIKOLA Jokić je protiv Majamija još jednom bio najbolji na terenu, a asistencijom je zaludeo planetu.
19. 01. 2025. u 09:05
ENDIJU MARIJU LICE U MODRICAMA, OGLASIO SE: "Muka mi je od svega, ja sam ljudsko biće! Molim vas - ostavite me na miru" (VIDEO)
"JA SAM ljudsko biće! U redu? Prestanite da me jurite! Muka mi je šta svakog dana moram da nosim na ramenima. Molim vas, ostavite me na miru."
22. 01. 2025. u 14:15
"DOTAKAO SAM DNO I MOGAO SAM SAMO NAPRED": Mbape napravio pametan potez
Fudbaleri Real madrida dočekuje Salcburg u sredu od 21 čas u sedmom kolu Lige šampiona.
21. 01. 2025. u 18:45
"MISLIO SAM DA KONTROLIŠEM MEČ, TO JE BILA MOJA GREŠKA": Alkaraza je ovaj potez koštao poraza
Španski teniser Karlos Alkaraz pretrpeo je poraz od srpskog tenisera Novaka Đokovića rezultatom 3:1 po setovima 4:6, 6:4, 6:3, 6:4 u četvrtfinalu Australijan opena. Iako se mladi Španac borio lavovski borio protiv srpskog asa, nije uspeo da izbori pobedu i prolaza u polufinale. Nakon meča Karlos je otvoreno govorio o greškama koje je sebi dopustio i utiscima sa terena.
21. 01. 2025. u 17:15
ZASTRAŠUJUĆE: Otkrivena vojna baza Irana - 500m pod vodom! Neprobojna je, ovo su PRVI snimci
GLISERI mogu da ispaljuju krstareće rakete i da gađaju ciljeve na moru.
21. 01. 2025. u 22:02
"NEMA VIŠE MIRA" Nemački general dao alarmantnu izjavu o ratu sa Rusijom
VIŠE nema mira između Rusije i Nemačke, rekao je general Bundesvera Andre Bodeman u intervjuu za BR24, prenosi RIA Novosti.
20. 01. 2025. u 12:50
"SRAM TE BILO, OAFE ŠICE" Mask žestoko odgovorio Šolcu zbog onoga što je rekao u Davosu
AMERIČKI milijarder Ilon Mask poručio je nemačkom kancelaru Olafu Šolcu da treba da ga bude sramota nazvavši ga "Oafom Šicom".
22. 01. 2025. u 08:22
"NEMA VIŠE MIRA" Nemački general dao alarmantnu izjavu o ratu sa Rusijom
VIŠE nema mira između Rusije i Nemačke, rekao je general Bundesvera Andre Bodeman u intervjuu za BR24, prenosi RIA Novosti.
20. 01. 2025. u 12:50
KO ĆE ZAMENITI ŽIKU JAKŠIĆA? "Ja najbolje znam šta želim od toga"
"SIGURAN sam da niko ne može da zadovolji moje zahteve i viziju kako ja to zamišljam."
21. 01. 2025. u 19:19
Najnovije iz rubrike
BIVŠI ZVANIČNIK UNMIK SVEDOČIO U HAGU O NEKADAŠNJIM VOĐAMA TZV. OVK: Za politička pitanja bio zadužen Tači, za tehnička Čeku
BIVŠI zvaničnik UNMIK-a Hansjerg Stromajer izjavio je danas u Hagu da su u periodu njegove službe na KiM, od juna do septembra 1999. godine, predstavnici međunarodne zajednice za sva politička pitanja komunicirali sa jednim od bivših vođa tzv. OVK Hašimom Tačijem.
22. 01. 2025. u 17:35
PREISPITATI ODLUKU O PRITVORU SLAĐANA TRAJKOVIĆA: Odbrana na suđenju Srbinu za navodni ratni zločin tražila reakciju suda
BRANIOCI Slađana Trajkovića iz Kosovske Mitrovice, kojem se u Osnovnom sudu privremenih institucija u Prištini sudi za navodni ratni zločin protiv civilnog stanovništva na teritoriji opštine Vučitrn tokom sukoba na KiM 1999, zatražili su da se preispita odluka sudskog pritvora Trajkovića i preinači u meru kućnog pritvora.
22. 01. 2025. u 17:34
uživoVUČIĆ U DAVOSU: Sastanak sa predsednikom Vlade Republike Moldavije - Prilika za jačanje saradnje i ekonomsko povezivanje (FOTO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić učestvuje na Svetskom ekonomskom forumu u Davosu. Vučić je u Davosu imao niz bilateralnih susreta sa svetskim zvaničnicima.
22. 01. 2025. u 11:58 >> 17:06
VUČIĆ SE SASTAO SA ŠEFČOVIČEM: Dobar razgovor o budućnosti energetskih politika
PREDSEDNIK Republike Srbije Aleksandar Vučić sastao se sa potpredsednikom Evropske komisije i evropskim komesarom za međuinstitucionalne odnose i strateško predviđanje Marošem Šefčovičem.
22. 01. 2025. u 17:05
VUČIĆ SA KRISTIN LAGARD: Saradnja sa Evropskom centralnom bankom za Srbiju je važan korak u jačanju naše ekonomije
PREDSEDNIK Republike Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je sa predsednicom Evropske centralne banke Kristin Lagard.
22. 01. 2025. u 16:52
Komentari (59)