ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
FOTO: Privatna arhiva
- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:
- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.
Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.
FOTO: Privatna arhiva
- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.
Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.
Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
BONUS VIDEO:
ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima
07. 09. 2023. u 07:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SADA JE SVE JASNO: Evo ko su potencijalni rivali Srbije u baražu Lige nacija
Fudbalska reprezentacija Srbije nije uspela da dođe do gola protiv Danske koji bi joj garantovao opstanak u Ligi A, četvrtfinale Lige nacija, i povlašćenu poziciju u žrebu za kvalifikacije za Svetsko prvenstvo. Remi protiv Danaca 0:0 znači da će "orlovi" morati kroz baraž do opstanka u eliti, a potencijalni protivnici su više nego nezgodni.
20. 11. 2024. u 09:01
VERNICI U ZABLUDI: Da li se na Aranđelovdan sprema žito?
KUVANA pšenica nije simbol smrti, već života onih koji su živeli i koji sada žive u veri sa Bogom i svojom Krsnom slavom.
19. 11. 2024. u 18:54
ITALIJA U NEVERICI: Janik Siner doživeo novi šok!
Teniski svet je u avgustu potresla informacija da je Janik Siner bio pozitivan na doping testu. I to dvaput. Ali, nakon višemesečne provere kako se to desilo, a za tu proveru niko živ nije znao osim Sinerovih saradnika i onih koji su vršili istragu, potom je za to saznao čitav svet - i to kada je Italijan oslobođen optužbi. Ali, i pored toga, minulih dana mu uopšte nije bilo lako. Iako je postao prvi Italijan koji je osvojio Ju-Es open, a potom i Završni masters - "ne cvetaju mu ruže".
20. 11. 2024. u 14:21
OSIGURAJMO VAŠ USPEH ZAJEDNO!
NIŠTA bolje od toga kad ste sam svoj šef, zar ne? Vodite posao po svojim pravilima, imate fleksibilno radno vreme, sami određujete kad ćete na godišnji odmor…
19. 11. 2024. u 16:00
DIVAC I STOJAKOVIĆ ZOVU U SKUP RESTORAN, A JA RADIM ZA 80 DOLARA: Lauš u Njujorku radio kao moler
BARD domaćeg glumišta Žarko Laušević godinama je živeo u Americi.
21. 11. 2024. u 08:45
TOTALNO NEVEROVATNO: Otkrivena evidencija! Evo kako je Nikola Jokić trenirao kao klinac
NIKOLA Jokić glavna je tema u NBA lige, a američki novinari utrkuju se u pohvalama na njegov račun. Majk Singer i Brajan Vindhorst govorili su o centru Denver Nagetsa, dotakavši se samih njegovih početaka.
20. 11. 2024. u 20:46 >> 20:46
MERKELOVA PROGOVORILA O PUTINU: Jednu stvar posebno istakla - "Imao je osećaj za to"
BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel opisala je u svojim memoarima prvi susret sa Donaldom Trampom, a takođe je govorila o ruskom predsedniku Vladimiru Putinu i Ukrajini. Odlomke iz knjige objavili su nemački mediji.
21. 11. 2024. u 11:45
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
MNOGI NE ZNAJU: Šta knez Mihailo pokazuje prstom
SPOMENIK knezu Mihailu Obrenoviću na Trgu republike postao je glavno gradsko sastajalište Beograđana i njihovih gostiju. Međutim, od mnogih ćete čuti da se sastaju ne kod Kneza već “kod konja”.
21. 11. 2024. u 09:47
Najnovije iz rubrike
FICO: Evropska unija bi trebalo Srbiji da ljubi ruke
SLOVAČKI premijer Robert Fico odgovarao je na pitanja novinara nakon sastanka sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, a tema je bila nelegalne migracije.
21. 11. 2024. u 12:40
"SRPSKA BRAĆA" Fico Vučiću: Nikada vas nećemo izneveriti po pitanju Kosova!
SLOVAČKI premijer Robert Fico nakon sastanka sa predsednikom Srbije na srpskom je pozdravio predsednika Vučića i kako kaže svoju srpsku braću.
21. 11. 2024. u 12:29
uživoOBRAĆANJE VUČIĆA I FICA U PALATI SRBIJA: "Slovaci su naša braća i nikakvu razliku tu ne vidim" (FOTO/VIDEO)
PREDSEDNIK Vlade Republike Slovačke Robert Fico boravi u zvaničnoj poseti Republici Srbiji gde se sastao sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem.
21. 11. 2024. u 09:43 >> 12:19
KURTI NOVIM TRIKOM HOĆE DA OBORI ZSO: Pravda se da njegova vlada ne može da formira Zajednicu, nego samo opštine
NEISCRPAN je rezervoar izgovora i poteza koje premijer privremenih prištinskih institucija Aljbin Kurti koristi da bi izbegao glavnu obavezu iz Briselskog sporazuma - formiranje Zajednice srpskih opština. Nakon više od 11 godina, koliko Priština neće da ispuni zadatak, on se sada "setio" da ne može da osnuje ZSO, jer je prema tamošnjim zakonima to nadležnost lokalnih, a ne izvršne vlasti?!
21. 11. 2024. u 12:03
DEJAN BULATOVIĆ: Onaj ko udara policajce, preti predsedniku države i njegovoj porodici, mora biti na udaru pravosuđa
KAO čovek koji je na svojoj koži osetio šta znači represija režima kakav je predstavljao Slobodan Milošević, primećujem da je danas potpuno obrnuta stvar, demonstranti vrše agresiju prema policiji i osećam potrebu da pre svega najstrože osudim divljanje i iživljavanje opozicionih narodnih poslanika i gradskih odbornika nad pripadnicima policije, kojima nažalost svedočimo već tri dana u Novom Sadu, izjavio je narodni poslanik Dejan Bulatović čije saopštenje prenosimo u celosti.
21. 11. 2024. u 11:41
Komentari (59)