Srbija

UNI BOLJE, ALI NOVCA SVE MANJE: Devojčici iz Crvenke, oboleloj od spinalne mišićne atrofije, pomoglo lečenje u Mađarskoj

З. Рајић

15. 09. 2023. u 06:00

DEVOJČICA Una Vukanac iz Crvenke, koja će za tri meseca napuniti pet godina, bori se sa najtežim oblikom spinalne mišićne atrofije (SMA), uz nadljudske napore njene samohrane majke Dragane Vasiljević da svom detetu unapredi zdravlje, za šta su neophodni skupi lekovi, terapije i pomagala i mnogo toga drugog, a novca je sve manje.

УНИ БОЉЕ, АЛИ НОВЦА СВЕ МАЊЕ: Девојчици из Црвенке, оболелој од спиналне мишићне атрофије, помогло лечење у Мађарској

foto Privatna arhiva

Osetno poboljšanje Una je doživela u poslednje dve godine, otkad se leči u dečjoj bolnici "Betešda" u Budimpešti, što je dosad koštalo 30.000 evra.

U toj bolnici je nekoliko dece iz Srbije primilo "zolgensmu", najskuplji lek (oko 2,5 miliona evra) protiv SMA, ali kod Une ta terapija nije smela da bude primenjena, jer je jedino dete u Evropi sa tom bolešću koje ima oštećenje mozga. Ipak je, na sreću, završila u "Betešdi", na preporuku majke dečaka Olivera Pal Gajodija iz Bajmoka kod Subotice, koji je u toj klinici primio "zolgensmu" pre dve godine.

- Otkad su je preuzeli lekari iz Mađarske, Una je počela da pomera glavu i ručice, smanjila joj se skolioza, aktivnija je, i po tri-četiri sata može da diše bez respiratora. Od 2. avgusta, umesto "spinraze", koju je primala u kičmu, što je bilo bolno, pije sirup. Taj lek je takođe skup - 20.000 evra po bočici, a popije mesečno dve, ali to refundira RFZO - navodi Dragana.

Kaže da bi Uni od velike koristi bila pragma za istezanje kičme, što bi joj pomoglo da oseti svoje pokrete, ali ta sprava košta 11.000 evra. Detetu su potrebne i usluge logopeda i defektologa, koje majka nije uspela da dobije od Udruženja za pomoć MNRO u susednoj Kuli, pa je morala da angažuje defektologa iz Novog Sada.

Molba za pomoć

DONACIJE za Unu prikupljaju se SMS porukama 843 na 3030 (Fondacija "Budi human") i 87 na 3800 (Fondacija "Pokreni život"), a 24. septembra će u Liparu kod Kule, za nju i još dve devojčice, biti održan humanitarni bazar. Dragana moli da, oni koji mogu, pomoć za kupovinu klime uplate na njen žiro račun kod Erste banke: 340-32364262-70.

Dragana, kojoj je 90 odsto oštećen sluh na oba uha, živi od dečjih dodataka za Unu i sina srednjoškolca, socijalne pomoći i nadoknade za tuđu negu. Uprkos tome, nema status energetski ugroženog kupca i plaća čak 15.000 dinara mesečno za struju, na koju rade respirator i još tri Unina aparata.

- Sad mi je velik problem i grejanje, jer Unina pluća ne podnose loženje uglja i drva, a nemam 80.000 dinara za dve tone peleta. Najbolje rešenje bila bi inverter klima, koja košta 50.000 dinara, ali ne mogu da je nabavim ako mi neko ne pomogne - kaže požrtvovana majka.

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Politika
Tenis
Fudbal
USKORO PADA KLJUČNI GRAD, RUSI NADIRU SA SEVERA, ISTOKA I JUGA: Detaljna analiza ukrajinskih stručnjaka o stanju na frontu

USKORO PADA KLjUČNI GRAD, RUSI NADIRU SA SEVERA, ISTOKA I JUGA: Detaljna analiza ukrajinskih stručnjaka o stanju na frontu