Društvo

ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca

Novosti online

30. 09. 2020. u 15:01

ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!

АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.

- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:

- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.

Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.

- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.

Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.

(Kurir)

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

LOŠE VESTI ZA SINERA: Prvo doping afera, a sada i ovo

Tenis

0 9

LOŠE VESTI ZA SINERA: Prvo doping afera, a sada i ovo

Italijanski teniser Janik Siner, jedan od najboljih tenisera sveta, doživeo je turbulentnu sezonu sa uspesima na terenu i problemima van njega.

22. 11. 2024. u 15:28

KRAJ SERIJE: Šta se dešava u poslednjoj epizodi Sablje? Mali se vraća... (VIDEO)

Poznati

0 0

KRAJ SERIJE: Šta se dešava u poslednjoj epizodi "Sablje"? Mali se vraća... (VIDEO)

SERIJA "Sablja" je kroz osam epizoda prikazala dešavanja neposredno pred i nakon atentana na premijera Zorana Đinđića. Ovog vikenda ćete na RTS gledati dve poslednje epizode.

22. 11. 2024. u 15:49

NE POSEĆUJE RODNI KOSMET: Video sam ono čega sam se bojao

Poznati

0 0

NE POSEĆUJE RODNI KOSMET: "Video sam ono čega sam se bojao"

GLUMAC Miodrag Krivokapić, jedan od najistaknutijih umetnika na našim prostorima, rođen je u Peći, na Kosovu i Metohiji 1949. godine.

22. 11. 2024. u 14:11

MNOGO ME JE ZADUŽIO Lepa potresena zbog Palmine smrti: Odmah je poslao šofera i 1.000 evra da mi pomogne

Poznati

0 0

"MNOGO ME JE ZADUŽIO" Lepa potresena zbog Palmine smrti: "Odmah je poslao šofera i 1.000 evra da mi pomogne"

DRAGAN Marković Palma, predsednik Jedinstvene Srbije, narodni poslanik i predsednik Skupštine grada Jagodina, preminuo je u 64. godini, posle kraće bolesti.

23. 11. 2024. u 07:45

RONALDO NA RASKRSNICI: Smeši li nam se pobednički tandem? (FOTO)

Fudbal

0 1

RONALDO NA RASKRSNICI: Smeši li nam se pobednički tandem? (FOTO)

Jedan od najboljih fudbalera današnjice Kristijano Ronaldo nalazi se na novoj fudbalskoj raskrsnici.

22. 11. 2024. u 11:44

ĐOKOVIĆ PODELIO TAJNU USPEHA: Evo kako se Novak izoluje kada je publika protiv njega

Tenis

0 4

ĐOKOVIĆ PODELIO TAJNU USPEHA: Evo kako se Novak izoluje kada je publika protiv njega

Srpski teniser Novak Đoković važi za jednog od najjačih sportista svih vremena.

22. 11. 2024. u 11:15

Svet

0 27

NOVE SVETSKE SILE UKLjUČILE SE U SUKOB U UKRAJINI: "Dve na strani Putina, dve žestoko protiv Rusa"

SUMNjE u podršku SAD Ukrajini u slučaju pobede Donalda Trampa na predsedničkim izborima mučile su sve one kojima je cilj da se Kijev obrani od ruske agresije. Tramp je pobedio i tek treba videti u kom će smeru krenuti njegova politika, ali sva ta dešavanja zasenila su drugi važan odnos u tom, ionako komplikovanom, odnosu.

22. 11. 2024. u 09:14

RUSIJA POSTALA GLAVNI IGRAČ U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine

Ekonomija

0 4

RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine

RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.

21. 11. 2024. u 11:32

SKANDAL TOKOM POSETE Snimak Makrona: Oni su totalni kreteni, rekao posle povika da je Francuska odgovorna za krvoproliće

Svet

0 0

SKANDAL TOKOM POSETE Snimak Makrona: "Oni su totalni kreteni", rekao posle povika da je "Francuska odgovorna za krvoproliće"

"ONI si potpuni kreteni", rekao je francuski predsednik Emanuel Makron o prelaznom telu i dodao da "nikada nisu smeli da ga smene".

22. 11. 2024. u 13:07 >> 13:17

Komentari (1)

Svi komentari Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

SLOVENAČKI NACISTA ODGOVORAN ZA POLJSKE LOGORE SMRTI: Ko je bio Odilo Globočnik, Himlerov miljenik i vođa Operacije Rajnhart

Društvo

0 0

SLOVENAČKI NACISTA ODGOVORAN ZA POLJSKE LOGORE SMRTI: Ko je bio Odilo Globočnik, Himlerov miljenik i vođa "Operacije Rajnhart"

KO je bio Odilo Globočnik, germanizovani Slovenac iz Trsta, kom se pripisuje stvaranje prvog nacističkog logora za istrebljenje, osnivanje Belzeca, Sobibora i Treblinke, i koji je odgovoran za smrt oko dva miliona ljudi? Čovek kog je štitio Himler, a Ante Pavelić ga "okitio" ordenom Reda krune kralja Zvonimira i koji je komandovao odbeglim četničkim jedinicama i ljotićevcima u Sloveniji, na samom kraju rata...

23. 11. 2024. u 07:00

NARANDŽASTI METEO ALARM U SRBIJI: Vremenska prognoza za subotu, 23. novembar

Društvo

0 2

NARANDŽASTI METEO ALARM U SRBIJI: Vremenska prognoza za subotu, 23. novembar

REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.

23. 11. 2024. u 01:00

NE PREPORUČUJE SE VOŽNJA GREBENSKIM PUTEM: Nacionalni park Fruška gora uputio apel vozačima

Društvo

0 1

NE PREPORUČUJE SE VOŽNJA GREBENSKIM PUTEM: Nacionalni park "Fruška gora" uputio apel vozačima

NACIOINALNI park "Fruška gora" uputio je pale vozačima koji prolaze kroz NP "Fruška gora", kao i posetioce, da povedu računa u toku vožnje, da prilagode brzinu i odstojanje prilikom kretanja trenutnim uslovima puta uz obavezno korišćenje zimske opreme na vozilima.

22. 11. 2024. u 20:33

SAOPŠTENJE JP PUTEVI SRBIJE: Mole se učesnici da prilagode brzinu u zonama ovih tunela

Društvo

0 0

SAOPŠTENJE JP "PUTEVI SRBIJE": Mole se učesnici da prilagode brzinu u zonama ovih tunela

SAVETUJEMO da svi učesnici u saobraćaju, zbog svoje bezbednosti i bezbednosti drugih učesnika u saobraćaju, poštuju saobraćajne propise i prilagode brzinu kretanja uslovima na putu.

22. 11. 2024. u 20:14