"ZA VIŠE OD GODINU DANA NA SMA TESTIRANO VIŠE OD 78.000 BEBA" Jovović: Spinalna mišićna atrofija je retka, ozbiljna, progresivna bolest
PREDSEDNICA Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije Olivera Jovović izjavila je danas da je od 14. septembra prošle godine, kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na SMA, testirano ukupno 78.000 beba, a da je kod osam novorođenčadi otkriveno to oboljenje.
Foto: Printskrin
Ona je za Tanjug rekla da u Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom, da se danas u Srbiji o trošku države leči više od 100 pacijenata, dok se za 20 odraslih još uvek čeka odobrenje kako bi dobili neophodnu terapiju.
- Spinalna mišićna atrofija je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju. Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Jedini način da stručnjaci pronađu takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimptomatskoj fazi - rekla je Jovovićeva.
Ciljano otkrivanje bolesti započelo je u septembru 2023. Foto D. Milovanović
Prema njenim rečima, u poslednjih mesec dana kod dve bebe je ustanovljena spinalna mišićna atrofija, tip 1, za koje je genska terapija jedina opcija.
- Nažalost, mi smo i očekivali da će najčešći oblik SMA biti tip 1, jer se ovaj oblik najmanje otkrivao dok nije počeo da se obavlja skrining. Deca sa ovim oblikom nisu mogla da dožive do svog drugog rođendana, najčešće su umirali pre prvog, zbog komplikacija upale pluća. Tada se nije ni znalo da je u pitanju SMA - rekla je Jovovićeva.
Kako je rekla, u ovom trenutku više od 20 zahteva je na čekanju za odobrenje terapije za odrasle pacijente, a jedan od njih je mlađi od 18 godina, a ostali su nešto stariji.
- Stalno treba da se podsećamo, iako pričamo o skriningu i koji su njegovi benefiti, i onih koji su rođeni u pogrešno vreme, kada terapije nisu postojale i kojima čak i najmanji napredak menja kvalitet života. Iz tog razloga čitava Srbija mora postati apsolutno pristupačna osobama koje su u invalidskim kolicima, kako bismo im omogućili da imaju živote kao što imaju i svi drugi - rekla je Jovovićeva.
(Tanjug)
BONUS VIDEO:
Gradilište dečije bolnice Tiršova 2: Radi se i po noći
Preporučujemo
VRANjANCI MOLE ZA POMOĆ: Mladoj majci potreban novac za lečenje u inostranstvu
16. 12. 2024. u 07:30
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DVADESET GRADOVA OBOGAĆENO URBANIM VRTOVIMA U OKVIRU PROJEKTA : „Niklo kao ja“
PROJEKAT „Niklo kao ja“, koji realizuje kompanija A1 Srbija u saradnji sa Udruženjem građana Ekonaut i lokalnim samoupravama, ove godine doneo je nove standarde u očuvanju urbanih sredina kroz formiranje i unapređenje ukupno 20 urbanih vrtova širom Srbije.
12. 12. 2024. u 11:15 >> 11:16
"TAČNO JE, BILI SMO ZAJEDNO!" Bio je Brenina ljubav - poznati voditelj, svi mislili da će se venčati, ostali su prijatelji
LjUBAVNI život Lepe Brene oduvek je intrigirao javnost...
16. 12. 2024. u 07:49
FIZIČKO ZLOSTAVLjANjE U "ZVEZDAMA GRANDA" Ceca otkrila: "Nema šta mi nisu radili"
"NEMA šta mi nisu radili!"
15. 12. 2024. u 21:02
KOLIKO PEČENjE MOŽE DA STOJI U FRIŽIDERU: Ovo je pravi rok trajanja - mnogi se iznenade
SKLADIŠTENjE hrane donosi mnoga pitanja i zabrinutost, posebno kada je reč o mesnim proizvodima. Svaka vrsta mesa ima svoj rok trajanja u frižideru ili zamrzivaču.
16. 12. 2024. u 08:36
OSAM GODINA MLAĐI Ovaj Srbin je muž Vedrane Rudan: "Promenio me je nabolje" (FOTO)
DANAS žive u skladom braku.
15. 12. 2024. u 19:07
OTVORENA NOVA FILIJALA ADRIATIC BANKE U KOMPLEKSU SKYLINE
NOVA filijala Adriatic banke otvorena je danas u poslovno-stambenom kompleksu Skyline u Beogradu, a korisnici će u modernom ambijentu moći da ostvare mnogobrojne usluge koje ova banka pruža.
13. 12. 2024. u 10:00
DNEVNIK STEPINCA ZAGREB KRIJE DECENIJAMA: Intervju - Prof. dr Predrag Ilić, autor trotomne studije o zločinima u NDH
O NEKADAŠNjEM zagrebačkom nadbiskupu Alojziju Stepincu (Brezarić, 1898 - Krašić, 1960) i njegovoj ulozi u Nezavisnoj Državi Hrvatskoj tokom Drugog svetskog rata, objavljen je u Republici Hrvatskoj ogroman broj istoriografskih i hagiografskih knjiga, zbornika radova, feljtona, članaka, ali ne i njegov dnevnik u pet knjiga, koji je vodio od 30. maja 1934. do 13. februara 1945. godine.
15. 12. 2024. u 13:55
DA LI JE MOGLO GORE? Evo zašto je pred reprezentacijom Srbije "nemoguća misija" u kvalifikacijama za Svetsko prvenstvo?
Fudbalska reprezentacija Srbije igraće u grupi K sa Engleskom, Albanijom, Letonijom i Andorom u okviru kvalifikacija za Svetsko prvenstvo 2026. ali je selekcija "gordi albiona" nešto što će predstavljati najveći problem izabranicima Dragana Stojkovića Piksija. Ne samo zbog kvaliteta, već i zbog nečeg drugog.
14. 12. 2024. u 13:16
"ODVELI SU ME U ŠATOR, ODUZELI PASOŠ" Naša pevačica oči u oči sa Gadafijem: "Nisam bila svesna šta se dešava"
PEVAČICA je bila veoma mlada i nije bila svesna šta se dešava...
16. 12. 2024. u 09:20
Najnovije iz rubrike
OGLASIO SE PIO FOND: Važno obaveštenje za građane koji nameravaju da se penzionišu po propisima koji važe u ovoj godini
REPUBLIČKI fond za penzijsko i invalidsko osiguranje podseća građane koji nameravaju da se penzionišu po propisima koji važe u ovoj godini, da radni odnos mora da im prestane najkasnije 30. decembra.
16. 12. 2024. u 11:55
RFZO: Terapija za rak dojke dostupna u još 30 opštih bolnica
REPUBLIČKI fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) omogućio je pacijentkinjama koje se leče inovativnim lekovima za rak dojke da umesto u kliničkim centrima, deo terapije primaju i u opštim bolnicama širom Srbije.
16. 12. 2024. u 11:34
RFZO: Terapija inovativnim lekovima za rak dojke dostupna u još 30 bolnica
PACIJENTKINjAMA koje se leče inovativnim lekovima za rak dojke omogućeno je da deo terapije primaju u opštim bolnicama širom Srbije umesto u kliničkim centrima kao što je bio slučaj do sada, saopštio je danas Republički fond za zdravstveno osiguranje.
16. 12. 2024. u 11:21
TOKOM BOMBARDOVANJA TELOM ŠTITILA SVOJU BEBU: Preminula Vesna, majka heroj iz Vranja - Srbija se borila da dobije protezu
VESNA Stojković (54) iz Vranja za čije je proteze i lečenje ranije Srbija sakupljala pomoć preko fondacije Budi human, preminula posle kraće bolesti u svom rodnom gradu.
16. 12. 2024. u 10:55
''TRIVIJALNI SENZACIONALIZAM'' Oglasila se BIA povodom navoda Amnesti internešenela da se u Srbiji špijuniraju aktivisti
BEZBEDNOSNO-informativna agencija se oglasila saopštenjem na sajtu povodom navoda Amnesti internešenela da je uz pomoć izraelskog softvera u Srbiji u toku špijunaža aktivista.
16. 12. 2024. u 10:34
Komentari (0)