LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TAKER KARLSON UPOZORAVA AMERIKANCE: Svi smo veoma blizu smrti
DOZVOLA američkog predsednika Džoa Bajdena da Kijev udari američkim raketama dugog dometa duboko u rusku teritoriju dovodi u opasnost život svih Amerikanaca, kaže američki novinar Taker Karlson.
20. 11. 2024. u 18:37
JEROTIĆ: Zašto je drugi brak gotovo uvek gori od prvog, a treći još gori od drugog
TOKOM jednog od svojih brojnih predavanja srpski neuropsihijatar, psihoterapeut, filozof, književnik i akademik Vladeta Jerotić osvrnuo se na - izbor partnera, koji ima veliki uticaj na dinamiku u primarnoj porodici. U svom obraćanju Jerotić opisuje kako je taj izbor nekad izgledao i kavu je ulogu u tome imala glava porodice.
21. 11. 2024. u 11:50
"Bio sam potpuno nag, a princeza Jelisaveta mi je pokucala na vrata"
OVO zanimljivo upoznavanje kasnije je prepraslo u veliko prijateljstvo.
21. 11. 2024. u 16:21
RUSIJA SLAVI! Počelo ukidanje sankcija, Rusima stigle dozvole za ove timske sportove - neka se svet spremi za rusko čudo!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od "sporednih" stvari iznedrio i sportski potez. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" stižu iz sveta timskih sportova, za koje je dosad važila apsolutna zabrana za učešće ruskih ekipa.
21. 11. 2024. u 12:58
UMALO DA UMRE: Drama na letu, ispred crni "mercedes" - ozbiljna situacija, Ursula mu spasila život
ŠEFICA Evropske komisije Ursula fon der Lajen navodno je spasila život putnika u avionu za Brisel.
21. 11. 2024. u 12:28
ŠTA MU BI? Novi izgled Ljube Bandovića - glumac ne liči na sebe (FOTO)
ZBOG novog izgleda, glumca Ljubomira Bandovića svi komentarišu...
20. 11. 2024. u 18:42
MERKELOVA PROGOVORILA O PUTINU: Jednu stvar posebno istakla - "Imao je osećaj za to"
BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel opisala je u svojim memoarima prvi susret sa Donaldom Trampom, a takođe je govorila o ruskom predsedniku Vladimiru Putinu i Ukrajini. Odlomke iz knjige objavili su nemački mediji.
21. 11. 2024. u 11:45
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
MNOGI NE ZNAJU: Šta knez Mihailo pokazuje prstom
SPOMENIK knezu Mihailu Obrenoviću na Trgu republike postao je glavno gradsko sastajalište Beograđana i njihovih gostiju. Međutim, od mnogih ćete čuti da se sastaju ne kod Kneza već “kod konja”.
21. 11. 2024. u 09:47
Najnovije iz rubrike
SRPSKI VOJNICI ČITALI TAGORU I MOPASANA U ROVOVIMA: Obeležavanje 110 godina od početka Prvog svetskog rata u Tekelijanumu, u Budimpešti
NIZOM događaja i u prisustvu visokih zvanica, u budimpeštanskom Tekelijanumu, jednoj od najlepših srpskih zadužbina i najvažnijih institucija, koji je osnovao Sava Tekelija 1838. godine, obeleženo je 110 godina od početka Prvog svetskog rata, u organizaciji ambasade Srbije u Mađarskoj u saradnji sa Udruženjem za kulturu, umetnost i međunarodnu saradnju Adligat.
21. 11. 2024. u 14:22
NASILJE NEMA POL, GODIŠTE, NI ZANIMANJE: Održana konferencija "Sve smo mi heroine... neka se i naš glas čuje"
NASILjE, koje se može nazvati epidemijom, zahteva hitno delovanje. Nasilje u porodici, zajednici, na radnom mestu i u širem društvenom kontekstu postalo je alarmantno učestalo. Ono se tiče svih nas i nema pol, godište, ni zanimanje.
21. 11. 2024. u 13:53
DONACIJA POVODOM SVETSKOG DANA DETETA: Kompanija Imlek još jednom pokazala posvećenost deci bez roditelja (FOTO)
POVODOM Svetskog dana deteta, kompanija Imlek još jednom je pokazala svoju posvećenost najmlađima, donirajući mlečne proizvode različitim ustanovama za decu bez roditeljskog staranja.
21. 11. 2024. u 12:27
POSLE SNEGA SUNCE: Prohodni svi putni pravci u Zlatiborskom okrugu
Nakon prve veće količine snega ove zime u noći između srede i četvrtka, već u petak ujutru svi putni pravci na području Zlatiborskog okruga su očišćeni i prohodni.
21. 11. 2024. u 12:17
(MAPA) STIŽU SNEG I LED DIREKTNO IZ RUSIJE: Čubrilo otkrio šta nas čeka do kraja novembra
POSLE kraće stabilizacije, sutra nas čeka novo, jače pogoršanje vremena. Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) najavio je do kraja nedelje vrlo promenljivo vreme s čestim temperaturnim oscilacijama i padavinama, a meteorolog amater Marko Čubrilo, popularan na društvenim mrežama, u svojoj novoj prognozi za region detaljno otkriva šta nas sve čeka do kraja nedelje.
21. 11. 2024. u 12:10
Komentari (0)