LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
FANTASTIČNA VEST ZA SRBIJU! Svetislav Pešić obradovao naciju ovom informacijom
Lepe vest za srpsku košarkašku reprezentaciju.
21. 12. 2024. u 21:23
IZRAEL JE ZATEČEN: "Delije" uradile nešto što je malo ko očekivao
Najvatreniji navijači Crvene zvezde rešili su da odgovore na provokaciju.
21. 12. 2024. u 13:55
DONEO KONAČNU ODLUKU: Mitrović otkrio gde nastavlja karijeru (VIDEO)
Srpski napadač Aleksandar Mitrović ponovo je u centru pažnje oko povratka u Premijer ligu.
21. 12. 2024. u 16:13
KAKVA BOMBA U BANjALUCI! Borac doveo najveću ikonu bosanskohercegovačkog fudbala
FUDBALERI Borca iz Banjaluke obezbedili su evropsko proleće, a već su prionuli radu kako bi i naredne godine otišli još korak dalje.
21. 12. 2024. u 08:58
"TATA, SVI ĆEMO UMRETI JEDNOG DANA": Pamtiće se dela - hvala ti na svemu što si mi pružio u životu
"HVALA ti najviše što si od mene napravio čoveka. Ženu-čoveka."
21. 12. 2024. u 11:15
27.000 POLICAJACA U AKCIJI U HAGU: To je polovina ukupnog broja u Holandiji - najveća bezbednosna operacija u istoriji
PRIPADNICIMA policije je saopšteno da im u vreme održavanja samita NATO neće biti dozvoljeno da uzmu odsustvo.
21. 12. 2024. u 10:12
(UZNEMIRUJUĆE) BRUTALNO UBIJEN POZNATI PEVAČ: Isplivao jezivi snimak likvidacije (VIDEO)
ŠVEDSKI reper Gaboro, čije je pravo ime bilo Ninos Houri, ubijen je na parkingu u četvrtak uveče, javljaju lokalni mediji.
21. 12. 2024. u 08:06
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
RAZVODI SE ČEDA JOVANOVIĆ Posle 25 godina braka: "I dalje je volim, svakome je teško na svoj način"
POLITIČAR Čedomir Jovanović potvrdio je da je u februaru podneo zahtev za razvod braka od supruge Jelene Jovanović.
21. 12. 2024. u 16:32
Najnovije iz rubrike
SVAKOG BOŽIĆA POŽELIMO MIR, ALI SE UVEK NEGDE RATUJE: Intervju - Dr Ladislav Nemet, kardinal Beogradske nadbiskupije
IMENOVANjE za kardinala iznenadilo je sve, a posebno mene, koji nisam ni slutio da bi moglo da dođe do takvog velikog priznanja, priznanja za mene, za mesnu crkvu u Beogradu, za sve katolike u Srbiji, a i za celo društvo u Srbiji. Pošto sam prvi kardinal u istoriji Srbije, moram da priznam da nemam pred sobom neki "model" ponašanja, šta bi trebalo da radim, čega da se čuvam. Ovde ne može da mi pomogne niti upoređivanje sa drugim kardinalima, niti traženje nekih "trikova sa strane". Svaka država, svaka mesna crkva je specifična, u datom kontekstu i trenutku istorije. Nezavisno od svega toga što sam rekao do sada, sigurno se očekuje od mene da budem čovek vere, odan Bogu i ljudima.
22. 12. 2024. u 07:00
FELJTON - ISPOVEST U OSTROGU O ATENTATU NA KRVNIKA: Grobna tišina bila je kulisa za ispovest koju je Blagoje počeo javno da otkriva
BILA je 1998. godina. Jednog dana, sredinom novembra, zazvonio je kućni telefon i u Blagojevu svakodnevicu naglo je uletela jedna neočekivana vest.
21. 12. 2024. u 18:00
PODVIŽNIK "NOVOSTI" OPET U AKCIJI: Za bolesnu decu 500 paketića (FOTO)
Podvižnik "Večernjih novosti", sportista i humanista Marko Nikolić za kraj izuzetno naporene ali uspešne godine odlučio je da uz pomoć donatora i prijatelja humanitarne organizacije koju vodi podeli 500 paketića deci koja će zbog bolesti praznike provesti u bolnicama na jugu Srbije.
21. 12. 2024. u 16:27
NASTAVA ILI BLOKADA?
Nakon odluke Vlade Republike Srbije i Ministarstva prosvete kojom se od utorka 24. decembra uvodi prevremeni raspust, plenum nastavnika Desete gimnazije je odlučio da se nastava za ovo polugodište organizuje do 27. decembra, kao što je prvobitno i predviđeno školskim kalendarom.
21. 12. 2024. u 15:30
HITNO SE OGLASIO RHMZ: Najavljen obilan sneg, ovi delovi Srbije na udaru (FOTO)
U SRBIJI će danas biti oblačno i hladno sa snegom uz umeren, povremeno i jak severozapadni vetar, a posle podne se očekuje prestanak padavina, a potom i delimično razvedravanje, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod.
21. 12. 2024. u 12:33
Komentari (0)