Donorstvo je herojstvo

IVANA Jović iz udruženja "Donorstvo je herojstvo".

Foto: Promo

* Nedavno je održan panel „Život sa kardio-renalnim sindromom 2024“ na kome ste, pored predstavnika Ministarstva zdravlja, RFZO-a i struke, i vi učestvovali. O čemu je bilo reči na panelu?

-Na panelu je istaknuta važna činjenica da trenutno u svetu i kod nas vlada tiha epidemija bubrežnih bolesti, svaka 10 osoba ima neku vrstu problema sa bubrezima. Predviđa se da će do 2040. godine bubrežna oboljenja biti na petom mestu po broju smrtnosti. Pored podizanja svesti i saveta kako očuvati što duže bubrege zdravim i funkcionalnim, govorilo se i o izazovima koji postoje u edukaciji, prevenciji i lečenju bubrežnih bolesti u svim fazama (predijaliza, dijaliza i transplantacija). Mi bubrežni pacijenti imamo životni ciklus koji predstavlja predijalizni period, dijalizu i transplantaciju. I neophodno je izvući maksimalno kvalitetno lečenje iz svake faze, kako bi naš kvalitet života bio na zadovoljavajućem nivou. Idealno je da pacijent što je moguće više odloži dijalizu. Kao neko ko je i sam bio skoro tri godine pacijent na dijalizi mogu da posvedočim da je svaki dan u kom se dijaliza prolongirala veliki uspeh, kako za pacijenta, tako i za sam zdravstveni sistem. Dijaliza je s jedne strane dobra jer zahvaljujući njoj i kada bubrezi prestanu sa radom možemo da živimo, ali ipak sa druge strane moramo priznati da je agresivan vid lečenja koji na duže staze oslabljuje srce, uništava krvne sudove itd. Ujedno, dijaliza je preskup vid lečenja, tako da je i za sam zdravstveni sistem najbolja opcija odložiti dijalizu, a to je danas i moguće zahvaljujući inovativnim terapijama, za koje se nadamo da će biti na listi i da će nefrološki pacijenti moći o trošku RFZO-a da je koriste.

* Na pomenutom panelu je predstavljen i dokument „Bela knjiga o HBB“. Možete li nam reći nešto više o samom dokumentu?

-Najjednostavnije rečeno, u dokumentu je definisano sve što boli nas kao bubrežne pacijente, a rešivo je uz dobru volju i podršku zdravstvenog sistema. Dokument obuhvata sve faze bubrežne bolesti, navedeni su prostori za unapređenje lečenja, ranu dijagnostiku, terapiju, ali i potencijalna rešenja uz pomoć kojih bi navedeni izazovi mogli da se prevaziđu, a sve u cilju očuvanja kvaliteta života pacijenata. Važno je reći da smo podršku za pomenuti  dokument i definisane ciljeve dobili i od srodnih organizacija iz naše zemlje, ali i regiona (Hrvatska, Slovenija, Bosna i Hercegovina, Makedonija, Crna Gora, Rumunija i Bugarska) i to pre svega od članica Mreže transplansplantiranih jugoistočne Evrope – Seen Transplant.

* Udruženje „Donorstvo je herojstvo“ čija ste vi predstavnica organizuje i učestvuje na različitim aktivnostima u našoj zemlji, ali i šire. Koliko su zapravo ovakve aktivnosti važne, kako za donosioce odluka, tako i za same pacijente?
-Kako smo krajnji korisnici usluga zdravstvenog sistema, verujemo da je i donosiocima odluka važno da čuju našu perspektivu, izazove sa kojima se susrećemo, kao i predloge mogućih rešenja. Trudimo se da pored naših internih aktivnosti, gde mi kao pacijenti iz Srbije međusobno razmenjujemo iskustva o npr. situaciji u dijaliznim centrima, terapijama itd, učestvujemo i budemo u kontaktu sa pacijentima iz regiona, kako bismo u svakom trenutku imali aktuelne informacije o pravovremenom i adekvatnom lečenju bolesti bubrega.

Pored zajedničkog delovanja, mislim da nam je veoma značajna i iskustvena podrška koju mi pacijenti jedni drugima u okviru udruženja pružamo, s obzirom na to da je bolest takva da se nikada ne može u potpunosti izlečiti i da ste do kraja života pacijent. 

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije