Društvo

I PALČICA STAŠA POČINJE TERAPIJU: Vidan napredak kod troje mališana koji boluju od ahondroplazije

Rada Šegrt

29. 01. 2024. u 13:24

ČETVOROIPOGODIŠNjA Staša Terzin iz Kikinde jedno je od četvoro dece u Srbiji sa oboljenjem koje se zove ahondroplazija, ili patuljasti rast, i koje će ove nedelje početi da prima najsavremeniju, inovativnu terapiju, kojom se već leči prvih troje mališana. Tome se najviše raduju njeni roditelji Slađana i Davor, koji su zajedno sa još dve porodice, iz Svrljiga i Belegiša, krajem pretprošle godine osnovali Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije". Za sve njih najavažnije je da se njihovi palčići leče o trošku države, jer je naša zemlja odobrila inovativnu terapiju za mališane sa ovim retkim genetskim poremećajem.

И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије

- Terapija daje izvanredne rezultate i deca počinju da rastu na normalan, tipičan način i dobijaju srazmernost u rastu koja im sada nedostaje. Njima su vidljivo kraće butne i nadlaktne kosti, a troje dece, koja su prošle godine počela lečenje, značajno su dobila veći raspon ruku i nogu. Jednom dečaku stopala su za sedam meseci porasla za dva broja, mada je dosadašnja praksa pokazivala da stopalo poraste za jedan broj za godinu i po. Rastu im i šake i manje se vidi uticaj genetskog poremećaja. Savremena terapija se prima svakodnevno i bezbolna je, što je jako važno, jer su se ranije primenjivale izuzetno bolne, dugotrajne i nehumane procedure lečenja - zadovoljno prepričavaju Slađana i Davor Terzin, roditelji kikindske palčice.

Prvo saznanje da sa njihovom bebom neće sve biti kako očekuju saznali su u kasnoj Slađinoj trudnoći, u 34. nedelji. Međutim, doktorka, pokojna Ivana Vuković, na vreme je uočila da beba ima zaostatak u rastu nadlaktne i butne kosti. Osim toga, ova deca imaju kraći vrat i nedostatak nosne kosti.

- Godinu dana posle porođaja radili smo genetsko testiranje i potvrdilo se da je u pitanju ahondroplazija. Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije" osnovali smo u jesen pretprošle godine sa primarnim ciljem da se izborimo za inovativnu terapiju koja se pojavila u svetu. Ranije su jedini lek za ovakvu decu bile dugotrajne i bolne operacije. Zato smo se svim silama trudili da naša zemlja odobri novi način lečenja i uspeli smo - ushićeno priča Davor Terzin, otac male Staše.

Veliku podršku Slađani i Davoru prilikom osnivanja udruženja dala je lokalna zajednica, a onda su i državni organi čuli njihov vapaj. Terzini su presrećni jer je trenutno sedmoro dece u programu za primenu najsavremenije terapije, a još desetak mališana čeka da prođe sva ispitivanja kako bi stigli na listu za lečenje.

- Udruženje okuplja petnaestak od ukupno dvadesetak porodica sa decom koja imaju ovaj problem. Želimo da skinemo tabu sa ove dijagnoze. Ova deca su ravnopravni članovi našeg društva i to šira javnost treba da prihvati. Veoma smo zadovoljni podrškom Grada Kikinde i Ministarstva za brigu o porodici i demografiju - kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbije".

POGLEDAJ GALERIJU

Terzini su prezadovoljni što je Vlada Srbije donela odluku da pomaže osobama sa retkim bolestima i čekaju da saznaju kako će moći da se prijave za tu podršku. U Kikindi je u subotu održan prvi humanitarni bazar "Ulica otvorenog srca" na kojem je prikupljeno 161.500 dinara za pomenuto udruženje. Podršku akciji svojim dolaskom dala je i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

SRBI ĆE BITI PONOSNI: Evo kako se zove sin Nikole Jokića (FOTO)

Košarka

0 4

SRBI ĆE BITI PONOSNI: Evo kako se zove sin Nikole Jokića (FOTO)

Srpski centar i najbolji košarkaš sveta Nikola Jokić je postao otac po drugi put.

23. 11. 2024. u 15:00

ANĆELOTI NEMA DILEMU: Mbape je srećan u Realu, pokazaće kvalitet

Fudbal

0 0

ANĆELOTI NEMA DILEMU: "Mbape je srećan u Realu, pokazaće kvalitet"

Fudbaleri Reala gostovaće u nedelju ekipi Leganesa u 14. kolu španske La Lige.

23. 11. 2024. u 14:25

Tenis

0 4

"SINER JE BOLjA VERZIJA NOVAKA ĐOKOVIĆA": Čuveni trener šokirao teniski svet

Teniski trener Patrik Muratoglu, uporedio je Janika Sinera, prvog igrača sveta, sa Novakom Đokovićem, najboljim srpskim teniserom.

23. 11. 2024. u 17:30

JUGO NIJE DOBIO IME PO JUGOSLAVIJI: Jedan istaknuti Amerikanac ga je obožavao, a neki u SAD su se protivili uvozu

Panorama

0 0

JUGO NIJE DOBIO IME PO JUGOSLAVIJI: Jedan istaknuti Amerikanac ga je obožavao, a neki u SAD su se protivili uvozu

IAKO JE "jugo" jedan najpoznatijih automobila na ovim prostorima, uvek postoje neke zanimljivosti koje su manje poznate široj javnosti. U nastavku možete pročitati desetak zanimljivosti iz knjige Džejsona Vujića "Jugo - uspon i pad najgoreg automobila u istoriji" (The Yugo – The Rise and Fall of the Worst Car in History).

24. 11. 2024. u 10:11

FOLKERKI SIN POGINUO U UDESU: Na kućnu adresu joj stigao paket koji je slomio (FOTO)

Poznati

0 0

FOLKERKI SIN POGINUO U UDESU: Na kućnu adresu joj stigao paket koji je slomio (FOTO)

KADA je ugledala iznenađenje koje je dobila od bliskih ljudi, pevačica je briznula u plač.

23. 11. 2024. u 18:43

SAVETI JEROTIĆA Šta da čini žena ako prevari muža i koji su najčešći razlozi preljube: Pojavi se neka muškarčina

Panorama

0 0

SAVETI JEROTIĆA Šta da čini žena ako prevari muža i koji su najčešći razlozi preljube: "Pojavi se neka muškarčina"

VLADETA Jerotić, čuveni srpski akademik, psihijatar, pisac, profesor psihologije, ostavio je iza sebe brojna dela sa važnim smernicama za život. Među temama o kojima je pričao jeste i prevara. Jednom prilikom on je govorio o dve jasne razlike kada je u pitanju žena koja vara.

24. 11. 2024. u 13:17

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

Svet

0 48

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

NOVI tehnološki napredak tokom ratnog vremena sprečiće ozbiljnije probijanje fronta duž ukrajinsko-ruske granice do oko 2027. godine, izjavio je Valerij Zalužni, bivši vrhovni komandant Ukrajine i sadašnji ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu, za „Ukrajinsku pravdu“ u intervjuu objavljenom 23. novembra.

23. 11. 2024. u 18:55

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 67

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

I ZEMUNCI SU GA SE PLAŠILI: Kako je Beli postao Zver - priča o Sretku Kaliniću

Zločin

0 0

"I ZEMUNCI SU GA SE PLAŠILI": Kako je Beli postao Zver - priča o Sretku Kaliniću

"KALINIĆ je bio zver od čoveka. Zapravo, zver je blaga reč" - rekao je tada Bagzi, nakon čega je Kalinić kojeg su članovi klana do tada oslovljavali sa "Beli" dobio nadimak "Zver".

24. 11. 2024. u 11:09