Društvo

I PALČICA STAŠA POČINJE TERAPIJU: Vidan napredak kod troje mališana koji boluju od ahondroplazije

Rada Šegrt

29. 01. 2024. u 13:24

ČETVOROIPOGODIŠNjA Staša Terzin iz Kikinde jedno je od četvoro dece u Srbiji sa oboljenjem koje se zove ahondroplazija, ili patuljasti rast, i koje će ove nedelje početi da prima najsavremeniju, inovativnu terapiju, kojom se već leči prvih troje mališana. Tome se najviše raduju njeni roditelji Slađana i Davor, koji su zajedno sa još dve porodice, iz Svrljiga i Belegiša, krajem pretprošle godine osnovali Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije". Za sve njih najavažnije je da se njihovi palčići leče o trošku države, jer je naša zemlja odobrila inovativnu terapiju za mališane sa ovim retkim genetskim poremećajem.

И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије

- Terapija daje izvanredne rezultate i deca počinju da rastu na normalan, tipičan način i dobijaju srazmernost u rastu koja im sada nedostaje. Njima su vidljivo kraće butne i nadlaktne kosti, a troje dece, koja su prošle godine počela lečenje, značajno su dobila veći raspon ruku i nogu. Jednom dečaku stopala su za sedam meseci porasla za dva broja, mada je dosadašnja praksa pokazivala da stopalo poraste za jedan broj za godinu i po. Rastu im i šake i manje se vidi uticaj genetskog poremećaja. Savremena terapija se prima svakodnevno i bezbolna je, što je jako važno, jer su se ranije primenjivale izuzetno bolne, dugotrajne i nehumane procedure lečenja - zadovoljno prepričavaju Slađana i Davor Terzin, roditelji kikindske palčice.

Prvo saznanje da sa njihovom bebom neće sve biti kako očekuju saznali su u kasnoj Slađinoj trudnoći, u 34. nedelji. Međutim, doktorka, pokojna Ivana Vuković, na vreme je uočila da beba ima zaostatak u rastu nadlaktne i butne kosti. Osim toga, ova deca imaju kraći vrat i nedostatak nosne kosti.

- Godinu dana posle porođaja radili smo genetsko testiranje i potvrdilo se da je u pitanju ahondroplazija. Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije" osnovali smo u jesen pretprošle godine sa primarnim ciljem da se izborimo za inovativnu terapiju koja se pojavila u svetu. Ranije su jedini lek za ovakvu decu bile dugotrajne i bolne operacije. Zato smo se svim silama trudili da naša zemlja odobri novi način lečenja i uspeli smo - ushićeno priča Davor Terzin, otac male Staše.

Veliku podršku Slađani i Davoru prilikom osnivanja udruženja dala je lokalna zajednica, a onda su i državni organi čuli njihov vapaj. Terzini su presrećni jer je trenutno sedmoro dece u programu za primenu najsavremenije terapije, a još desetak mališana čeka da prođe sva ispitivanja kako bi stigli na listu za lečenje.

- Udruženje okuplja petnaestak od ukupno dvadesetak porodica sa decom koja imaju ovaj problem. Želimo da skinemo tabu sa ove dijagnoze. Ova deca su ravnopravni članovi našeg društva i to šira javnost treba da prihvati. Veoma smo zadovoljni podrškom Grada Kikinde i Ministarstva za brigu o porodici i demografiju - kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbije".

POGLEDAJ GALERIJU

Terzini su prezadovoljni što je Vlada Srbije donela odluku da pomaže osobama sa retkim bolestima i čekaju da saznaju kako će moći da se prijave za tu podršku. U Kikindi je u subotu održan prvi humanitarni bazar "Ulica otvorenog srca" na kojem je prikupljeno 161.500 dinara za pomenuto udruženje. Podršku akciji svojim dolaskom dala je i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ILON MASK PODELIO SNIMAK ISTINE: NATO je bombardovao Beograd kako bi rasparčao Srbiju (VIDEO)

Svet

0 177

ILON MASK PODELIO SNIMAK ISTINE: "NATO je bombardovao Beograd kako bi rasparčao Srbiju" (VIDEO)

MILIJARDER Ilon Mask, vlasnik Tesle, "Spejs Iksa", društvene platforme Iks, podelio je na svom profilu govor u kojem Džefri Saks priča o nelegalnom bombardovanju Srbije od strane NATO-a.

12. 11. 2024. u 15:47

GLAVNA TEMA JE DA LI ĆE MOSKVA BITI GAĐANA Veliko upozorenje Vučića: Svet se kreće po ivici ambisa!

Politika

0 225

"GLAVNA TEMA JE DA LI ĆE MOSKVA BITI GAĐANA" Veliko upozorenje Vučića: Svet se kreće po ivici ambisa!

PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić obratio se javnosti posle govora na Samitu KOP29 u Azerbejdžanu.

12. 11. 2024. u 12:33

NAJVEĆI JATAK ZEMUNACA Ona je bila poslednja linije odbrane klana - u kući krila kilograme kokaina, a onda im presudila

Poznati

0 0

NAJVEĆI JATAK "ZEMUNACA" Ona je bila poslednja linije odbrane klana - u kući krila kilograme kokaina, a onda im presudila

POSLE ubistva Đinđića, ona se predstavljala kao Zorica Vesić i kupila je salaš u mestu Putinci, gde se jedno vreme skrivao vrh zemunskog klana.

13. 11. 2024. u 10:23

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

SUSNEŽICA U BEOGRADU? Zima sve bliže, vreme sve hladnije

Društvo

0 0

SUSNEŽICA U BEOGRADU? Zima sve bliže, vreme sve hladnije

VREME u Srbiji sutra oblačno i hladno, na severu suvo, a u ostalim delovima zemlje u nižim predelima kiša i susnežica. U brdsko-planinskim predelima očekuje se sneg uz formiranje manjeg snežnog pokrivača od pet do deset centimetara.

14. 11. 2024. u 01:00

VEČERAS STIŽE SNEG U OVE KRAJEVE: Sutra i do 10 centimetara snežnog pokrivača

Društvo

0 0

VEČERAS STIŽE SNEG U OVE KRAJEVE: Sutra i do 10 centimetara snežnog pokrivača

REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.

13. 11. 2024. u 22:46

ČELIČNO PRIJATELJSTVO SVE JAČE: Uskoro će biti formiran Centar za održavanje vojnih dronova srpske i kineske proizvodnje

Društvo

0 0

ČELIČNO PRIJATELJSTVO SVE JAČE: Uskoro će biti formiran Centar za održavanje vojnih dronova srpske i kineske proizvodnje

DIREKTOR fabrike aviona Utva iz Pančeva Branislav Lučić potpisao je danas na kineskom vazduhoplovnom sajmu Žuhai Memorandum o razumevanju sa kineskom kompanijom ALIT koji se odnosi na uspostavljanje Centra za održavanje bespilotnih letelica ovog proizvođača, kao i bespilotnih letelica domaće proizvodnje Vrabac i Pegaz, kazao je Aleksandar Petrović rukovodilac razvoja i projektovanja u Utvi.

13. 11. 2024. u 18:22

Feljton

0 1

FELJTON - FORMALAN PREKID SARADNJE SA ČETNIČKIM POKRETOM: Bitke na Neretvi i Sutjesci bile su presudne da se Čerčil opredeli za partizane

NEMCI su imali domaće saveznike u obliku krajnje varvarskih ustaša, kolaboracionističkog režima koji je vladao nad oblastima Bosne i Hrvatske, čineći nad srpskim žrtvama tako jezive zločine da se i sam SS zgražavao nad stepenom njihove izopačenosti.

13. 11. 2024. u 18:00