OKRUGLI STO: Bulozna epidermoliza, dostupnost terapije u Srbiji

ODRŽAN je prvi Okrugli sto u organizaciji Udruženja Debra na temu “Bulozna epidermoliza - dostupnost terapije u Srbiji“.

Foto: Shutterstock/Ilustracija

Bulozna epidermoliza je retko i najteže genetsko oboljenje. Primarno su oštećeni koža i sluzokoža. Zbog svakodnevnog povređivanja i rana, dolazi do anemije i problema sa rastom i razvojem do deformacije šaka i stopala, drugih oštećenja organa, invalidnosti i raka kože, što je vodeći uzrok smrtnosti kod obolelih.

Debra je udruženje koje većinski čine oboleli i roditelji. Cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći kao i razmenu iskustava, kako bi se olakšao i unapredio položaj obolelih. U Srbiji trenutno ima 39 obolelih, a većinu čine deca.

Okrugli sto je otvorila prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, koja je istakla da je Republički fond za zdravstveno osiguranje poslednjih godina ozbiljno posvećen lečenju retkih bolesti i poboljšanju kvaliteta života obolelih. Takođe je naglasila da retkim bolestima moramo pristupiti multidisciplinarno, razmatrajući sam početak, što predstavljaju klinička ispitivanja, preko dijagnostike, dostupnosti lekova, medicinsko-tehnička pomagala i rehabilitacije, kako bi se omogućila najkvalitetnija zdravstvena zaštita obolelih i bolji kvalitet života.

"Dokaz državne posvećenosti retkim bolestima jeste kontinuirani rast budžeta, koji je poslednji godina višestruko uvećan na 7,2 milijarde dinara u 2023. godini. Svaki rebalans budžeta u poslednje tri godine sadržao je i dodatna sredstva za lečenje retkih bolesti. Zahvaljujući ogromnoj pomoći i podršci predsednika Aleksandra Vučića mi možemo da napravimo veliki iskorak kada je u pitanju obezbeđivanje terapije u vidu genetskog gela za obolele od bulozne epidermolize, jer na njegovu inicijativu ova terapija biće dostupna i u Srbiji, a mi ćemo biti prva zemlja u Evropi koja će imati ovu genetsku terapiju. Ovo će biti prvi lek za lečenje retkih bolesti koji će biti dostupan u našoj zemlje odmah nakon registracije u Americi, a pre registracije u Evropi. I zato je važno da ovaj kontinuitet ulaganja u lečenje retkih bolesti ne sme da stane" istakla je prof. dr Škodrić.

Na Okruglom stolu prisutnima se obratio i Radoš Pejović, državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, koji je istakao da je formiranje posebne organizacione jedinice za podršku i pomoć obolelima od retkih bolesti i njihovima porodicama vrlo važno, jer znamo da se životi obolelih i njihovih porodica sastoji i iz drugih potreba i da im je potrebna dodatna pomoć i podrška, koju svakako ova jedinica i Ministarstvo za brigu o porodicu čini. "Ministarstvo za brigu o porodici i država su uz svakog obolelog i njegovu porodicu", rekao je državi sekretar Radoš Pejović.

Profesor. dr Miloš Nikolić, direktor klinike za dermatovenerologiju, pobliže je objasnio šta znači nova terapija genetskim gelom koja je u maju mesecu odobrena u Americi, način kako se ona primenjuje. Pošto RSK nije dala odgovor za upit za saglasnost predat krajem jula ove godine, i nije bilo predstavnika na okruglom stolu, profesor je poredložio da upit proveri Stručna komisija dermatologa, što je RFZO odobrio.

Snežana Janošević, majka obolelog dečaka i predsednica udruženja Debra, istakla da je ovaj dan revolucionaran za dijagnozu dece obolele od bulozne epidermolize kao i za njihove roditelje. "Zahvaljujem se svim prisutnima i našoj državi koja nam je omogućila da dobijemo nadu i ne samo nadu nego i konkretno rešenje", rekla je Janoševićeva.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije