DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
JEROTIĆ: Zašto je drugi brak gotovo uvek gori od prvog, a treći još gori od drugog
TOKOM jednog od svojih brojnih predavanja srpski neuropsihijatar, psihoterapeut, filozof, književnik i akademik Vladeta Jerotić osvrnuo se na - izbor partnera, koji ima veliki uticaj na dinamiku u primarnoj porodici. U svom obraćanju Jerotić opisuje kako je taj izbor nekad izgledao i kavu je ulogu u tome imala glava porodice.
21. 11. 2024. u 11:50
TAKER KARLSON UPOZORAVA AMERIKANCE: Svi smo veoma blizu smrti
DOZVOLA američkog predsednika Džoa Bajdena da Kijev udari američkim raketama dugog dometa duboko u rusku teritoriju dovodi u opasnost život svih Amerikanaca, kaže američki novinar Taker Karlson.
20. 11. 2024. u 18:37
ANĐEO GA UDARIO KRILOM I OTIŠAO: Kako je, po narodnom predanju, car Dušan naljutio arhangela Mihaila - mesecima pokušavao da mu se umilostivi
SRPSKA pravoslavna crkva i njeni vernici slave danas, 21. novembra, praznik Svetog arhangela Mihaila poznatijeg kao Aranđelovdan, koja je druga najčešća slava u Srbiji, odmah posle Svetog Nikole.
21. 11. 2024. u 10:16
TOTALNO NEVEROVATNO: Otkrivena evidencija! Evo kako je Nikola Jokić trenirao kao klinac
NIKOLA Jokić glavna je tema u NBA lige, a američki novinari utrkuju se u pohvalama na njegov račun. Majk Singer i Brajan Vindhorst govorili su o centru Denver Nagetsa, dotakavši se samih njegovih početaka.
20. 11. 2024. u 20:46 >> 20:46
TURNEJA JK U MINUSU Nema ništa od zarade: "Uložila sam sve što sam stekla za 30 godina, zato sam sa fanovima u plusu"
"POTRUDIĆU se da budem u ovom istom obliku, posetiću najbolje plastične hirurge i da me održavaju barem narednih 15 godina u ovom stanju."
21. 11. 2024. u 14:38
"Bio sam potpuno nag, a princeza Jelisaveta mi je pokucala na vrata"
OVO zanimljivo upoznavanje kasnije je prepraslo u veliko prijateljstvo.
21. 11. 2024. u 16:21
MERKELOVA PROGOVORILA O PUTINU: Jednu stvar posebno istakla - "Imao je osećaj za to"
BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel opisala je u svojim memoarima prvi susret sa Donaldom Trampom, a takođe je govorila o ruskom predsedniku Vladimiru Putinu i Ukrajini. Odlomke iz knjige objavili su nemački mediji.
21. 11. 2024. u 11:45
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
DESILO SE ČUDO: Krenuli da mu isključe sina sa aparata, otac ULETEO SA PIŠTOLjEM u bolnicu (VIDEO)
LEKARI su rekli da za njega više nema nade i naložili su da se isključi s aparata za održavanje vitalnih funkcija, ali to njegov otac nije mogao da dozvoli, uprkos tome što se mladićeva majka, Pikeringova bivša supruga, saglasila sa doktorima.
21. 11. 2024. u 15:31
Najnovije iz rubrike
ŠTA AKO DOĐE DO ATOMSKOG RATA? Spremna 84 skloništa, ostala za generalku
SVET je na ivici velikog konflikta i, gotovo - na korak do sukoba sa nesagledivim posledicima, a posledice rata na istoku Evrope i sve češćih najava o upotrebi nuklearnog oružja dodatno unose strah.
21. 11. 2024. u 21:00
ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti
KAO jedna od retkih banaka u Srbiji sa domaćom i vlasničkom i upravljačkom strukturom, ALTA banka svoje poslovanje zasniva na poštovanju tradicije, ulaganju u znanje i zadovoljstvo zaposlenih, kao i na podršci lokalnoj zajednici.
21. 11. 2024. u 19:30
SRPSKI ARHEOLOZI ODUŠEVLJENI OTKRIĆEM I to tamo gde nisu očekivali: "Ovo je najmonumentalnija crkva tog vremena"
"OVE godine imamo i nove nalaze po prvi put i novac cara Justinijana koji ukazuje i na vreme gradnje i to jeste jedan veliki graditeljski poduhvat iz vremena vladavine cara Justinijana koji je potrajao do kraja šestog, početka sedmog veka."
21. 11. 2024. u 19:28
ANTISRPSKI MEDIJI LAŽU GRAĐANE: Nova dečija bolnica Tiršova 2 uskoro će biti spremna za pacijente (VIDEO)
Antisrpski mediji iz Beograda "Nova S", "N1" i "Danas" ponovo su pokušali građanima Srbije da podvale laž, time što su očigledno gradilište Tiršove dva plasirali kao praznu livadu, punu korova
21. 11. 2024. u 18:11
FELJTON - KLATNO U LONDONU SE POMERA KA TITU: Čerčil je jedno vreme verovao da Draža Mihailović taktikom zavarava Italijane
NEKOLIKO odvažnih agenata SOE poslato je u Jugoslaviju kako bi se spustili u rejon pod četničkom kontrolom, u misiju prikupljanja podataka o stvarnoj situaciji, naročito u svetlu Mihailovićeve zabrane pristupa štabu oficiru za vezu Bejliju.
21. 11. 2024. u 18:00
Komentari (1)