DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
RUSIJA JE ZGROŽENA: Ova devojka je šokirala sve ponašanjem na Svetskom prvenstvu, a njena zemlja je sad povukla neverovatan potez
Otkako je rat u Ukrajini izbio početkom 2022, Rusija je, kada se o svetskim sportskim vestima radi, bila spominjana samo kao strana koja trpi sankcije zbog pomenute vojne intervencije. Ali to se promenilo danas, i to zbog jedne sportistkinje - iz Litvanije.
21. 12. 2024. u 20:00
"KOLIKO TROFEJA! PA, JA NEMAM TOLIKO GODINA!" Kilijan Mbape ostao u neverici kada je ovo saznao o saigraču (VIDEO)
Fudbaleri Real Madrida osvojili su nedavno i drugi trofej ove sezone, pošto su u finalu Interkontinentalnog kupa, u Dohi, savladali meksičku Pačuku (3:0).
21. 12. 2024. u 21:05
EVO KAKO DO KARATA ZA "VEČITI DERBI": Crvena zvezda poslala obeveštenje pred meč sa Partizanom
Košarkaši Crvene zvezde dočekuju ekipu Partizana u ponedeljak od 19 časova u okviru 13. kola ABA lige.
22. 12. 2024. u 14:30
"NISAM SE OPROSTIO OD AJAKSA": Tadić najavljuje povratak, ali postoji jedan uslov, evo i koji
Srpski fudbaler Dušan Tadić ima u planu povratak u Amsterdam i Ajaks, ali i želju da sa Fenerbahčeom produži ugovor koji ističe po završetku sezone.
21. 12. 2024. u 19:45
DA SE ZNA KO JE ŠAMPION: Novo zlato za Damira Mikeca
Srpski strelac Damir Mikec pobednik je 28. međunarodnom turniru u slovenačkom Trzinu.
22. 12. 2024. u 14:05
OTAC LjUBA: "Ovaj strašan greh muževi nikad ne ispovedaju"
OTAC Ljubomir Ranković nedavno je progovorio o jednoj temi, zbog koje mnogi odlaze kod duhovnika na ispovedanje. Dotakao se razlika o muškarcima i ženama kada je u pitanju ispovedanje, a jedna tema mu je posbeno privukla pažnju u toj razlici.
22. 12. 2024. u 12:27
(UZNEMIRUJUĆE) BRUTALNO UBIJEN POZNATI PEVAČ: Isplivao jezivi snimak likvidacije (VIDEO)
ŠVEDSKI reper Gaboro, čije je pravo ime bilo Ninos Houri, ubijen je na parkingu u četvrtak uveče, javljaju lokalni mediji.
21. 12. 2024. u 08:06
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
ANĐELKA BESNA: "Molim, zašto da ne odem iz tvoje emisije? Ne poštuješ me"
GLUMICA je shvatila da tuđe nepoštovanje i nevaspitanje nema veze sa njom.
22. 12. 2024. u 10:41
Najnovije iz rubrike
NAJMILIJI JE VELIKI PAKET: Druženje Deda Mraza i dece zaposlenih u Kompaniji "Novosti"
DEČIJI smeh i radost, odzvanjali su danas "MTS dvoranom". Mališani, od najmlađih u kolicima do onih koji su već u školskim klupama, zajedno sa roditeljima nestrpljivo su čekali da sednu u krilo Deda Mrazu i slikaju se. Među razdraganom decom našli su se i oni, nama najmiliji - naslednici zaposlenih u našoj kući "Novostima"!
22. 12. 2024. u 22:24
FELJTON - VIZIONARSKE SLUTNJE O BUDUĆNOSTI SRBA: U balkanskim ratovima Živojin Mišić bio je desna ruka vojvode Radomira
ŽIVOJIN Mišić je započeo je vojničku karijeru 1874. godine kada je stupio u XI klasu četvorogodišnje Artiljerijske škole.
22. 12. 2024. u 18:00
BOG I SRBI U PODELJENOM SVETU: Balaban o značaju pravoslavlja u aktuelnom vremenu (VIDEO)
ANALIZIRAJUĆI svetska dešavanja u poslednjih godinu dana, istoričar Milovan Balaban objašnjava koncept u kom funkcioniše ovaj svet i ulogu zapadnog dela čovečanstva, kao i Rusije i Kine, a osvrće se i na Srbe i pravoslavlje.
22. 12. 2024. u 17:42
PONOVO SE OGLASIO RHMZ: Stiglo upozorenje na sneg, očekuje se i do 40 cm (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
22. 12. 2024. u 16:35
PATRIJARH PORFIRIJE: Crkva zabrinuta zbog incidenata, "mogu da se prošire i da bude velikog broja žrtava"
PATRIJARH srpski Porfirije služio je danas Liturgiju u Sabornoj crkvi Svetog arhangela Mihaila u Beogradu nakon koje je poručio da "Crkva sa dubokom zabrinutošću prati sve što se dešava u našem narodu i društvu, da prati rastuću atmosferu konfrontacije i antagonizma uz svakodnevne incidente koji, bojimo se, mogu da se prošire i može da bude zaista i velikog broja žrtava".
22. 12. 2024. u 16:18 >> 16:19
Komentari (1)