DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SKANDAL: Saigrač namerno povredio Luku Jovića na treningu?! (VIDEO)
Luka Jović je kao "otpisan" došao u tabor AC Milana, koji je rešio da mu pruži šansu nakon što je mnoge razočarao učinkom u Realu iz Madrida, a onda nije zablistao kako se očekivalo ni u Fiorentini. "Otpisani" Srbin sada čeka pravu šansu u taboru rosonera, ali kako mu se ponašaju saigrači - pitanje je da li je na pravom mestu.
21. 01. 2025. u 13:45
ON JE ZAMENIO MILORADA MILINKOVIĆA: Evo ko je novi tragač u kvizu "Potera"
POZNATI reditelj i scenarista i čuveni tragač u kvizu "Potera", Milorad Milinković, iznenada je preminuo u 60. godini života, a sahranjen je na Novom groblju u Beogradu 13. januara.
21. 01. 2025. u 08:23
OGROMAN BROJ MRTVIH Erdogan: "Izazvali su katastrofu, stiže kazna - odgovaraće"
ŠEST javnih tužilaca, dva civilna i četiri inspektora Ministarstva rada, zajedno sa petočlanom stručnom komisijom, detaljno su istražili incident.
21. 01. 2025. u 19:52
BRENA O ODNOSU SA BOBOM: "Čim me ne zove Beki već Fahreta, znam dokle smo stigli"
PEVAČICA Lepa Brena i njen suprug, nekadašnji teniser, Slobodan Boba Živojinović, gradili su odvojene karijere, ona na Balkanu, on na teniskim terenima širom sveta, a onda su zajedničkim snagama izgradili porodicu.
21. 01. 2025. u 09:03
KO ĆE ZAMENITI ŽIKU JAKŠIĆA? "Ja najbolje znam šta želim od toga"
"SIGURAN sam da niko ne može da zadovolji moje zahteve i viziju kako ja to zamišljam."
21. 01. 2025. u 19:19
DOKTOR KOŠARKE, NIKOLA JOKIĆ: Srbinu niko ravan u jednom važnom statističkom parametru
NIKOLA Jokić je protiv Majamija još jednom bio najbolji na terenu, a asistencijom je zaludeo planetu.
19. 01. 2025. u 09:05
"SRAM TE BILO, OAFE ŠICE" Mask žestoko odgovorio Šolcu zbog onoga što je rekao u Davosu
AMERIČKI milijarder Ilon Mask poručio je nemačkom kancelaru Olafu Šolcu da treba da ga bude sramota nazvavši ga "Oafom Šicom".
22. 01. 2025. u 08:22
"NEMA VIŠE MIRA" Nemački general dao alarmantnu izjavu o ratu sa Rusijom
VIŠE nema mira između Rusije i Nemačke, rekao je general Bundesvera Andre Bodeman u intervjuu za BR24, prenosi RIA Novosti.
20. 01. 2025. u 12:50
KO ĆE ZAMENITI ŽIKU JAKŠIĆA? "Ja najbolje znam šta želim od toga"
"SIGURAN sam da niko ne može da zadovolji moje zahteve i viziju kako ja to zamišljam."
21. 01. 2025. u 19:19
Najnovije iz rubrike
FUDBALER NIKOLA LAZETIĆ: "Deci je mesto u školi"
O SITUACIJI koja trenutno postoji u malom delu škola u Srbiji, kao i pritiscima koji se stvaraju na roditelje i nastavnike i otvorenoj zloupotrebi dece u političke svrhe, oglasio se i fudbaler Nikola Lazetić.
22. 01. 2025. u 14:50
OGLASIO SE I REDITELJ VASILIJE NIKITOVIĆ: "Deci je mesto u školi"
O SITUACIJI koja trenutno postoji u delu škola u Srbiji, kao i pritiscima koji postoje na roditelje i nastavnike i otvorenoj zloupotrebi dece u političke svrhe, oglasio se i reditelj Vasilije Nikitović.
22. 01. 2025. u 14:44
RODITELJ ŠESTORO DECE: Mislim da je deci mesto u školi
VELIKI broj roditelja protivi se štrajku prosvetnih radnika i smatra da je deci mesto u školama.
22. 01. 2025. u 14:28
POZNATI SRPSKI BOKSER PORUČIO: Deci je mesto u školi, a ne na ulici
PROSLAVLjENI srpski bokser Omer Ametović poručio je da je deci mesto u školi, a ne na ulici.
22. 01. 2025. u 13:53
"DECI JE MESTO U ŠKOLI" Oglasio se i filmski kritičar Ivan Karl
IVAN Karl, filmski kritičar, urednik filmskog programa Radio-televizije Srbije, oglasio se preko društvenih mreža o situaciji koja trenutno postoji u delu škola u Srbiji i poslao je poruku srpskoj javnosti.
22. 01. 2025. u 13:48
Komentari (1)