BEBI VANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Za dva meseca bi morala da primi najskuplji lek na svetu, roditelji mole za pomoć (VIDEO)
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.
Foto: Printskrin Instagram
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Vanjini roditelji su se putem video-snimka zahvalili svima koji im pružaju podršku i apelovali na ljude da im pomognu:
- Zbog vas se mnogo lakše držimo i verujemo da ćemo lakše proći kroz sve izazove koji nas očekuju. Skoro dva meseca je prošlo otkako je našoj bebi dijagnostikovana Spinalna mišićna atrofija tip 1.Lek postoji i zove se Zolgensma, a košta 2,5 miliona evra. Do sada smo skupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, i uz sav trud ljudi mi smo samo na 12 odsto, a vreme nam ističe. Zato vam se i obraćamo. Vanja sada ima četiri meseca, a rečeno nam je da bi ona moralo lek da primi do 6-og meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sada nije dobro, a teško mi je da pomislim šta može da se desi. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi možda bila kobna za nju. Zaista je situacija kritična, i potrebna nam je pomoć od države, grada Beograda, od dobrih ljudi, ugostitelja, preduzetnika, sportista i javnih ličnosti - rekla je kroz suze Vanjina majka.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke 1077 na 3030 iz Srbije
Slanjem SMS poruke 1077 na 455 iz Švajcarske
Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Preporučujemo
HUMANITARNA ŠETNjA ZA VANjU: Resničani sakupljaju novac za četvoromesečnu devojčicu
17. 09. 2021. u 16:56
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠEŠELj O PODELI ANTARKTIKA: Tri moćne sile prave dogovor?
Predsednik SRS dr Vojislav Šešelj smatra da bi SAD trebalo da pritisne Japan da Kini vrati Okinavu, a da ostaje da bude podeljen Antarktik.
16. 02. 2025. u 15:36
I RUSI U ŠOKU! Donald Tramp daje posebnu pozivnicu da Rusija učestvuje na Svetskom prvenstvu u fudbalu?!
Donald Tramp, novi/stari predsednik Sjedinjenih Američkih Država, koji je na tu dužnost iznova stupio 20. januara 2025., ovih dana je prilično zanimljiv Rusima. Naravno, najviše zbog odgovora na pitanje "Kako će se i kada završiti rat u Ukrajini?", ali najnovije vesti vezane za Rusa i Trampa su - sportske prirode.
16. 02. 2025. u 13:41
BURA SE NASTAVLjA! Da li je moguće? Evo šta će biti sa ATP listom posle sramnog "kažnjavanja" Sinera koji je priznao doping
Teniski svet je potresla informacija da je Janik Siner bio pozitivan na doping testu. I to dvaput. U aprilu 2024. je on saznao da je "uhvaćen na delu", a potom se branio daleko od očiju javnosti, jer je čitava stvar nekim čudom bila zataškana i niko osim najužih Sinerovih saradnika i onih koji su vršili istragu o tome nisu ništa znali. Kada je za to saznao čitav svet - već je bio oslobođen optužbi. Potom je Svetska anti-dopint agencija (VADA) podnela žalbu, a onda se desio šok-obrt. I, on će za posledice imati i promene na ATP listi.
16. 02. 2025. u 12:23
"NEDOSTAJE MI NjEN ZAGRLjAJ" Bojana neutešna posle majčine smrti: "Obujem njene cipele i znam da je tu"
BOJANA ističe da je sa majkom delila senzibilitet, ali da su karakterno bile potpuno drugačije...
16. 02. 2025. u 16:50
ĐORĐE DAVID U AGONIJI: "Proganja me saobraćajka, plašim se da mi se ne vrati na dete"
"APSOLUTNO sam drugačiji od te nesreće..."
16. 02. 2025. u 21:15
NIJE SVEJEDNO: Evo u koje doba dana treba jesti med
PORED količine, veoma je važno u koje doba dana konzumirate med.
16. 02. 2025. u 20:30
PUBLIKA BILA ŠOKIRANA VENSOVIM IZLAGANjEM: Spomenuo i izbore u Rumuniji, sasuo Evropi istinu u lice
UČESNICI Minhenske bezbednosne konferencije slušali su govor potpredsednika SAD Džej-Di Vensa gotovo bez aplauza, pokazuje snimak prenosa njegovog nastupa na sajtu Bele kuće.
14. 02. 2025. u 17:34
OTKRIVEN UZROK SMRTI SRPSKE PEVAČICE: Preminula u kolima Hitne pomoći
JASNA Bošnjaković, pevačica i nekadašnja učesnica šoua „Nikad nije kasno“, preminula je iznenada u 48. godini, na putu ka bolnici.
12. 02. 2025. u 16:05
RASKRINKAO ESTRADU: Pronađena knjiga Saše Vidića
MODNI kreator Saša vidić preminuo je 23. aprila 2023. godine. Radio je kao stilista mnogih ličnosti, a sa nkima je bio toliko blizak da su mu poveravali svoje najintimnije trenutke iz života.
16. 02. 2025. u 11:54
Najnovije iz rubrike
RHMZ OTKRIVA KAKVO NAS VREME ČEKA DO KRAJA NEDELJE: Sneg uveliko veje u ovom delu Srbije
U toku večeri početak snežnih padavina očekuje se najpre na jugozapadu i jugu Srbije, navodi se u najavi RHMZ-a.
16. 02. 2025. u 21:34
"ZA ČETIRI DANA 50 LICA UHAPŠENO" Stefanović: Podneto 58 krivičnih prijava za korupciju
GLAVNI tužilac Višeg javnog tužilaštva (VJT) u Beogradu Nenad Stefanović izjavio je danas da su za samo četiri dana, po nalogu posebnog Odeljenja za borbu protiv korupcije tog tužilaštva, pripadnici Uprave kriminalističke policije uhapsili ukupno 50 osoba, da se tri osobe nalaze u bekstvu, a da je u redovnom postupku podneto 58 krivičnih prijava.
16. 02. 2025. u 20:55
SRBIJA NA UDARU SNEGA, TEMPERATURA I DO DVA STEPENA: Hitno se oglasio RHMZ (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
16. 02. 2025. u 15:11
"LAZANSKI PARKIRAO TENK!" Beograđanke se okretale zbog zveri koju je vozio - Hrvati bi mislili da je JNA krenula na Zagreb (VIDEO)
Legendarni novinar Miroslav Lazanski gostovao je svojevremeno u jutarnjem programu Hepi TV o svom džipu koji neke podseća na tenk.
16. 02. 2025. u 14:02
"SKUPILI PRNJE, PA PRAVAC SRBIJA" Alen se iz Švajcarske vraća u domovinu: "To je luda kuća, muško dete da se u vrtiću obuče u žensko"
ALEN Pongrac, poreklom iz Apatina, koji je godinama gradio život u Švajcarskoj, odlučio je da se sa suprugom i dvoje dece vrati u Srbiju, uprkos svemu što je u inostranstvu stekao.
16. 02. 2025. u 12:27
Komentari (0)