Društvo

BEBI VANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Za dva meseca bi morala da primi najskuplji lek na svetu, roditelji mole za pomoć (VIDEO)

21. 09. 2021. u 18:18

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Foto: Printskrin Instagram

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Vanjini roditelji su se putem video-snimka zahvalili svima koji im pružaju podršku i apelovali na ljude da im pomognu:

- Zbog vas se mnogo lakše držimo i verujemo da ćemo lakše proći kroz sve izazove koji nas očekuju. Skoro dva meseca je prošlo otkako je našoj bebi dijagnostikovana Spinalna mišićna atrofija tip 1.Lek postoji i zove se Zolgensma, a košta 2,5 miliona evra. Do sada smo skupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, i uz sav trud ljudi mi smo samo na 12 odsto, a vreme nam ističe. Zato vam se i obraćamo. Vanja sada ima četiri meseca, a rečeno nam je da bi ona moralo lek da primi do 6-og meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sada nije dobro, a teško mi je da pomislim šta može da se desi. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi možda bila kobna za nju. Zaista je situacija kritična, i potrebna nam je pomoć od države, grada Beograda, od dobrih ljudi, ugostitelja, preduzetnika, sportista i javnih ličnosti - rekla je kroz suze Vanjina majka.


 

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke 1077 na 3030 iz Srbije
Slanjem SMS poruke 1077 na 455  iz Švajcarske

Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945


Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Politika
Tenis
Fudbal
EVO KAKO DO KARATA ZA VEČITI DERBI: Crvena zvezda poslala obeveštenje pred meč sa Partizanom

EVO KAKO DO KARATA ZA "VEČITI DERBI": Crvena zvezda poslala obeveštenje pred meč sa Partizanom