Društvo

BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA

Novosti online

02. 08. 2021. u 15:16

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

24. 07. 2021. u 19:50

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

Svet

0 1

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

NOVI tehnološki napredak tokom ratnog vremena sprečiće ozbiljnije probijanje fronta duž ukrajinsko-ruske granice do oko 2027. godine, izjavio je Valerij Zalužni, bivši vrhovni komandant Ukrajine i sadašnji ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu, za „Ukrajinsku pravdu“ u intervjuu objavljenom 23. novembra.

23. 11. 2024. u 18:55

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 31

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36