BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
USKORO PADA KLjUČNI GRAD, RUSI NADIRU SA SEVERA, ISTOKA I JUGA: Detaljna analiza ukrajinskih stručnjaka o stanju na frontu
CELA 2024. godina protekla je u znaku povlačenja ukrajinskih trupa, koje su gubile teritorije pod pritiskom ruskih snaga koje napreduju u severoistočnoj Harkovskoj oblasti i istočnoj Donjeckoj oblasti, piše Kijev independent u svojoj velikoj godišnjoj analizi dešavanja na frontu.
24. 12. 2024. u 10:03
TRAGEDIJA VOJE NEDELjKOVIĆA: "Nosio sam ga na rukama do bolnice, a onda su mi javili da je umro"
OCA na rukama odneo do bolnice...
23. 12. 2024. u 07:59
RUSIJA SLAVI: Ukidaju se sankcije koje su Ruse posebno bolele!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od sporednih stvari iznedrio i sportski potez. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" stižu iz sveta sportova na ledu, za koje je dosad važila apsolutna zabrana za učešće ruskih ekipa, a i pojedinaca.
23. 12. 2024. u 12:27
ĆERKA ŽELjKA OBRADOVIĆA: Živi u Sloveniji, umesto sporta izabrala - umetnost (FOTO)
NA PUTU uspeha najveća podrška mu je uvek bila njegova porodica.
23. 12. 2024. u 20:37
Pevačica usvojila sina, pa saznala ŠOK VEST: "Malo je reći da sam u šoku, iskreno!"
"NIŠTA i niko nam sada ne može uzeti radost."
23. 12. 2024. u 14:06
"LEPŠE SU OD MENE" Ovo su sestre bliznakinje voditeljke RTS-a (FOTO)
VODITELjKA je za sve ove godine privatan život držala daleko od očiju javnosti...
23. 12. 2024. u 19:21
USKORO PADA KLjUČNI GRAD, RUSI NADIRU SA SEVERA, ISTOKA I JUGA: Detaljna analiza ukrajinskih stručnjaka o stanju na frontu
CELA 2024. godina protekla je u znaku povlačenja ukrajinskih trupa, koje su gubile teritorije pod pritiskom ruskih snaga koje napreduju u severoistočnoj Harkovskoj oblasti i istočnoj Donjeckoj oblasti, piše Kijev independent u svojoj velikoj godišnjoj analizi dešavanja na frontu.
24. 12. 2024. u 10:03
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
STIŽE POLITIČKI POTRES? Evo ko vodi u anketama za novog nemačkog kancelara
ALIS Vajdel, liderka desničarske stranke Alternativa za Nemačku (AfD), prema poslednjim anketama, preuzela je vođstvo ispred Fridriha Merca, lidera Hrišćansko-demokratske unije (CDU).
24. 12. 2024. u 12:17
Najnovije iz rubrike
OGLASILO SE MINISTARSTVO PROSVETE POVODOM ZAKLJUČIVANJA OCENA: Stigao zvanični dopis direktorima škola - roditelji evo šta u njemu piše
MINISTARSTVO prosvete Srbije poslalo je dopis svim direktorima škola u Srbiji u kojima ih obaveštavaju da ocene mogu da zaključe i podele đačke knjižice do početka drugog polugodišta tekuće školske godine.
24. 12. 2024. u 12:52
PALATA NAUKE OTVORILA VRATA ZA POSETIOCE: Zadužbina Miodraga Kostića otvorila je najveći centar za istraživanje i popularizaciju nauke u r
ZADUŽBINA Miodraga Kostića otvorila je u Beogradu Palatu nauke, koja od danas prima posetioce na adresi Kralja Milana 11. Zahvaljujući poklonu Miodraga Kostića srpskom društvu vrednom preko 25 miliona evra, prostor od 5.500m2 u jednoj od najlepših beogradskih zgrada, pretvoren je u prvi centar za istraživanje i popularizaciju nauke u Srbiji i najveći u regionu.
24. 12. 2024. u 12:28
(MAPA) EVO KAKO ĆE SE KRETATI SNEŽNA MEĆAVA IZ SATA U SAT: Radarske slike pokazuju razmere nevremena u Srbiji (FOTO)
SNAŽNO nevreme okovalo je Srbiju, a sneg u većem delu zemlje ne prestaje da pada satima. RHMZ je u cik zore izdao hitno upozorenje, a svi meteoalarmi su popaljeni. Kako će se snežno nevreme kretati u Srbiji iz sata u sat, otkrivaju radarske slike.
24. 12. 2024. u 12:19
OD OVOG DATUMA PORAST TEMPERATURE: Srbija je zavejana, a kada će sneg prestati - vremenska prognoza meteorologa Todorovića
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da visina snežnog pokrivača varira u Srbiji od 15 centimetara u Beogradu, do 60 centimetara na Crnom Vrhu kod Bora, kao i da se očekuje da u toku dana intenzitet padavina počne da opada a da će u toku noću one prestati.
24. 12. 2024. u 12:03
ŠTADIN zdravstveni izveštaj: 52% Evropljana se oseća usamljeno
UPRKOS činjenici da živimo u svetu društvenih mreža, tehnologija koje nam omogućavaju brz i neograničen kontakt i pružaju osećaj da smo povezani više nego ikada, u isto vreme socijalna izolovanost i osećaj usamljenosti narastajući je problem širom sveta i muči više od polovine Evropljana.
24. 12. 2024. u 11:18
Komentari (1)