BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
NOVE SVETSKE SILE UKLjUČILE SE U SUKOB U UKRAJINI: "Dve na strani Putina, dve žestoko protiv Rusa"
SUMNjE u podršku SAD Ukrajini u slučaju pobede Donalda Trampa na predsedničkim izborima mučile su sve one kojima je cilj da se Kijev obrani od ruske agresije. Tramp je pobedio i tek treba videti u kom će smeru krenuti njegova politika, ali sva ta dešavanja zasenila su drugi važan odnos u tom, ionako komplikovanom, odnosu.
22. 11. 2024. u 09:14
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
SKANDAL TOKOM POSETE Snimak Makrona: "Oni su totalni kreteni", rekao posle povika da je "Francuska odgovorna za krvoproliće"
"ONI si potpuni kreteni", rekao je francuski predsednik Emanuel Makron o prelaznom telu i dodao da "nikada nisu smeli da ga smene".
22. 11. 2024. u 13:07 >> 13:17
Komentari (0)