BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
VENČANjE OD MILION DOLARA: Melanija nosila haljinu tešku 25 kilograma (FOTO)
DONALD i Melanija Tramp 22. januara proslavili su 20 godina braka.
23. 01. 2025. u 13:56
KO JE NOVI ŠEF TAJNE SLUŽBE SAD? Karan spasio Trampu život, komandovao timom od 85 ljudi (FOTO)
NOVI američki predsednik Donald Tramp imenovao je Šona Karana, agenta koji je bio prisutan u julskom atentatu na njega u Pensilvaniji, na čelo Tajne službe, koja je odgovorna za zaštitu visokih političkih ličnosti u Sjedinjenim Državama.
23. 01. 2025. u 13:26
OVAJ ČOVEK JE NEUNIŠTIV: Modrićev potez oduševio Špance, za sve kriv Anćeloti
Prošle sezone, nakon 32 utakmice Reala, Luka Modrić je odlukom selektora ostao na klupi u čak pet utakmica, dok se ove sezone tako nešto nije dogodilo.
23. 01. 2025. u 17:45
STRAŠNO I VELIČANSTVENO: Danas je najtužniji dan u istoriji Srbije - iz pijeteta 50 godina tamo nisu lovili ribu
"ZAR ne osećate iz modrih dubina da pobožnost raste vrh voda prosuta i vazduhom igra čudna pantomima? To velika duša pokojnika luta"
23. 01. 2025. u 12:48
"ZNAM DA ME SADA MRZI, ALI NEMAM PROBLEM SA TIM": Sabalenka oduševljena novim prolaskom u finale Australijan opena
Beloruska teniserka i branilac titule Arina Sabalenka savladala je Paulu Badosu u polufinalu Australijan opena u dva seta (6:4, 6:2).
23. 01. 2025. u 17:15
SRBIN JE SVETSKO ČUDO: Ovo je spisak najboljih fudbalera sveta u posledenje tri godine po broju golova
Srpski fudbaler Aleksandar Mitrović je najbolji strelac u istoriji naše reprezentacije.
23. 01. 2025. u 19:45
"SRAM TE BILO, OAFE ŠICE" Mask žestoko odgovorio Šolcu zbog onoga što je rekao u Davosu
AMERIČKI milijarder Ilon Mask poručio je nemačkom kancelaru Olafu Šolcu da treba da ga bude sramota nazvavši ga "Oafom Šicom".
22. 01. 2025. u 08:22
"NEMA VIŠE MIRA" Nemački general dao alarmantnu izjavu o ratu sa Rusijom
VIŠE nema mira između Rusije i Nemačke, rekao je general Bundesvera Andre Bodeman u intervjuu za BR24, prenosi RIA Novosti.
20. 01. 2025. u 12:50
ENDIJU MARIJU LICE U MODRICAMA, OGLASIO SE: "Muka mi je od svega, ja sam ljudsko biće! Molim vas - ostavite me na miru" (VIDEO)
"JA SAM ljudsko biće! U redu? Prestanite da me jurite! Muka mi je šta svakog dana moram da nosim na ramenima. Molim vas, ostavite me na miru."
22. 01. 2025. u 14:15
Najnovije iz rubrike
PROLEĆNE TEMPERATURE A ONDA SLEDI NAGLA PROMENA: Vremenska prognoza za petak, 24. januar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoiviju vremensku prognozu za naredni period.
24. 01. 2025. u 00:00
SVAKA ČAST! Ovi restorani u Beogradu sutra rade i plus građanima nude besplano piće i hranu (FOTO)
RESTORANI i klinike u Beogradu rešili su da sutra daju besplanu hranu, pića i tretmane a kao odgovor na poziv opozicije da se stupi u generalni štrajk.
23. 01. 2025. u 20:02
"DECI JE MESTO U ŠKOLI": Oglasila se i Stana Vuković
BROJNE javne ličnosti oglasile su se o štrajku prosvetnih radnika, šaljući poruku da je deci mesto u školama.
23. 01. 2025. u 19:14
Tamara Vučić obišla radove na izgradnji Instituta za rani razvoj dece i inkluziju
SUPRUGA predsednika Srbije Tamara Vučić obišla je danas sa ministrom zdravlja Zlatiborom Lončarom i ministarkom za brigu o porodici i demografiju Milicom Đurđević Stamenkovski radove na izgradnji Instituta za rani razvoj dece i inkluziju na Bežanijskoj kosi.
23. 01. 2025. u 17:54
PODRŠKA FILMSKIM AUTORKAMA: Fondacija Uniqa see future u saradnji sa poznatim filmskim festivalom, pokrenula jedinstven program
„Program podrške filmskim autorkama“ („Female Filmmakers Support Programme“) ima za cilj da podrži i osnaži žene u filmu iz šest zemalja Jugoistočne Evrope u kojima UNIQA osiguranje posluje
23. 01. 2025. u 16:13
Komentari (0)