I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
STIŽE POLITIČKI POTRES? Evo ko vodi u anketama za novog nemačkog kancelara
ALIS Vajdel, liderka desničarske stranke Alternativa za Nemačku (AfD), prema poslednjim anketama, preuzela je vođstvo ispred Fridriha Merca, lidera Hrišćansko-demokratske unije (CDU).
24. 12. 2024. u 12:17
NEVEROVATNO OTKRIĆE U RUSIJI: U Sibiru pronađeno mladunče mamuta staro 50.000 godina (FOTO/VIDEO)
RUSKI naučnici otkrili su ostatke bebe mamuta stare 50.000 godina, a pronađeni su tokom odmrzavanja permafrosta u udaljenom regionu Jakutija u Sibiru.
24. 12. 2024. u 14:40
HAOS: Srpski sportista prebio dvojicu Hrvata - svoje saigrače!
Srpsko-hrvatski sukob desio se u trofejnom sportu, a izgleda da će sada ispaštati - Srbin.
24. 12. 2024. u 13:12
"MOLILI SMO GA, NISMO USPELI" Zašto Luka Dončić ne igra za Srbiju? Po ocu Srbin, ali majka presudila: "Dete je odraslo u Sloveniji"
DA je tada nekako uspeo da mu promeni mišljenje, sigurno bi bilo zanimljivo videti tandem Dončić - Jokić.
24. 12. 2024. u 08:51
POPOVIĆ ĆUTAO O SVEMU Sa hemioterapije pravo na "Grandova" snimanja: "To je bila totalna finansijska nemoć"
ZA njen problem tada je na poslu znao samo Saša Popović.
24. 12. 2024. u 08:04
OVO SE DESILO PRVI PUT U ISTORIJI: Srpski košarkaši u Partizanu bez poena u "večitom derbiju"
KOŠARKAŠI Crvene zvezde pobedili su Partizan u drugom ovosezonskom večitom derbiju. Crveno-beli su u 13.kolu ABA lige trijumfovali sa 89:84 (23:26, 27:25, 23:21, 16:12).
24. 12. 2024. u 09:55
(MAPA) OVOG DATUMA STIŽE PRAVA ZIMA I NAJHLADNIJI PERIOD! Ivan Ristić za "Novosti" otkriva: Biće još snega, dolazi hladan arktički vazduh
CELA Srbija okovana je snegom, a meteorolog Ivan Ristić za "Novosti" kaže da nas tek očekuje prava zima.
24. 12. 2024. u 14:46
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
STIŽE POLITIČKI POTRES? Evo ko vodi u anketama za novog nemačkog kancelara
ALIS Vajdel, liderka desničarske stranke Alternativa za Nemačku (AfD), prema poslednjim anketama, preuzela je vođstvo ispred Fridriha Merca, lidera Hrišćansko-demokratske unije (CDU).
24. 12. 2024. u 12:17
Najnovije iz rubrike
uživoSRBIJA POD SNEGOM: Novo upozorenje RHMZ; Druga žrtva nevremena; Delovi zemlje bez struje, u ovom delu Srbije teretnjacima zabranjen saobraćaj
CELA Srbija je pod snegom, a padavine otežavaju saobraćaj i prave velike probleme vozačima. Kako je najavljeno, nevreme se neće smirivati ni danas, jer se očekuju padavine istog ili većeg intenziteta, a RHMZ je objavio da će pasti novih 50 cm snega.
24. 12. 2024. u 11:08 >> 01:46
EVO KADA STAJE KIJAMET: Vremenska prognoza za sredu, 25. decembar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
25. 12. 2024. u 01:00
NESTALA PROFESORKA ANDREA IZ BEČEJA Porodica moli za pomoć (FOTO)
BEČEJKA Andrea Galgo Ferenci nestala je 23. decembra oko 19 časova.
25. 12. 2024. u 00:18
BI-BI-SI O SRBIJI: Jedna od četiri top turističke destinacije
DOK poslednjih godina mnogi evropski i svetski centri rešavaju problem prekomernog turizma uvodeći ograničenja broja posetilaca, postoji mnogo mesta širom sveta koje žele da ugoste više turista. Na listi četiri preporučene destinacije Bi-Bi-Sija, pored Grenlanda, Maroka i Gruzije, našla se i Srbija.
24. 12. 2024. u 21:40
POLA METRA SNEGA U SRBIJI: Najnovije upozorenje RHMZ, od ovog datuma prestaje sneg
VEČERAS oblačno, mestimično sa snegom, a u donjem Podunavlju, delovima Vojvodine i Negotinske Krajine sa susnežicom i slabom kišom.
24. 12. 2024. u 20:50
Komentari (0)