Društvo

I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka

Z. Rajić

08. 06. 2021. u 09:44

STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

И БОШКУ ПОТРЕБНА ЗОЛГЕНСМА: Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.

Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.

Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.

- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.

Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.

Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.

POMOĆ

MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Svet

0 26

NOVE SVETSKE SILE UKLjUČILE SE U SUKOB U UKRAJINI: "Dve na strani Putina, dve žestoko protiv Rusa"

SUMNjE u podršku SAD Ukrajini u slučaju pobede Donalda Trampa na predsedničkim izborima mučile su sve one kojima je cilj da se Kijev obrani od ruske agresije. Tramp je pobedio i tek treba videti u kom će smeru krenuti njegova politika, ali sva ta dešavanja zasenila su drugi važan odnos u tom, ionako komplikovanom, odnosu.

22. 11. 2024. u 09:14

RUSIJA POSTALA GLAVNI IGRAČ U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine

Ekonomija

0 4

RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine

RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.

21. 11. 2024. u 11:32

SKANDAL TOKOM POSETE Snimak Makrona: Oni su totalni kreteni, rekao posle povika da je Francuska odgovorna za krvoproliće

Svet

0 0

SKANDAL TOKOM POSETE Snimak Makrona: "Oni su totalni kreteni", rekao posle povika da je "Francuska odgovorna za krvoproliće"

"ONI si potpuni kreteni", rekao je francuski predsednik Emanuel Makron o prelaznom telu i dodao da "nikada nisu smeli da ga smene".

22. 11. 2024. u 13:07 >> 13:17

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

NARANDŽASTI METEO ALARM U SRBIJI: Vremenska prognoza za subotu, 23. novembar

Društvo

0 1

NARANDŽASTI METEO ALARM U SRBIJI: Vremenska prognoza za subotu, 23. novembar

REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.

23. 11. 2024. u 01:00

NE PREPORUČUJE SE VOŽNJA GREBENSKIM PUTEM: Nacionalni park Fruška gora uputio apel vozačima

Društvo

0 0

NE PREPORUČUJE SE VOŽNJA GREBENSKIM PUTEM: Nacionalni park "Fruška gora" uputio apel vozačima

NACIOINALNI park "Fruška gora" uputio je pale vozačima koji prolaze kroz NP "Fruška gora", kao i posetioce, da povedu računa u toku vožnje, da prilagode brzinu i odstojanje prilikom kretanja trenutnim uslovima puta uz obavezno korišćenje zimske opreme na vozilima.

22. 11. 2024. u 20:33

SAOPŠTENJE JP PUTEVI SRBIJE: Mole se učesnici da prilagode brzinu u zonama ovih tunela

Društvo

0 0

SAOPŠTENJE JP "PUTEVI SRBIJE": Mole se učesnici da prilagode brzinu u zonama ovih tunela

SAVETUJEMO da svi učesnici u saobraćaju, zbog svoje bezbednosti i bezbednosti drugih učesnika u saobraćaju, poštuju saobraćajne propise i prilagode brzinu kretanja uslovima na putu.

22. 11. 2024. u 20:14