I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MUSTAFA SAZNAO DA MU PARTNERKA UMIRE OD RAKA: Odmah je zaprosio i oženio - preminula mu na rukama
LjUBAVNA priča Mustafe Nadarevića i njegove supruge Slavice imala je tragičan kraj.
13. 11. 2024. u 19:08
POSLE OSUDA ZBOG VEZE SA MUSLIMANOM: Turčin oženio Beograđanku (VIDEO)
"TOG dana 26. juna 2023. sam krenula iz Beograda u Istanbul. Bila sam srećna što ćemo posle dve godine veze na daljinu da živimo zajedno."
13. 11. 2024. u 18:09
KOLAPS: Memedović čita pitanje - tragač ne prestaje da se smeje (VIDEO)
TRAGAČ JE uspeo da se seti scene iz jednog kviza koja se dogodila daleke 2012. godine
13. 11. 2024. u 16:45
BIKOVIĆ PREKINUO INTERVJU U RUSIJI: Ne zbog toga šta su pitali, nego zbog toga ŠTA NISU
"DANAS živimo u takvom vremenu, nije moguće živeti u potpunosti sakriven. Svako može ako želi da te nađe, a to nije normalno"
13. 11. 2024. u 19:31
HRVATI ŠOKIRALI RUSIJU: Uradili ono što čak ni Amerikanci nisu bili spremni da učine
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, na meti mnogobrojnih međunarodnih sankcija koje sprovode u delo zemlje tzv. "zapada", ali pored kolektivno donetih zabrana, ima i onih jednostranih.
12. 11. 2024. u 16:50
NA ESTRADI JE PET DECENIJA: Evo kolika je penzija Zorice Brunclik
PEVAČICI je nacionalna penzija dodeljena pre tri godine.
13. 11. 2024. u 09:13
ILON MASK PODELIO SNIMAK ISTINE: "NATO je bombardovao Beograd kako bi rasparčao Srbiju" (VIDEO)
MILIJARDER Ilon Mask, vlasnik Tesle, "Spejs Iksa", društvene platforme Iks, podelio je na svom profilu govor u kojem Džefri Saks priča o nelegalnom bombardovanju Srbije od strane NATO-a.
12. 11. 2024. u 15:47
"GLAVNA TEMA JE DA LI ĆE MOSKVA BITI GAĐANA" Veliko upozorenje Vučića: Svet se kreće po ivici ambisa!
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić obratio se javnosti posle govora na Samitu KOP29 u Azerbejdžanu.
12. 11. 2024. u 12:33
NAJVEĆI JATAK "ZEMUNACA" Ona je bila poslednja linije odbrane klana - u kući krila kilograme kokaina, a onda im presudila
POSLE ubistva Đinđića, ona se predstavljala kao Zorica Vesić i kupila je salaš u mestu Putinci, gde se jedno vreme skrivao vrh zemunskog klana.
13. 11. 2024. u 10:23
Najnovije iz rubrike
DANAS TEMPERATURA OD -2 DO 6 STEPENI: U većem delu Srbije kiša i susnežica, na planinama sneg
U SRBIJI će danas biti oblačno i hladno, na severu suvo, a u ostalim delovima zemlje u nižim predelima padaće kiša i susnežica, dok se u brdsko-planinskim predelima očekuje sneg uz formiranje manjeg snežnog pokrivača od pet do deset centimetara, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ).
14. 11. 2024. u 07:11
SUSNEŽICA U BEOGRADU? Zima sve bliže, vreme sve hladnije
VREME u Srbiji sutra oblačno i hladno, na severu suvo, a u ostalim delovima zemlje u nižim predelima kiša i susnežica. U brdsko-planinskim predelima očekuje se sneg uz formiranje manjeg snežnog pokrivača od pet do deset centimetara.
14. 11. 2024. u 01:00
VEČERAS STIŽE SNEG U OVE KRAJEVE: Sutra i do 10 centimetara snežnog pokrivača
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
13. 11. 2024. u 22:46
ČELIČNO PRIJATELJSTVO SVE JAČE: Uskoro će biti formiran Centar za održavanje vojnih dronova srpske i kineske proizvodnje
DIREKTOR fabrike aviona Utva iz Pančeva Branislav Lučić potpisao je danas na kineskom vazduhoplovnom sajmu Žuhai Memorandum o razumevanju sa kineskom kompanijom ALIT koji se odnosi na uspostavljanje Centra za održavanje bespilotnih letelica ovog proizvođača, kao i bespilotnih letelica domaće proizvodnje Vrabac i Pegaz, kazao je Aleksandar Petrović rukovodilac razvoja i projektovanja u Utvi.
13. 11. 2024. u 18:22
FELJTON - FORMALAN PREKID SARADNJE SA ČETNIČKIM POKRETOM: Bitke na Neretvi i Sutjesci bile su presudne da se Čerčil opredeli za partizane
NEMCI su imali domaće saveznike u obliku krajnje varvarskih ustaša, kolaboracionističkog režima koji je vladao nad oblastima Bosne i Hrvatske, čineći nad srpskim žrtvama tako jezive zločine da se i sam SS zgražavao nad stepenom njihove izopačenosti.
13. 11. 2024. u 18:00
Komentari (0)