ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НЕОЧЕКИВАНО: Алкараз се одлучио на несвакидашњи потез пред Аустралијан опен (ФОТО)
Поред Хуан Карлоса Ферера, Карлос Алкараз је на место тренера поставио и Самјуела Лопеза, па ће се њих двојица мењати из турнира у турнир.
22. 12. 2024. у 12:45
"БРЖЕ РАСКЛАПА КАЛАШЊОКОВ ОД МЕНЕ" Ово је син Мирослава Лазанског - ретко се појављује јавности, а отац је био јако поносан на њега (ФОТО)
ИАКО о наследнику није говорио често, Мирослав Лазански је на сина био изузетно поносан
23. 12. 2024. у 09:22
НЕЋЕ У АЛЕЈУ! Илић купио гробно место, не жели да почива у Београду: "Свака част Алеји, али..."
МИРОСЛАВ Илић важи за једног од најистакнутијих певача естрадног неба. Он је прошао кроз многе градове, одлазио ван Србије, али га је срце одувек "вукло" ка отаџбини.
23. 12. 2024. у 12:01 >> 12:01
ДА СЕ ЗНА КО ЈЕ ШАМПИОН: Ново злато за Дамира Микеца
Српски стрелац Дамир Микец победник је 28. међународном турниру у словеначком Трзину.
22. 12. 2024. у 14:05
УХАПШЕНА И МАРИЋЕВА ЖЕНА: Планиран напад на врх хрватске владе - у "ферарију" довезао члана Европског парламента у штаб
ИВКО МАРИЋ (45), сувласник једног загребачког ресторана са живом музиком, који је доспео у фокус јавности након што је пре пола године својим "фераријем" довезао новоизабраног посланика у Европском парламенту Стивена Николу Бартулицу у изборни штаб Домовинског покрета, од суботе се налази под надзором полиције.
23. 12. 2024. у 13:04 >> 13:22
ТРАГЕДИЈА ВОЈЕ НЕДЕЉКОВИЋА: "Носио сам га на рукама до болнице, а онда су ми јавили да је умро"
ОЦА на рукама однео до болнице...
23. 12. 2024. у 07:59
СТИГАО ЖЕСТОК ОДГОВОР ТРАМПУ ОД ПРЕДСЕДНИКА: То је наше и тако ће остати!
ПРЕДСЕДНИК Панаме Хосе Мулино поручио је да Панамски канал припада његовој држави и да око тога неће бити преговора.
23. 12. 2024. у 08:54
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
"СРЦЕ МОЈЕ, ДУШО МОЈА" Дајана грца у сузама због Жике, а он је грли: "Сетила сам се наше свадбе" (ВИДЕО)
"ЗАСЛУЖИО си да те загрлим и пољубим..."
23. 12. 2024. у 10:06
Најновије из рубрике
ПРЕМИЈЕР ВУЧЕВИЋ: Ситуација у Босни и Херцеговини и на АП КиМ се компликује
ПРЕДСЕДНИК Владе Србије Милош Вучевић оценио је вечерас да се ситуација додатно компликује на КиМ и у региону, пре свега у Босни и Херцеговини, додајући да је много тешких дана иза нас, али и да не може да каже да долазе лаки дани.
23. 12. 2024. у 18:57
"ПРИШТИНА И ЊЕНИ ПОСЛУШНИЦИ СУ СЕ УПЛАШИЛИ СРПСКОГ ЈЕДИНСТВА И СЛОГЕ": Огласио се Петковић, обавештена комплетна међународна заједница
ДИРЕКТОР Канцеларије за КиМ Петар Петковић огласио се поводом забране учешћа Српске листе на предстојећим изборима.
23. 12. 2024. у 18:08
ВУЧЕВИЋ НА МИНИСТАРСКОЈ КОНФЕРЕНЦИЈИ: Неком није одговарало да се отвори кластер 3 док Мађарска председава (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Владе Србије Милош Вучевић обратио се јавности.
23. 12. 2024. у 18:06
НАКОН СЕВЕРИНЕ КОЈОЈ ЈЕ СРЕБРЕНИЦА ГЕНОЦИД: Студенти добили подршку и од певаљке која се залаже за Велику Албанију!
ПОДРШКУ студентима који протествују пружила је и певаљка која подржава Велику Албанију.
23. 12. 2024. у 17:59
"ПУНА ПОДРШКА ПРЕДСЕДНИКУ ВУЧИЋУ И ВЛАДИ СРБИЈЕ": Огласио се Национални савет црногорске националне мањине
НАЦИОНАЛНИ савет црногорске мањине пружио је подршку председнику Александру Вучићу, премијеру Милошву Вучевићу и Влади Србије.
23. 12. 2024. у 17:54
Коментари (59)