Добре приче

ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији

Novosti online

07. 09. 2023. у 17:29

РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.

ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији

- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:

- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.

Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.

- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.

Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.

Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.

Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.

Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.

Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.

БОНУС ВИДЕО:

ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред

Препоручујемо

ПОБЕДА ЦЕЛОКУПНОГ СРПСКОГ НАРОДА! Родитељи деце оболеле од СМА: Захваљујући одлуци Вучића наша деца ће моћи самостално да дишу, једу...

Друштво

9 162

ПОБЕДА ЦЕЛОКУПНОГ СРПСКОГ НАРОДА! Родитељи деце оболеле од СМА: Захваљујући одлуци Вучића наша деца ће моћи самостално да дишу, једу...

14. 07. 2023. у 16:09

РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?

Друштво

0 0

РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?

14. 07. 2023. у 10:40

МОГАО САМ ДА УМРЕМ, ДОШЛО ЈЕ ДО КРВАРЕЊА Шварценегер о опасној операцији срца - упутио апел свима (ВИДЕО)

Познати

0 0

"МОГАО САМ ДА УМРЕМ, ДОШЛО ЈЕ ДО КРВАРЕЊА" Шварценегер о опасној операцији срца - упутио апел свима (ВИДЕО)

07. 09. 2023. у 09:26

СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима

Панорама

0 0

СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима

07. 09. 2023. у 07:47

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Прочитајте више

РОНАЛДО НА РАСКРСНИЦИ: Смеши ли нам се победнички тандем? (ФОТО)

Фудбал

0 1

РОНАЛДО НА РАСКРСНИЦИ: Смеши ли нам се победнички тандем? (ФОТО)

Један од најбољих фудбалера данашњице Кристијано Роналдо налази се на новој фудбалској раскрсници.

22. 11. 2024. у 11:44

НЕ ПОСЕЋУЈЕ РОДНИ КОСМЕТ: Видео сам оно чега сам се бојао

Познати

0 0

НЕ ПОСЕЋУЈЕ РОДНИ КОСМЕТ: "Видео сам оно чега сам се бојао"

ГЛУМАЦ Миодраг Кривокапић, један од најистакнутијих уметника на нашим просторима, рођен је у Пећи, на Косову и Метохији 1949. године.

22. 11. 2024. у 14:11

ЛАЗАР 15 ЛЕТА ЖИВЕО КАО САМИР: Потиче из српске краљевске династије - од њега крили право порекло

Панорама

0 0

ЛАЗАР 15 ЛЕТА ЖИВЕО КАО САМИР: Потиче из српске краљевске династије - од њега крили право порекло

РОЂЕН је као Самир Пајазитовић у Београду, од мајке Селиме и оца Мустафе, од малена учен исламским обичајима и вредностима које није могао да усвоји и прихвати као нешто своје из непознатих разлога.

23. 11. 2024. у 09:52

МЕЛИНА ПРЕКИНУЛА ЋУТАЊЕ: Презиме се брише, будало

Познати

0 0

МЕЛИНА ПРЕКИНУЛА ЋУТАЊЕ: "Презиме се брише, будало"

"КАЖЕШ зрела за лечење, мрачну собу и лежање ал’ замало, то задовољство не дам ти, будало…"

22. 11. 2024. у 16:52

ЛОШЕ ВЕСТИ ЗА СИНЕРА: Прво допинг афера, а сада и ово

Тенис

0 11

ЛОШЕ ВЕСТИ ЗА СИНЕРА: Прво допинг афера, а сада и ово

Италијански тенисер Јаник Синер, један од најбољих тенисера света, доживео је турбулентну сезону са успесима на терену и проблемима ван њега.

22. 11. 2024. у 15:28

Тенис

0 4

РАФА НАДАЛ НИКАД НИЈЕ БИО ОВАКО ЕМОТИВАН: Погодиле га речи Новака Ђоковића, снимак о ком прича тениски свет (ФОТО/ВИДЕО)

Можда се нису волели, али су се увек поштовали. Новак Ђоковић није дошао на опроштај Рафаела Надала у Малагу, али се потрудио да му на посебан начин укаже велико поштовање.

22. 11. 2024. у 13:11

Свет

0 28

НОВЕ СВЕТСКЕ СИЛЕ УКЉУЧИЛЕ СЕ У СУКОБ У УКРАЈИНИ: "Две на страни Путина, две жестоко против Руса"

СУМЊЕ у подршку САД Украјини у случају победе Доналда Трампа на председничким изборима мучиле су све оне којима је циљ да се Кијев обрани од руске агресије. Трамп је победио и тек треба видети у ком ће смеру кренути његова политика, али сва та дешавања засенила су други важан однос у том, ионако компликованом, односу.

22. 11. 2024. у 09:14

РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ ИГРАЧ У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године

Економија

0 4

РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ "ИГРАЧ" У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године

РУСИЈА је у септембру први пут од пролећа 2022. постала главни снабдевач гасом Европске уније, преноси РИА Новости, позивајући се на податке Евростата.

21. 11. 2024. у 11:32

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

Свет

0 0

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

БИО ЈЕ то 27. јануар 1979. године. У 1 ујутро, портпарол породице Нелсона Рокфелера објавио је званичну изјаву за штампу. Бивши потпредседник преминуо је У 71 години живота раније те вечери.

22. 11. 2024. у 18:36