ХЕРОЈ ХУМАНОСТИ ИЗА СЦЕНЕ: Одбојкашки стручњак Славољуб Ристић из Београда креатор је акција сакупљања новца за лечење деце у САД

ПРОВОДИО сам поподне са својом породицом, када ме је назвао драги пријатељ и колега из Одбојкашког клуба Тент Стефан Маркуљевић, отац малене Софије. Тешко, са бескрајним болом који сам осетио у његовом гласу, рекао ми је да му је преко потребна моја помоћ.

Славољуб Ристић

Уследио је први шок када сам чуо да његова ћерка болује од врло ретке, тешке, прогресивне и смртоносне генетске болести спиналне мишићне атрофије (СМА) тип 1. Још ми је та ужасна вест одзвањала у ушима, када је уследио и наредни шок, сазнање да је за Софијино лечење потребно 2.400.000 долара.

Ово је за "Новости" рекао Славољуб Ристић из Београда, "мозак" хуманитарних акција сакупљања новца за лечење најпре Софије Маркуљевић, а потом и Миње Матић. Човек "из сенке", са огромним ентузијазмом и вером у племенитост житеља Србије, о свом подвигу говорио нам је скромно, не скривајући своја осећања, а ни сузе.

Као портпарол ОК Тент, Ристић је и раније организовао многобројне хуманитарне акције, али се до тог тренутка, када га је позвао пријатељ Маркуљевић, није сусрео са овако великим изазовом. Обузели су га, како каже, страх и стрепња због велике одговорности, јер није знао да ли ће моћи да помогне свом пријатељу, иако то жели свим срцем. У тим тренуцима одлуке и сумње у себе, подршка његове старије ћерке Тамаре била је пресудна.

- Попричао сам о свему са својом супругом Сандром и ћеркама Тамаром (15) и Нађом (12) - искрен је Славољуб. - Видевши Тамарину одлучну реакцију, која је без двоумљења пристала да учествује у свему што предстоји, схватио сам да места за стрепњу и бојазан нема. Тако смо се сви заједно упустили у утакмицу коју никако нисмо смели да изгубимо. Морали смо стићи до смеча за победу, а све што сам знао о могућностима сакупљања новца у хуманитарне сврхе употребио сам за малену Софију.

Убрзо је Славољуб уз помоћ Софијиних родитеља направио тим у ком је свако имао свој задатак. Борба против опаке болести је почела. Идеје за све хуманитарне акције су му спонтано долазиле, а највећа инспирација у жељи да успеју били су му управо малена Софија, као и његова деца која су се у овој својеврсној игри за живот свесрдно залагала. Уследило је осмишљавање слогана, отварање профила на свим друштвеним мрежама, организовање хуманитарних базара, концерата, утакмица, турнира, контактирање са јавним личностима, као и постављање донаторских кутија широм земље.

- Даноноћно смо сви радили, а сав сакупљени новац уплаћивали смо на рачун Хуманитарне организације "Буди хуман". Губио се понекад ентузијазам, било је успона и падова, настајала је паника када наиђемо на камен спотицања или ако се после неке акције сакупи мање новца него што смо очекивали. Али, то је све кратко трајало. Иако сам и сам стрепео, веровао сам да ће све бити у реду, да ћемо стићи до те милионске своте долара. Сада верујем да сам тих дана, вероватно својом енергијом и упорношћу, и остале мотивисао да не одустају - прича нам Ристић.

Тренутак када је сазнао да су новац и авион за Софију обезбеђени, каже, памтиће док је жив.

- Био сам пресрећан, али сам се истовремено осећао као издувани балон. Сав тај адреналин и енергија, као и непрекидан страх да ли ћемо успети, све је било помешано - у сузама нам је рекао Ристић.

Испричао нам је и да је у хуманитарну акцију прикупљања новца за лечење Миње Матић из Крагујевца, која такође болује од СМА, ушао сасвим спонтано, јер су га за помоћ замолили њени родитељи.

- Тада сам већ био много смиренији и прибранији, будући да сам кроз исту борбу већ прошао и био сам сигуран да ћемо успети - каже Ристић.

Тако је и било, чак је новац и брже сакупљен него за Софију.

- Иако сам покренуо акције и преузео највећи терет на себе, то ништа не би могло да се спроведе у дело без других, хуманих људи. Зато се посебно захваљујем, пре свих, Софијиним и Мињиним родитељима, као и свим онима који су ми веровали. Није ни то данас лако. Срећан сам што је Софијина борба ујединила целу државу, а потом и олакшала пут Мињи, Лани, Аники и Оливеру - каже нам Ристић.

РАНА ДЕТЕКЦИЈА СМА

НЕОНАТАЛНИ скрининг, који ће рано откривати спиналну мишићну атрофију, биће уведен код нас већ почетком наредне године. Како кажу из Удружења "СМА Србија", тиме би се омогућило рано увођење терапије за оболелу децу, што би спречило изумирање мотонеурона и прогресивно губљење виталних функција.

СЕДИ И ПО НЕКОЛИКО МИНУТА

МАРКУЉЕВИЋИ су сада у Америци и прошло је око два месеца од како је Софија примила "золгенсму", најскупљи лек на свету. Повремено се чујемо, пре свега због временске разлике, али видео сам да је Стефан објавио да је напредак у Софијином лечењу видљив, контроле главе показују да је много боље и да сада може да седи самостално чак неколико минута, што је до пре два месеца било незамисливо. Прима и даље много стероида, а дане проводи на физикалним и окупационим терапијама - испричао нам је Славољуб Ристић.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације