И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДОНОСИ НЕСРЕЋУ УКУЋАНИМА: Верује се да једна ствар никако не сме да се стави у ковчег покојника
ВРЛО често се људи изненаде када виде обичаје у појединим деловима наше земље везано за сахране, а преносили су се са колена на колено и све до данас опстали.
02. 02. 2025. у 08:45
ЗАРАДИО ИСКЉУЧЕЊЕ: Хезоња кренуо да се обрачуна са судијама (ВИДЕО)
Кошаркашима Реал Мадрида не иде најбоље у Евролиги, где им је у 24. колу пораз нанео Монако резултатом 73:77.
01. 02. 2025. у 19:00
ВАЗДУШНИ НАПАД: Трамп наредио војни удар
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп наредио је напад на припаднике Исламске државе у Сомалији. Како је навео на платформи Икс, напад је био успешан.
01. 02. 2025. у 19:38
ДАЛАС ТРЕЈДОВАО ЛУКУ ДОНЧИЋА! Познато где Словенац наставља каријеру
Најбољи словеначки кошаркаш, Лука Дончић, каријеру ће наставити у Лос Анђелес Лејкерсима пошто га је Далас трејдовао.
02. 02. 2025. у 07:09
"ТО НИСУ ЛЕПЕ СТВАРИ": Огласио се Кемиш након развода сина Зорице Брунцлик
СИН певачице Зорице Брунцлик, Ђорђе Тутић се недавно развео, а сада је његова супруга, водитељка Вања Тутић проговорила о односу са бившом свекрвом.
01. 02. 2025. у 16:59
НЕВЕРОВАТНИ ЈОКИЋ ИСПИСАО ИСТОРИЈУ НБА ЛИГЕ: Никоме икада ово није успело
Никола Јокић је у победи Денвера против Шарлота (107:104) исписао историју НБА лиге!
02. 02. 2025. у 11:10 >> 11:13
КАНДИДАТ ЗА РУМУНСКОГ ПРЕДСЕДНИКА ЂОРЂЕСКУ: Украјина је измишљена држава, биће подељена сто посто
КАНДИДАТ за председника Румуније Калин Ђорђеску изјавио је да је Украјина „измишљена држава“ коју ће поделити суседи.
30. 01. 2025. у 13:44
БРИТАНСКИ ЕКСПЕРТ: Имамо посла са дилетантом – Зеленски не може да поднесе да је крај
ШЕФ украјинског режима Владимир Зеленски подсвесно не може да прихвати тему повлачења украјинских снага у зони борбених дејстава, изјавио је британски војни аналитичар Александар Меркурис
30. 01. 2025. у 07:58
ДОНОСИ НЕСРЕЋУ УКУЋАНИМА: Верује се да једна ствар никако не сме да се стави у ковчег покојника
ВРЛО често се људи изненаде када виде обичаје у појединим деловима наше земље везано за сахране, а преносили су се са колена на колено и све до данас опстали.
02. 02. 2025. у 08:45
Најновије из рубрике
(МАПА) СТИЖЕ ПРОМЕНА ВРЕМЕНА, ОГЛАСИО СЕ РХМЗ: Чак 6 делова Србије под алармом због опасне појаве
ДАНАС у Србији мало и умерено облачно са сунчаним интервалима, дужим на северу земље, док ће се у Тимочкој Крајини задржати облачно већи део дана, најављује Републички хидрометеоролошки завод.
02. 02. 2025. у 10:44
МИНИСТАРСТВО ПОЗИВА НА САСТАНАК: Објављена сва документација за пругу Београд - Суботица
МИНИСТАРСТВО грађевинарства, саобраћаја и инфраструктуре обавештава, пре свега стручну јавност, да је у сарадњи са Владом Републике Србије прибавило, те на веб сајту Владе објавило сву захтевану и расположиву документацију везану за реализацију пројекта изградње железничке пруге Београд-Суботица-државна граница (Келебија) са свим објектима у њеној функцији.
02. 02. 2025. у 10:00
„МОСТАРСКЕ КИШЕ“ НА ДОРЋОЛУ: Песничко-музичко вече „Жива реч – Перо и Милош Зубац” у Фондацији Mozzart
ПРВИ догађај у оквиру сарадње са Удружењем књижевника Србије одржаће се 6. фебруара, улаз бесплатан
02. 02. 2025. у 10:00
"ЈА НИСАМ НИ БИО МУСЛИМАН": Прешао у православље након пет векова - како је Махмут постао Станко?
УЗРЕЧИЦА "продао веру за вечеру" још увек погрдно означава оног који је превртљив. Одрећи се вере на нашим просторима никад није било нешто на шта се гледа благонаклоно.
02. 02. 2025. у 09:32
ДАНАС СЛАВИМО "СИНА СВЕТЛОСТИ" Ако на данашњи дан урадите ово, починићете велики грех (ВИДЕО)
ПРАВОСЛАВНА црква и њени верници данас прослављају празник Преподобног Јевтимија Великог, светитеља из 5. века кога су још за живота поштовали и називали “сином светлости”.
02. 02. 2025. у 07:10
Коментари (1)