И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АЛБАНЦИ У ПАНИЦИ: "Нестају" им људи на Косову и Метохији, подаци су драстични - у лажној држави и сами признају: Општи очај живота!
Косово је Србија, а код Албанаца који јужну српску покрајину сматрају некаквом лажном државом - ових дана је све лошија ситуација када се ради о томе како људи доживљавају живот на том простору.
22. 12. 2024. у 15:36
НЕЋЕ У АЛЕЈУ! Илић купио гробно место, не жели да почива у Београду: "Свака част Алеји, али..."
МИРОСЛАВ Илић важи за једног од најистакнутијих певача естрадног неба. Он је прошао кроз многе градове, одлазио ван Србије, али га је срце одувек "вукло" ка отаџбини.
23. 12. 2024. у 12:01 >> 12:01
ДА СЕ ЗНА КО ЈЕ ШАМПИОН: Ново злато за Дамира Микеца
Српски стрелац Дамир Микец победник је 28. међународном турниру у словеначком Трзину.
22. 12. 2024. у 14:05
ЕВО КАКО ДО КАРАТА ЗА "ВЕЧИТИ ДЕРБИ": Црвена звезда послала обевештење пред меч са Партизаном
Кошаркаши Црвене звезде дочекују екипу Партизана у понедељак од 19 часова у оквиру 13. кола АБА лиге.
22. 12. 2024. у 14:30
"ОВО ЈЕ СКАНДАЛ! НЕНОРМАЛНО!" Предраг Мијатовић открио каква права имају 25 играча Партизана: Никад то нисам видео!
Члан Радне групе фудбалског клуба Партизан Предраг Мијатовић изјавио је данас да тренутни дуг "црно-белих" износи преко 53 милиона евра, али је открио и неке шокантне податке.
23. 12. 2024. у 13:56
"БРЖЕ РАСКЛАПА КАЛАШЊОКОВ ОД МЕНЕ" Ово је син Мирослава Лазанског - ретко се појављује јавности, а отац је био јако поносан на њега (ФОТО)
ИАКО о наследнику није говорио често, Мирослав Лазански је на сина био изузетно поносан
23. 12. 2024. у 09:22
СТИГАО ЖЕСТОК ОДГОВОР ТРАМПУ ОД ПРЕДСЕДНИКА: То је наше и тако ће остати!
ПРЕДСЕДНИК Панаме Хосе Мулино поручио је да Панамски канал припада његовој држави и да око тога неће бити преговора.
23. 12. 2024. у 08:54
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
"СРЦЕ МОЈЕ, ДУШО МОЈА" Дајана грца у сузама због Жике, а он је грли: "Сетила сам се наше свадбе" (ВИДЕО)
"ЗАСЛУЖИО си да те загрлим и пољубим..."
23. 12. 2024. у 10:06
Најновије из рубрике
ОВАЈ СМС СТИГАО ГРАЂАНИМА ШИРОМ СРБИЈЕ: Због невремена РХМЗ активирао нови систем
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод управо је издао хитно метеоролошко упозорење, а грађани Србије добиће СМС поруке у којима ће детаљно бити обавештени о свим најбитнијим информацијама.
23. 12. 2024. у 12:47
ОБРАЗОВНИ ПРОГРАМ И У ЦРНОЈ ГОРИ: Центар за безбедност деце на интернету отпочиње са реализацијом
МИНИСТАРСТВО информисања и телекомуникација са поносом саопштава да Национални контакт центар за безбедност деце на интернету, основан 2017. године, и даље остаје једина институционална платформа у Европи опредељена на заштиту младих у онлајн окружењу, а њихово саопштење преносимо у целости.
23. 12. 2024. у 12:07
НИС И СОС ДЕЧИЈА СЕЛА СРБИЈА ЗАЈЕДНО НА ОСНАЖИВАЊУ МЛАДИХ: Одржане едукативне радионице посвећене каријерној оријентацији
КОМПАНИЈА НИС, Фондација СОС Дечија села Србија и њихов Центар „Јаки млади“ организовали су едукативне радионице намењене оснаживању младих које подржава ова организација, као и младих који долазе из осетљивих друштвених група, у циљу припреме за ступање на тржиште рада и подршке у проналажењу првог запослења.
23. 12. 2024. у 11:42
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А: Ево у којим деловима Србије ће пасти највише снега
ДАНАС се очекује снег широм земље. Према ранијим најавама, снег ће најпре почети да пада у Војводини, а потом ће се проширити на остатак земље.
23. 12. 2024. у 11:09
ОВА ТРИ ГРЕХА НАРОД НАЈЧЕШЋЕ ЧИНИ ТОКОМ ПОСТА: Патријарх Павле је овако говорио о Божићном посту - Од овога се треба удаљити
БОЖИЋНИ пост ове године је почео 28. новембра и траје 40 дана, тачније до Божића, који пада 7. јануара. Пост подразумева уздржавање од масне хране, али и лоших дела и злих мисли.
23. 12. 2024. у 10:01
Коментари (1)