И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОНА ЋЕ ЗАМЕНИТИ "ВРХОВНОГ ВОЂУ"? Ко је мистериозна ћерка Ким Џонг Уна (ФОТО)
У свету где је политика Северне Кореје обавијена велом тајне, мало се зна о породици Ким Џонг Уна.
16. 02. 2025. у 19:30
НИЈЕ СВЕЈЕДНО: Ево у које доба дана треба јести мед
ПОРЕД количине, веома је важно у које доба дана конзумирате мед.
16. 02. 2025. у 20:30
БУРА СЕ НАСТАВЉА! Да ли је могуће? Ево шта ће бити са АТП листом после срамног "кажњавања" Синера који је признао допинг
Тениски свет је потресла информација да је Јаник Синер био позитиван на допинг тесту. И то двапут. У априлу 2024. је он сазнао да је "ухваћен на делу", а потом се бранио далеко од очију јавности, јер је читава ствар неким чудом била заташкана и нико осим најужих Синерових сарадника и оних који су вршили истрагу о томе нису ништа знали. Када је за то сазнао читав свет - већ је био ослобођен оптужби. Потом је Светска анти-допинт агенција (ВАДА) поднела жалбу, а онда се десио шок-обрт. И, он ће за последице имати и промене на АТП листи.
16. 02. 2025. у 12:23
И РУСИ У ШОКУ! Доналд Трамп даје посебну позивницу да Русија учествује на Светском првенству у фудбалу?!
Доналд Трамп, нови/стари председник Сједињених Америчких Држава, који је на ту дужност изнова ступио 20. јануара 2025., ових дана је прилично занимљив Русима. Наравно, највише због одговора на питање "Како ће се и када завршити рат у Украјини?", али најновије вести везане за Руса и Трампа су - спортске природе.
16. 02. 2025. у 13:41
ПРОФЕСОР ЈЕРОТИЋ: "Када ову реченицу изговорите у браку - пишите пропало"
ВЛАДЕТА Јеротић, чувени српски академик, психијатар, лекар и књижевник, током дугогодишње каријере бавио се и браком, партнерским односима, конфликтима у породици. Његове мудре речима многима су биле водиља у кризним ситуацијама, а посебно савети које је имао за супружнике.
16. 02. 2025. у 17:35
ШЕШЕЉ О ПОДЕЛИ АНТАРКТИКА: Три моћне силе праве договор?
Председник СРС др Војислав Шешељ сматра да би САД требало да притисне Јапан да Кини врати Окинаву, а да остаје да буде подељен Антарктик.
16. 02. 2025. у 15:36
ПУБЛИКА БИЛА ШОКИРАНА ВЕНСОВИМ ИЗЛАГАЊЕМ: Споменуо и изборе у Румунији, сасуо Европи истину у лице
УЧЕСНИЦИ Минхенске безбедносне конференције слушали су говор потпредседника САД Џеј-Ди Венса готово без аплауза, показује снимак преноса његовог наступа на сајту Беле куће.
14. 02. 2025. у 17:34
ОТКРИВЕН УЗРОК СМРТИ СРПСКЕ ПЕВАЧИЦЕ: Преминула у колима Хитне помоћи
ЈАСНА Бошњаковић, певачица и некадашња учесница шоуа „Никад није касно“, преминула је изненада у 48. години, на путу ка болници.
12. 02. 2025. у 16:05
РАСКРИНКАО ЕСТРАДУ: Пронађена књига Саше Видића
МОДНИ креатор Саша видић преминуо је 23. априла 2023. године. Радио је као стилиста многих личности, а са нкима је био толико близак да су му поверавали своје најинтимније тренутке из живота.
16. 02. 2025. у 11:54
Најновије из рубрике
РХМЗ ОТКРИВА КАКВО НАС ВРЕМЕ ЧЕКА ДО КРАЈА НЕДЕЉЕ: Снег увелико веје у овом делу Србије
У току вечери почетак снежних падавина очекује се најпре на југозападу и југу Србије, наводи се у најави РХМЗ-а.
16. 02. 2025. у 21:34
"ЗА ЧЕТИРИ ДАНА 50 ЛИЦА УХАПШЕНО" Стефановић: Поднето 58 кривичних пријава за корупцију
ГЛАВНИ тужилац Вишег јавног тужилаштва (ВЈТ) у Београду Ненад Стефановић изјавио је данас да су за само четири дана, по налогу посебног Одељења за борбу против корупције тог тужилаштва, припадници Управе криминалистичке полиције ухапсили укупно 50 особа, да се три особе налазе у бекству, а да је у редовном поступку поднето 58 кривичних пријава.
16. 02. 2025. у 20:55
СРБИЈА НА УДАРУ СНЕГА, ТЕМПЕРАТУРА И ДО ДВА СТЕПЕНА: Хитно се огласио РХМЗ (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
16. 02. 2025. у 15:11
"ЛАЗАНСКИ ПАРКИРАО ТЕНК!" Београђанке се окретале због звери коју је возио - Хрвати би мислили да је ЈНА кренула на Загреб (ВИДЕО)
Легендарни новинар Мирослав Лазански гостовао је својевремено у јутарњем програму Хепи ТВ о свом џипу који неке подсећа на тенк.
16. 02. 2025. у 14:02
"СКУПИЛИ ПРЊЕ, ПА ПРАВАЦ СРБИЈА" Ален се из Швајцарске враћа у домовину: "То је луда кућа, мушко дете да се у вртићу обуче у женско"
АЛЕН Понграц, пореклом из Апатина, који је годинама градио живот у Швајцарској, одлучио је да се са супругом и двоје деце врати у Србију, упркос свему што је у иностранству стекао.
16. 02. 2025. у 12:27
Коментари (1)