И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ГЛУМИЦА ИЗБАЧЕНА ИЗ СЕРИЈЕ: "Хтели су да се скинем, то са мном тако не може!"
"ОСТАЛА сам без улоге јер нисам хтела да се скинем!"
16. 07. 2026. у 09:29
ПОРОДИЛА СЕ АНАСТАСИЈА РАЖНАТОВИЋ! Девет месеци крила трудноћу - на свет донела сина
ЦЕЦА Ражнатовић постала бака! Анастасија Ражнатовић родила дечака Илијана у Шпанији, а поносни тата се огласио поводом овог срећног догађаја.
16. 07. 2026. у 12:11
РАСПАД СИСТЕМА У УКРАЈИНИ Народ изашао на улице Кијева, смењени шеф Одбране ударио на врховног команданта: "Плео је интриге!"
ОДЛАЗЕЋИ украјински министар одбране Михаило Федоров, чију смену је наложио председник Володимир Зеленски, изјавио је данас да су реформске иницијативе које је предложило Министарство одбране са њим на челу почеле да наилазе на блокаде и да главнокомандујући Оружаних снага Украјине Олександар Сирски није био спреман да отворено разговара о постојећим проблемима.
16. 07. 2026. у 14:37
УМРО ОСНИВАЧ ПАРТИБРЕЈКЕРСА Цане сломљен: "Један си од двоје, који је утицао на одрастање моје"
БУБЊАР Горан Булатовић Манза преминуо је данас, а од свог пријатеља и колеге опростили су се чланови бенда путем друштвених мрежа.
16. 07. 2026. у 12:39
ПОРОДИЛА СЕ АНАСТАСИЈА: Цеца се огласила због рођења 4. унука! Како ли је успела да сакрије од свих? (фото)
МЛАДА музичка звезда Анастасија Гудељ Ражнатовић се породила, а на свет је донела дечака. Трудноћу је успешно крила од јавности свих девет месеци.
16. 07. 2026. у 13:34
ДАНАС ЈЕ САХРАНА АНДРИЈЕ БАЈИЋА: Ево ко је све од колега стигао у Алеју да испрати певача на вечни почнак (ФОТО)
ОЧЕКУЈЕ се присуство великог броја људи који желе да одају почаст човеку који је деценијама остављао дубок траг на домаћој музичкој сцени.
16. 07. 2026. у 12:28
САМО НЕКОЛИКО САТИ НАКОН ПОБЕДЕ НА СП: Аргентина жестоко оптужила Енглеску и британску морнарицу
АРГЕНТИНА је поново отворила спор са Великом Британијом око Фокландских острва. Само неколико сати након победе над Енглеском у полуфиналу Светског првенства, Буенос Ајрес је оптужио британску ратну морнарицу за, како тврди, „незаконит упад“ у аргентинске територијалне воде.
16. 07. 2026. у 14:34
НАПАДНУТ ДУБАИ: Одјекнула страшна експлозија (ВИДЕО)
Снажне експлозије одјекнуле су у четвртак увече у центру Дубаија, док су изнад града, према извештајима очевидаца, пресретнути пројектили током обновљених иранских напада на циљеве у Уједињеним Арапским Емиратима.
16. 07. 2026. у 19:15
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
ОД ТИШИНЕ ДО НАЈПОТРЕСНИЈЕГ ГЛАСА ПОКАЈАЊА: Чудо Светог Андреја Критског које и данас лечи хришћанске душе
МАЛО је светитеља чији је живот од самог детињства био обележен догађајем који се и данас препричава као једно од великих чуда хришћанске вере. Свети Андреј Критски, којег Српска православна црква прославља данас, према црквеном предању био је нем од рођења, а прве речи изговорио је тек након што се причестио.
17. 07. 2026. у 07:18
НЕСТАО ПРЕДРАГ ЂУРЂЕВИЋ: Последњи пут су га видели крај реке
Предраг Ђурђевић (49) из Ваљева нестао је 12. јула када је био на пецању на реци Колубари и од тада се није јављао никоме.
16. 07. 2026. у 18:50
(МАПЕ) СТИЖУ ЦРНИ ОБЛАЦИ: Србију чека нови удар невремена, РХМЗ издао хитна упозорења за ове делове земље
СНАЖНО невреме захватило је данас нашу земљу, а према најновијем упозорењу РХМЗ-а, у наредна 3 часа најраспрострањенији грмлјавински развоји очекују се у југозападној и западној Србији.
16. 07. 2026. у 17:23
ПОТОП У ПРИЈЕПОЉУ: Јако невреме погодило град и околину
ЈАКО невреме праћено обилном кишом, грмљавином и местимично ситним градом погодило је данас подручје општине Пријепоље.
16. 07. 2026. у 16:12
У НАРЕДНА ТРИ САТА СТИЖЕ НЕВРЕМЕ Хитно се огласио РХМЗ: Најаваљени пљускови са грмљавином, а могућ и град (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
16. 07. 2026. у 15:56
Коментари (1)