Друштво

АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Novosti online

30. 09. 2020. у 15:01

АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!

АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.

- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:

- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.

Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.

- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.

Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.

(Курир)

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

СРАМНЕ РЕЧИ АНГЕЛЕ МЕРКЕЛ У МЕМОАРИМА: Ево шта је написала о бомбардовању Србије, ратовима и Западном Балкану

Свет

7 41

СРАМНЕ РЕЧИ АНГЕЛЕ МЕРКЕЛ У МЕМОАРИМА: Ево шта је написала о бомбардовању Србије, ратовима и Западном Балкану

СА МНОГО помпе, у књижаре су стигли мемоари бивше немачке канцеларке Ангеле Меркел под насловом „Слобода“. У њима се на неколико места спомињу Србија и Западни Балкан.

26. 11. 2024. у 17:09

(МАПА) РУСИ НАПРЕДУЈУ У ТОРЕЦКУ: Огласио се Пушилин, жестоке борбе воде се за град (ВИДЕО)

Свет

0 7

(МАПА) РУСИ НАПРЕДУЈУ У ТОРЕЦКУ: Огласио се Пушилин, жестоке борбе воде се за град (ВИДЕО)

ЈЕДИНИЦЕ руске војске напредују у Дзержинску (украјински назив за Торецк), јавио је на Телеграм каналу шеф ДНР Денис Пушилин.

24. 11. 2024. у 18:59

ПУТИНОВ НОВИ САВЕЗНИК? Ко је потенцијални румунски председник - НАТО ракетни штит назива СРАМОТОМ, диви се Мађарској

Свет

0 0

ПУТИНОВ НОВИ САВЕЗНИК? Ко је потенцијални румунски председник - НАТО ракетни штит назива СРАМОТОМ, диви се Мађарској

НЕЗАВИСНИ ултрадесничарски кандидат на председничким изборима у Румунији Калин Ђорђеску освојио је највише гласова у првом кругу и највећи је фаворит за победу у другом кругу, у који ће највероватније ићи са Еленом Ласчони испред партије "Save Romania Union" (УСР).

25. 11. 2024. у 15:22

Коментари (1)

Сви коментари Остави коментар

Најновије из рубрике

Друштво

0 0

Преминула новинарка Анка Цвијановић

ПОСЛЕ тешке болести, у 74. години, у Београду, преминула је новинарка и вишедеценијска чланица Удружења новинара Србије (УНС) Анка Цвијановић.

26. 11. 2024. у 23:28

СЛАВИМО СВЕТОГ АПОСТОЛА ФИЛИПА: Један обичај са укућанима сви верници треба да испоштују (ВИДЕО)

Друштво

0 1

СЛАВИМО СВЕТОГ АПОСТОЛА ФИЛИПА: Један обичај са укућанима сви верници треба да испоштују (ВИДЕО)

СРПСКА православна црква и њени верници обележавају 27. новебра празник посвећен Светом апостолу Филипу, ђакону из Кесарије (данашња Палестина) који је целог живота проповедао хришћанство и описмењавао све оне који су желели учити, без обзира на веру и националност.

26. 11. 2024. у 22:07

СТИГЛЕ СЈАЈНЕ ВЕСТИ: У Србији рођено чак 200 беба више него прошле године

Друштво

0 0

СТИГЛЕ СЈАЈНЕ ВЕСТИ: У Србији рођено чак 200 беба више него прошле године

МИНИСТАРКА за бригу о породици и демографију, Милица Ђурђевић Стаменковски, објавила је на свом званичном Инстаграм профилу охрабрујуће податке о порасту броја новорођених у Србији. Према њеној објави, у октобру 2024. године рођено је 200 беба више у односу на исти месец 2023. године.

26. 11. 2024. у 21:00

Гујон: Представљањем дигиталне верзије Мирослављевог јеванђеља у Данској, настављена културна офанзива

Друштво

0 3

Гујон: Представљањем дигиталне верзије Мирослављевог јеванђеља у Данској, настављена културна офанзива

ДИГИТАЛНА верзија Мирослављевог јеванђеља - најстаријег сачуваног српског илустрованог рукописа представљена је данас у Копенхагену у Краљевској библиотеци Блек дајмонд, а том приликом директор Канцеларије за јавну и културну дипломатију Арно Гујон упознао је данску јавност и дипломатски кор из скоро 40 земаља са посебним духовним и материјалним значајем тог рукописа из 12 века написаног на старословенском језику и ћириличном писму.

26. 11. 2024. у 19:53