АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЉУБОЈА: "Жалим што се нисам окренуо Господу раније! Другачије бих неке потезе чинио"
"КРОЗ Господа Бога можемо неке ствари и потезе раније у животу да имамо."
04. 01. 2025. у 16:31
РЕГИОН У СУЗАМА: Преминуо тренер који је Зрињском донио прву титулу и тренирао Луку Модрића (ФОТО)
Познати фудбалски тренер и човек који је први дао шансу Луки Модрићу, Фрањо Џидић преминуо је у 86. години, саопштио је Зрињски из Мостара.
04. 01. 2025. у 17:20
Милиони људи имају ЈЕДАН САН - да се окупају у НАЈПРЉАВИЈОЈ реци на свету
У НАЈПРЉАВИЈОЈ реци на свету купање је животни сан милионима људи.
04. 01. 2025. у 17:34
ПЕТ НАЈЛЕПШИХ СРПСКИХ ЖЕНСКИХ ИМЕНА: Везују нас за веру и традицију, а носе снажну симболику
У прошлости се веровало да реч има дејство магије, те су родитељи давали деци имена са снажним значењем, са жељом да им име улије снагу и јачину.
04. 01. 2025. у 10:55
ПОЉУБАЦ И ЗАГРЉАЈ: Бајденов снимак са Картеровом женом направио хаос - данас га постхумно одликује (ВИДЕО)
ОН ЈЕ један од 19 лауреата награде коју ће у Белој кући уручити одлазећи амерички председник Џо Бајден, који је у време када је Картер био шеф Пентагона обављао функцију Обаминог потпредседника.
04. 01. 2025. у 17:47
ПРВИ ПОСЛЕ УБИСТВА АРКАНА: Бивши Цецин дечко - већина и заборавила да су били у вези (ФОТО)
"РАЗИШЛИ смо се због непомирљивих разлика у карактерима, али уз договор и без ружних речи. Десило нам се оно што се дешава и другим паровима, тако да у нашем раскиду нема ничег сензационалистичког."
04. 01. 2025. у 19:45
НЕМАЧКИ БИЛД: Руси незаустављиво напредују - Ускоро крећу борбе у Дњепропетровској области, тамо никада нису били
РУСКИ војници настављају напредовање и сада се налазе свега 7 километара од Дњепропетровске области Украјине, где "до сада није било копнених борби". Ово се наводи у чланку немачког листа Билд, који је написао новинар Јулијан Репке.
04. 01. 2025. у 15:35
БИЋЕ ПУНО СНЕГА, ЧАК И У БЕОГРАДУ: Метеоролог дао прогнозу за празнике, па открио какво ће бити лето и све изненадио
ГОСТ јутарњег програма "Новости" био је метеоролог Иван Ристић који је говорио о томе какво нас време очекује после празника, али и током лета и целе године.
03. 01. 2025. у 20:35
"НЕЋЕ ОНО ТЕБЕ ПРАВИТИ СРПКИЊОМ" Потресна исповест - крвник јој убио мужа на Цетињу, па је позвао телефоном: "Рекао је и спустио слушалицу"
ЦЕТИЊЕ се није опоравило од стравичног масакра од пре скоро три лета, а на самом почетку ове године отворене су нове страшне ране.
04. 01. 2025. у 14:52
Најновије из рубрике
ОГЛАСИЛА СЕ СПЦ: "Из очију Спаситеља на икони у Призрену потекле сузе! То доживљавамо као подсетник"
ЕПАРХИЈА рашко-призренска СПЦ саопштила је данас да су почеле да "теку сузе" са иконе Богородице са Христом у храму Светог Ђорђа у Призрену! Несвакидашњи призор је примећен кад је група поклоника "Метохија за младе" посетила саборни храм Светог Ђорђа.
04. 01. 2025. у 21:50
СТАРИ СРПСКИ ОБИЧАЈ: Зашто се бадњак није дирао голим рукама?
ОБИЧАЈИ за Божић су различити - неки полазе од цркве, неки од народа, али има и оних необичних. Народ често каже да колико има насељених места, толико има и обичаја - зато није чудно наићи на неке сасвим неочекиване. Али, народ често додаје неке своје верзије у првобитне традиције и усклађују их са оним шта њему највише одговара.
04. 01. 2025. у 20:01
СРБИЈУ ОЧЕКУЈЕ ЛЕДЕНА НОЋ: Температура у градовима пада на -15°Ц, а у овом месту и на -18 степени
НАКОН јучерашњег погоршања и продора хладног фронта са кишом и снегом, у Србији је данас суво, али и осетно хладније. У Београду и на северу Србије је магловито целог дана, као и ове вечери, а јужније и на пчанинама било је сунчано.
04. 01. 2025. у 18:56
ГРАЂАНИ СПРЕМАЈУ ПОСНУ ТРПЕЗУ ЗА БАДЊИ ДАН: Колика је цена рибе на београдским пијацама - Ово је детаљан списак (ФОТО)
У СРБИЈИ се Бадњи дан и Бадње вече прослављају 06. јануара. Грађани уочи највећег православног празника Рођења Христовог - Божића врше велике припреме, а набавка намирница за посну трпезу неизоставан је део тога.
04. 01. 2025. у 18:53 >> 18:53
СУТРА СУ ОЦИ: Како се обележава празник посвећен очевима?
ПОСЛЕДЊА недеља пред Православни Божић међу хришћанским верницима обележава се као празник посвећен очевима, у народну познат као Оци.
04. 01. 2025. у 18:50
Коментари (1)