"ЗОЛГЕНСМА" СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић
Житељи општине Србобран укључили су се у акцију за помоћ деветомесечној Лани Јовановић из Раковца код Беочина, која болује од спиналне мишићне атрофије тип 1.
Штанд у Улици девет Југовића 59
Лана са још тридесет троје деце у нашој земљи прима лек "спинраза" за успоравање ове прогресивне неуро-мишићне болести, али њени родитељи настоје да обезбеде генску терапију за потпуно излечење, за шта им је потребно 2,4 милиона долара. Они су охрабрени успехом акције за лечење малене Софије Маркуљевић из Београда, која болује од исте болести, чији су родитељи успели да сакупе толики новац за спасоносни лек "золгенсма".
- "Спинраза" је зауставила Ланину болест, али она и даље немоћно лежи у кревецу. Терапију "спинразом", чија једна доза кошта 90.000 евра, финансира држава, али само до осме године. После тога бисмо морали сами да се снађемо за 270.000 евра годишње, јер се "спинраза" прима на свака четири месеца. С друге стране, лек "золгенсма" је сто одсто делотворан, а Лана би морала да га прими пре навршене прве године - рекла је Ланина мајка Александра.
У претходна два викенда Србобранци су прилоге за Ланино лечење прикупљали на штанду у Улици девет Југовића на броју 59. Први пут је у кутије било убачено више од 30.000 динара, а протеклог викенда 108.000 динара и 60 евра. Организатор акције у Србобрану Бора Миковић каже да су се испунила очекивања да ће свака нова уплата за Лану бити све већа.
Дародавци су током прве акције били чашћени лимунадом и кокицама, а недељу дана касније у понуди су били и други сокови и сладолед, које су људи "плаћали" убацивањем прилога у кутије. Уз то су за Лану слали и хуманитарни СМС 808 на 3030, посредством фондације "Буди хуман".
- Одзив је премашио сва наша очекивања. Људи су до штанда долазили аутомобилима, мотоциклима, бициклима или пешке. Посебан допринос дала су деца из Улице девет Југовића, која су све време била око штанда, украшеног балонима, а девојчице су за помоћ Лани продавале своје ручне радове - рекао је Миковић.
МАЂАРСКА ПРВА ОПЦИЈА
За Ланино лечење досад је прикупљено 560.000 долара, а остатак би требало да се обезбеди у наредна два месеца. Терапија "золгенсмом" недавно је регистрована у ЕУ, а Лана би лек примила у Мађарској, која је најближа.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
Најновије из рубрике
ОД ОВОГ ДАТУМА КРЕЋЕ ПРАВА ЗИМА: Време наредне недеље ће вас изненадити
НАЈНИЖА температура данас од минус један до три, а највиша од пет до осам степени Целзијуса.
15. 12. 2024. у 12:10
ВУЧЕВИЋ У ЛАЗАРЕВЦУ: Присуствује обележавању 110 година од Колубарске битке (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Владе Републике Србије Милош Вучевић присуствује данас централној државној церемонији обележавања 110. годишњице Колубарске битке у Првом светском рату у Спомен-храму Свети Димитрије са костурницом у Лазаревцу.
15. 12. 2024. у 11:14
ОГЛАСИО СЕ РХМЗ: Део Србије на удару олујног ветра - Ево где ће данас падати снег и киша
У СРБИЈИ данас претежно облачно, у нижим пределима местимично с кишом, ујутро понегде краткотрајно и са суснежицом, а у брдско-планинским пределима са снегом уз мање повећање висине снежног покривача, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
15. 12. 2024. у 11:11
СУПЕРШУТ СТИГАО НА КОСОВО И МЕТОХИЈУ – ЦРВЕНА ЗВЕЗДА И ФОНДАЦИЈА МОЗЗАРТ ЗА ПОМОЋ ПОРОДИЦИ МАТИЋ
Вујадин Савић: Сусрет са децом у школи, где су запевали лепу песму о Ораховцу, стварно је пробудио велике емоције
15. 12. 2024. у 10:00
Е-БОЛОВАЊЕ У СРБИЈИ ОД МАРТА НАРЕДНЕ ГОДИНЕ: Јовановић најавио нову услугу еУправе
УСЛУГА електронског боловања која ће објединити информационе системе којима приступају лекари, послодавци и Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) у Србији би могла да заживи од марта наредне године, најавио је директор Канцеларије за информационе технологије (ИТ) и електронску управу (еУправу) Михаило Јовановић.
15. 12. 2024. у 09:23
Коментари (0)