ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови
МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
Фото: NORBS
- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.
Шта је ретка болест
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАША ПОЗНАТА ПЕВАЧИЦА ДОЖИВЕЛА ТЕШКУ САОБРАЋАЈКУ: Лекари констатовали њену смрт, а онда се десило чудо (ФОТО)
РЕАНИМИРАЛИ је три пута, била у коми 45 дана са 22 прелома.
17. 09. 2024. у 14:53
ДА ЛИ СТЕ МЕЂУ ЊИМА? Ово су најинтелигентнији знаци Зодијака
ТРИ хороскопска знака се посебно издвајају по својој интелигенцији.
17. 09. 2024. у 21:43
ЈЕЛЕНА ЂОКОВИЋ ШОКИРАЛА СВЕТ: Новакова жена видела шта је учинио Јаник Синер и урадила - ово! (ФОТО)
Тениски свет је уздрмала информација да је Јаник Синер био позитиван на допинг тесту. И то двапут. У априлу је он сазнао да је "ухваћен", потом се бранио далеко од очију јавности, јер је читава ствар неким чудом била заташкана и нико осим најужих Синерових сарадника и оних који су вршили истрагу о томе нису ништа знали, а то је сазнао читав свет - тек када је ослобођен оптужби. Међутим, то није једина ствар која је изнервирала многе. Али, све њих, изнервиране - одушевила је, нико други до, Јелена Ђоковић.
16. 09. 2024. у 19:32
Срби бацају НА ТОНЕ, а други од тога праве КЕШ - килограм од отпада вредан 700 динара
ВЕЋ је опште познато да су Скандинавци предводник одрживог развоја и заштите животне средине. Норвешка већ дозвољава крстарења еколошким бродовима, Шведска толико грчевито рециклира смеће да им понестаје, па мора да се увози из других земаља, а у Данској су, између осталог, смислили нешто друго.
16. 09. 2024. у 13:53 >> 13:57
"ХВАЛА ТИ НОВАЧЕ, ШТО СИ ВЕРОВАО У ЈЕДНОГ МАЛОГ": Крајиновић се опростио од тениса, ово је поручио Нолету, Троицком и куму из репрезентације
Српски тенисер Филип Крајиновић огласио се након завршетка каријере.
17. 09. 2024. у 17:25
ЛУДЕ СЦЕНЕ НА ТЕНИСКОМ ТЕРЕНУ: Новак Ђоковић добио масажу усред меча (ФОТО)
Најбољи тенисер свих времена Новак Ђоковић отишао је у Софију да би у хуманитарном мечу одмерио снаге са Бугарином Григором Димитровом.
17. 09. 2024. у 21:02
КАКО СУ ЕКСПЛОДИРАЛИ ПЕЈЏЕРИ КОД ГОТОВО 3.000 ЉУДИ? Постоје две теорије, а једна је посебно застрашујућа
ОКО 2.800 људи, међу којима и велики број припадника либанског оружаног покрета Хезболах, који подржава Иран, као и лекари, повређени су у уторак након што су им експлодирали пејџери којима су комуницирали.
17. 09. 2024. у 21:06
ОШТРО УПОЗОРЕЊЕ МОСКВЕ БАЈДЕНУ, ШОЛЦУ И МАКРОНУ: Моћније оружје од вашег је спремно
ПРЕДСЕДНИК САД Џозеф Бајден, немачки канцелар Олаф Шолц и председник Француске Емануел Макрон могу испровоцирати сукоб који може довести до неповратних последица, рекао је данас председник Думе Русије Вјачеслав Володин на пленарној седници.
17. 09. 2024. у 17:35
"ИЗБАЦИЛА САМ ГА ИЗ КУЋЕ" Биља о односу са Ацом
МОГИ нису знали да овако стоје ствари у породици најидеалнијег естрадног пара.
17. 09. 2024. у 20:44
Најновије из рубрике
АКО УРАДИМО САМО ОВО ОЧИСТИЋЕМО УМ И СРЦЕ: Светогорски монах открива тајну спасења у савременом свету
СВЕТИ Пајсије Светогорац је један од најзначајнијих и најуваженијих светогорских стараца 20. века и православних монаха, познат је по саветима које је делио онима који су долазили да слушају његове мудре поуке, а које су данас, захваљујући развоју техноологије доступне широм света сваком ко жели да промени живот на боље.
17. 09. 2024. у 22:03
АКО ВАС МУЧЕ ВАС СТРАХОВИ: Ово је молитва за утеху и снагу
КАДА се суочавате са страховима, стрепњама и неизвесношћу, проналажење утехе и снаге кроз молитву може бити веома умирујуће.
17. 09. 2024. у 18:30
ФЕЉТОН - ГРАЂАНСКЕ ПАРТИЈЕ КАО ДЕКОР ЗА ВЕЛИКЕ СИЛЕ: Готово цела српска опозиција прихватила је федералну државу
ПОЈАВА грађанских партија била је условљена међународним разлозима које је вођство НОП-а морало да уважава и концесијама које је морало да чини.
17. 09. 2024. у 18:00
ПРЕДАТ ДОСИЈЕ ЗА ЕКСПО У ПАРИЗУ: Амбасадорка Ана Хрустановић завршила процедуру око домаћинства Београда у Међународном бироу за изложбе
Амбасадорка Србије у Паризу Ана Хрустановић предала је генералном секретару Међународног бироа за изложбе у Паризу Димитрију Керкенцесу Досије за признање ЕКСПО 2027. године.
17. 09. 2024. у 17:03
ПОЧЕЛА ИСПОРУКА 500 ВАУЧЕРА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Испорука иде преко Поште, моћи ће да се искористе до краја године
ВИШЕ 500 ваучера за куповину лекова и за рехабилитацију оболелима од ретких болести и њиховим породицама данас је из Министарства за бригу о породици и демографију предато Пошти Србије. Она ће их у што краћем року испоручити на кућне адресе.
17. 09. 2024. у 16:55
Коментари (0)