ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови
МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
Фото: NORBS
- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.
Шта је ретка болест
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Ко је ОПАСНА Биба Шекуларац која је била у вези и са Легијом и са Шиптаром - после раскида са Улемеком, освојила Спасојевића
АЛЕКСАНДРА Биба Шекуларац својевремено је била једна од најфаталнијих Београђанки, а када је имала само 19 година доводила се у везу са земунским кланом и њиховим вођама - Милорадом Луковићем Легијом и Душаном Спасојевићем Шиптаром.
17. 11. 2024. у 20:02
КРАЈ КАРИЈЕРЕ - ИСТОГ ЧАСА! Чим се окончало финале Завршног мастерса Синер - Фриц, рекао је "збогом" тенису!
Истог тренутка када је дошло до краја финалног меча Завршног мастерса, једна велика тениска каријера је окончана.
17. 11. 2024. у 19:48
"ЈА САМ ЈОЈ БИО ПРВИ" Оливера Ковачевић и први председник Демократске странке: "Позвао ме телефоном да ми каже да је мушкарац мог живота"
"ДОБРО професоре, нисам мислила баш толико."
17. 11. 2024. у 18:58
СРБИН МУ ПРОМЕНИО ЖИВОТ! Новак Ђоковић је изговорио само седам речи и Ник Кирјос од тада више није исти човек
Аустралијски тенисер Ник Кирјос саопштио је да ће се на турниру у Бризбејну поново вратити на терен после дугалчке паузе коју је имао због проблема са повредама. А тог повратка не би било - да Новак Ђоковић није учинио једну наизглед обичну ствар.
17. 11. 2024. у 17:55
"ОВО НИЈЕ НОРМАЛНО": Синер пред велико финале Торина
Италијански тенисер Јаник Синер пласирао се у финале завршног турнира у Торину победом над Каспером Рудом од 2:0 по сетовима 6:1, 6:2.
17. 11. 2024. у 08:00
ШОК ИЗ НЕМАЧКЕ: Голманка Бајерна има малигни тумор, клуб одушевио све овим потезом (ВИДЕО)
Голманка Бајерна Мала Грос је објавила да има малигни тумор. Клуб је у знак подршке према фудбалерки продужио раније уговор са њом на још годину дана.
17. 11. 2024. у 11:22
МАКРОН СВЕ ИЗНЕНАДИО: Ево шта каже о преговорима са Путином
ФРАНЦУСКИ председник Емануел Макрон рекао је да не искључује могућност преговора са руским председником Владимиром Путином „када контекст дозвољава“.
17. 11. 2024. у 21:03
ШТА ЈЕ АТАЦМС КОЈИМ ЋЕ УКРАЈИНА УДАРИТИ НА РУСИЈУ? Америчка ракета има домет 300 км, користи се за гађање ових циљева
АДМИНИСТРАЦИЈА америчког председника Џозефа Бајдена укинула је данас ограничења која су досад Украјини блокирала употребу америчког оружја за нападе дубоко на руску територију.
17. 11. 2024. у 19:48
"ТЕРАЛИ СУ МЕ ДА РАДИМ ЈУТАРЊИ ПРОГРАМ, НАСИЛНО - ПО КАЗНИ": Оливера Ковачевић о каријери на РТС-у
ВОДИТЕЉКА Оливера Ковачевић је о својим почецима, изазовима у послу, о томе зашто понекад пожели да буде викиншка ратница, као и о свему што јој даје снагу и инспирацију.
17. 11. 2024. у 09:28
Најновије из рубрике
ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ЗА ПОНЕДЕЉАК: Ујутро мраз, потом умерено облачно, до 11 степени
У СРБИЈИ ујутро мраз, на југу и истоку Србије понегде и магла, а током дана умерено облачно - на западу и југозападу уз више облачности и понегде са слабом краткотрајном кишом. У осталом делу земље са сунчаним интервалима.
18. 11. 2024. у 01:00
ВУКОВАР - ОБЕ ПРИЧЕ: Горан Шарић први пут говори о симболу распада СФРЈ (ВИДЕО)
СИМБОЛ страдања Југославије, Вуковар , био је град са највећим процентом Југословена, мултиетничка и мултикултурална средина. Град који је у то време имао већи број запослених него што данас има становника.
17. 11. 2024. у 21:42
СТАЊЕ НА ГРАНИЧНИМ ПРЕЛАЗИМА: Вишесатна задржавања за теретњаке на излазу из Србије
ПУТНИЧКА возила на излазу из земље чекају на граничном прелазу Гостун 40, а на Прешеву 20 минута, саопштио је данас Ауто-мото савез Србије (AMСС).
17. 11. 2024. у 19:51
УСТАНАК ЗА ИСТОРИЈСКИ ПРЕОКРЕТ : Историчар Горан Васин о значају буне у Херцеговини (ВИДЕО)
ЗА историју Срба Херцеговачки устанак 1875. године један је од најзначајнијих догађаја,те и данас привлачи пажњу великог броја истраживача.
17. 11. 2024. у 18:23
СТИЖЕ СНЕГ: Метеоролог открива који делови су на удару - Очекују нас чак два ледена таласа
СРБИЈУ у наредном периоду очекује хладни талас са даљим захлађењем, падом температуре и појачаним ветром. Метеоролог Недељко Тодоровић најавио је и снег.
17. 11. 2024. у 18:10
Коментари (0)