Друштво

И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије

Рада Шегрт

29. 01. 2024. у 13:24

ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.

И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије

- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.

Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.

- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.

Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.

- Удружење окупља петнаестак од укупно двадесетак породица са децом која имају овај проблем. Желимо да скинемо табу са ове дијагнозе. Ова деца су равноправни чланови нашег друштва и то шира јавност треба да прихвати. Веома смо задовољни подршком Града Кикинде и Министарства за бригу о породици и демографију - каже Слађана Терзин, председница Удружења "Деца са ахондроплазијом Србије".

POGLEDAJ GALERIJU

Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

СТИГАО ЖЕСТОК ОДГОВОР ТРАМПУ ОД ПРЕДСЕДНИКА: То је наше и тако ће остати!

Свет

0 2

СТИГАО ЖЕСТОК ОДГОВОР ТРАМПУ ОД ПРЕДСЕДНИКА: То је наше и тако ће остати!

ПРЕДСЕДНИК Панаме Хосе Мулино поручио је да Панамски канал припада његовој држави и да око тога неће бити преговора.

23. 12. 2024. у 08:54

ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)

Свет

0 17

ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)

ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.

20. 12. 2024. у 17:07