И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије
29. 01. 2024. у 13:24
ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.
Фото: Р. Шегрт
- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.
Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.
Фото: Р. Шегрт
- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.
Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.
Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НИ ОН ВИШЕ НЕ БРОЈИ ЉУБАВНИЦЕ И ДЕЦУ: Џонсон био са студенткињом, па хтео да јој среди посао - сви скандали бившег премијера
БОРИС Џонсон је поред политичке каријере, успео да изађе на крај са бројним љубавним бродоломима, аферама и разводима.
13. 11. 2024. у 14:14
НА ЕСТРАДИ ЈЕ ПЕТ ДЕЦЕНИЈА: Ево колика је пензија Зорице Брунцлик
ПЕВАЧИЦИ је национална пензија додељена пре три године.
13. 11. 2024. у 09:13
БИКОВИЋ ПРЕКИНУО ИНТЕРВЈУ У РУСИЈИ: Не због тога шта су питали, него због тога ШТА НИСУ
"ДАНАС живимо у таквом времену, није могуће живети у потпуности сакривен. Свако може ако жели да те нађе, а то није нормално"
13. 11. 2024. у 19:31
ДЕА ЂУРЂЕВИЋ СА 16 БИЛА У ЗВЕЗДАМА ГРАНДА: Деколте, го пупак и пирсинг у њему (ФОТО)
"ПРЕ 12 година си ти мене бодрила, навијала за мене, била најватренија и најгласнија од свих људи у публици. Сада ја навијам за тебе, и моја породица и ја ти шаљемо позитивну енергију и желимо брз опоравак."
13. 11. 2024. у 21:42
ОБЈАВЉЕНЕ ФОТКЕ: Емина Јаховић у топлесу - и пољубац на уснама (ФОТО)
ЕМИНА Јаховић је убрзо пост избрисала са друштвених мрежа, па фотке сада не могу да се виде на њеном Инстаграму.
13. 11. 2024. у 20:40
КОЛАПС: Мемедовић чита питање - трагач не престаје да се смеје (ВИДЕО)
ТРАГАЧ ЈЕ успео да се сети сцене из једног квиза која се догодила далеке 2012. године
13. 11. 2024. у 16:45
ИЛОН МАСК ПОДЕЛИО СНИМАК ИСТИНЕ: "НАТО је бомбардовао Београд како би распарчао Србију" (ВИДЕО)
МИЛИЈАРДЕР Илон Маск, власник Тесле, "Спејс Икса", друштвене платформе Икс, поделио је на свом профилу говор у којем Џефри Сакс прича о нелегалном бомбардовању Србије од стране НАТО-а.
12. 11. 2024. у 15:47
"ГЛАВНА ТЕМА ЈЕ ДА ЛИ ЋЕ МОСКВА БИТИ ГАЂАНА" Велико упозорење Вучића: Свет се креће по ивици амбиса!
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић обратио се јавности после говора на Самиту КОП29 у Азербејџану.
12. 11. 2024. у 12:33
НАЈВЕЋИ ЈАТАК "ЗЕМУНАЦА" Она је била последња линије одбране клана - у кући крила килограме кокаина, а онда им пресудила
ПОСЛЕ убиства Ђинђића, она се представљала као Зорица Весић и купила је салаш у месту Путинци, где се једно време скривао врх земунског клана.
13. 11. 2024. у 10:23
Најновије из рубрике
СУСНЕЖИЦА У БЕОГРАДУ? Зима све ближе, време све хладније
ВРЕМЕ у Србији сутра облачно и хладно, на северу суво, а у осталим деловима земље у нижим пределима киша и суснежица. У брдско-планинским пределима очекује се снег уз формирање мањег снежног покривача од пет до десет центиметара.
14. 11. 2024. у 01:00
ВЕЧЕРАС СТИЖЕ СНЕГ У ОВЕ КРАЈЕВЕ: Сутра и до 10 центиметара снежног покривача
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
13. 11. 2024. у 22:46
ЧЕЛИЧНО ПРИЈАТЕЉСТВО СВЕ ЈАЧЕ: Ускоро ће бити формиран Центар за одржавање војних дронова српске и кинеске производње
ДИРЕКТОР фабрике авиона Утва из Панчева Бранислав Лучић потписао је данас на кинеском ваздухопловном сајму Жухаи Меморандум о разумевању са кинеском компанијом АЛИТ који се односи на успостављање Центра за одржавање беспилотних летелица овог произвођача, као и беспилотних летелица домаће производње Врабац и Пегаз, казао је Александар Петровић руководилац развоја и пројектовања у Утви.
13. 11. 2024. у 18:22
ФЕЉТОН - ФОРМАЛАН ПРЕКИД САРАДЊЕ СА ЧЕТНИЧКИМ ПОКРЕТОМ: Битке на Неретви и Сутјесци биле су пресудне да се Черчил определи за партизане
НЕМЦИ су имали домаће савезнике у облику крајње варварских усташа, колаборационистичког режима који је владао над областима Босне и Хрватске, чинећи над српским жртвама тако језиве злочине да се и сам СС згражавао над степеном њихове изопачености.
13. 11. 2024. у 18:00
Кулинарски спектакл укуса и иновација у Београду
Овог новембра, очекује нас изузетан преплет уметности кувара, винара и дестилера на Винској визији, сајму вина, хране, и турзма, једног од водећих сајмова те врсте у југоисточној Европи.
13. 11. 2024. у 17:30
Коментари (0)